Noiembrie este luna de conștientizare a epilepsiei (Epilepsy Awareness Month), iar astăzi, 1 noiembrie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, se alătură comunității internaționale pentru a marca Ziua Internațională a Sindromului Lennox-Gastaut (LGS).

Acest sindrom este o formă rară și complexă de epilepsie, care afectează copiii, adulții dar și familiile acestora. Scopul acestei zile este de a spori conștientizarea despre LGS și de a îmbunătăți viața celor afectați de acest sindrom, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

Cum se manifestă LGS 

Sindromul Lennox-Gastaut se manifestă prin episoade frecvente de convulsii, întârzierea dezvoltării și dificultăți cognitive, având un impact profund asupra vieții pacienților și familiilor acestora. Aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticați cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populație diagnosticată cu epilepsie. 

Prognosticul și opțiunile de tratament variază considerabil, iar în majoritatea cazurilor copiii cu LGS nu experimentează o dezvoltare normală. Debutul sindromului are loc, de obicei, între 2 și 7 ani și se manifestă prin multiple tipuri de crize epileptice. Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecțiilor sau a altor afecțiuni. 

Boală rară pentru care nu există vindecare 

Sindromul Lennox-Gastaut este o boală rară care pune limite în viața pacienților, atât prin crizele de epilepsie cât și prin retardul mental, și pentru care până în momentul actual nu există vindecare. Cu toate acestea, diagnosticul rapid și tratamentul precoce pot îmbunătăți calitatea vieții. 

„Deși s-au făcut progrese semnificative în epilepsie, rezistența la tratament este prezentă în continuare în aproximativ 30 % din toate formele acestei boli! In această categorie este inclus printre altele și sindromul Lennox–Gastaut, o encefalopatie epileptică de dezvoltare cu debut în copilărie, caracterizată prin mai multe tipuri de crize, declin cognitiv, aspect electroencefalografic caracteristic, curs sever și prognostic slab. În general tratamentul se bazează pe o combinație de medicamente antiepileptice cu mecanisme de acțiune diferite, interventiii chirurgicale, dieta cetogenă și stimularea nervului vag. Pentru pacienții care nu răspund adecvat la aceste măsuri terapeutice, căutarea de noi medicamente antiepileptice eficiente rămâne singura speranță”, transmite conf. dr. Ioana Mîndruță, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgență București. 

„Adresați-vă medicului neurolog pentru că activitatea medicală și cea științifică este alături de pacienții cu LGS prin crearea și facilitarea accesului la noi opțiuni de tratament medicamentos sau chirurgical! Înarmați-vă însă cu rabdare, pentru că adesea progresul real se face cu pași mici”, a adăugat dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epilepsie la Spitalul Universitar de Urgență București. 

Luna de conștientizare a epilepsiei 

Luna noiembrie este recunoscută la nivel global ca Luna de Conștientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informații despre această afecțiune neurologică des întâlnită și pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie. 

Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România militează activ pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire medicală de calitate, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim, se mai arată în comunicat. 

„Luna noiembrie este o oportunitate valoroasă pentru a educa, inspira și sprijini persoanele cu epilepsie. Prin informare și empatie, putem contribui la o societate mai inclusivă și mai înțelegătoare. În fiecare zi, persoanele cu LGS și familiile lor manifestă o putere extraordinară, iar astăzi le onorăm curajul și determinarea!”, declară Ileana Ștefan, director executiv al ASPERO.

„Provocările emoționale sunt semnificative, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile lor. Copiii pot trăi sentimente de frustrare din cauza limitărilor impuse de boală, iar familiile acestora pot simți stres, anxietate și uneori singurătate, mai ales dacă nu au un sistem de suport adecvat”, a adăugat Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand și cadru didactic asociat al Facultății de Psihologie și Științele Educației, Universitatea București. 

Eveniment online, pe 12 noiembrie 

Cu acest prilej ASPERO organizează un eveniment online pe 12 noiembrie 2024, eveniment adresat la nivel national persoanelor cu această afecțiune sau alte forme de epilepsie, aparținătorilor, dar și profesioniștilor. Evenimentul va fi transmis live pe pagina de Facebook a asociației, între orele 19:00 – 21:00, fiind prezenți medici neurologi specialiști pentru adulți cât și pediatri. Vocea pacientului este importantă, de aceea evenimentul va include o sesiune de întrebări și răspunsuri din partea participanților. 

Inițiatorii acestui demers invită publicul să urmărească campania de conștientizare, care se va desfășura pe tot parcursul lunii noiembrie, pe canalele de social media ale asociației ASPERO. Totodată, publicul este invitat să își manifeste solidaritatea și empatia față de pacienții cu această afecțiune și în special față de copiii, adulții și familiile care se confruntă cu provocările aduse de Sindromul Lennox-Gastaut.