În fiecare an, pe 17 aprilie, este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, un prilej pentru a crește conștientizarea asupra acestei boli și a promova necesitatea asigurării unor mijloace de diagnostic și tratament accesibile pentru toți cei afectați, se arată pe pagina de Facebook a ASSMB. 

Hemofilia, o afecțiune ereditară rară, împiedică coagularea corectă a sângelui, ducând la sângerări severe. Gestionarea specializată și suportul continuu sunt esențiale pentru o viață activă.

La nivel mondial, datele arată că aproape 7 milioane de oameni suferă de o boală de sânge, însă doar 25% dintre ei au fost diagnosticați. Tema din acest an a Zilei mondiale a hemofiliei, anunțată de Federația Mondială de Hemofilie (WFH), este „Acces pentru toți: Femeile și fetele sângerează și ele” și aduce în prim-plan o realitate adesea neglijată.

„Este responsabilitatea noastră, a tuturor, să schimbăm realitatea subdiagnosticării și a îngrijirii insuficiente pentru femeile și fetele cu tulburări de coagulare. Împreună, putem face diferența prin recunoaștere, diagnostic corect, tratament adecvat și îngrijire personalizată”, au transmis reprezentanții ASSMB. 

Statisticile arată că, în România, aproximativ 1.600 de persoane sunt diagnosticate cu hemofilie și peste 2.000 de persoane sunt diagnosticate cu boala von Willebrand, beneficiind de tratament prin programul național de hemofilie și talasemie.