La aceasta se adaugă și obstacolele legislative sau întreruperile în tratamentul pacienţilor cu diferite afecţiuni.

Statul român, spre deosebire de altele, nu susţine foarte mult activitatea societăţii civile, în sensul de a acorda finanţare organizaţiilor
non-guvernamentale (ONG), mai ales în domeniul sănătăţii, ne-a
mărturisit Radu Gănescu, președintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC)).

Opinia sa este întărită și de Iulian Petre, directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA): „În alte state, guvernele sprijină financiar societatea civilă prin subcontractarea unor servicii, prin finanţarea unor proiecte unde să poată concura și ONG-urile. La noi, statul nu subcontractează nimic și nici nu finanţează proiecte dedicate ONG-urilor. Ba dimpotrivă, fondurile europene, unde societatea civilă din România spera că va găsi ocazia să câștige proiecte, sunt luate de stat și puse la dispoziţie doar instituţiilor statului și, eventual, a mediului privat, ONG-urile fiind excluse din foarte multe linii de finanţare”.

        La acestea se mai adaugă și îngreunarea accesului la tratament, mai ales la terapiile inovatoare, dar și sincopele în asigurarea continuităţii tratamentului pentru anumite categorii de pacienţi.

Printre aceștia, și cei cu hepatită. „Ne-am dori să nu mai discutăm în fiecare an de contractele cost-volum-rezultat la hepatita C și să [nu] fim anual rușinea Europei din cauza asta. Cred că nu am găsit încă acea modalitate de a discuta cu autorităţile și să le facem să înţeleagă că negocierile trebuie purtate fără să fie afectaţi pacienţii și medicii. Trebuie să existe continuitate în asigurarea tratamentului”, a spus Marinela Debu, președinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO).

Este foarte greu pentru un medic să-i spună pacientului că s-a terminat programul și nu poate să-i dea nimic și că trebuie să aștepte [tratamentul]. (Marinela Debu)

        Pe de altă parte, ea și-a exprimat speranţa ca, anul acesta, persoanele cu hepatită B+Delta din România să aibă acces la terapii inovatoare decontate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Este vorba despre un medicament care este deja aprobat în câteva ţări din vestul Europei și care ar putea salva vieţi. Mai ales că, pentru unii pacienţi cu hepatită B+Delta,  singura soluţie este interferonul, iar accesul la terapiile noi este absolut necesar.

De finanţare și continuitatea tratamentelor ar avea nevoie și persoanele seropozitive din România: „Nu vrem să se mai procedeze ca în anii trecuţi, să se dea la începutul anului doar jumătate din necesar și să li se spună spitalelor că acela e bugetul pe tot anul, iar apoi toată lumea să aștepte rectificări bugetare. Trebuie spus totul clar de la început, pentru ca spitalele să deruleze la timp procedurile de achiziţii, distribuitorii să poată aduce marfa și pacienţii să poată avea tratament la timp și pe perioade mai lungi”, a punctat Iulian Petre, directorul executiv al UNOPA.

Mulţi pacienţi, puţini specialiști

De ani întregi, Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) și pacienţii cu cancer din România se confruntă cu un sistem de sănătate aflat în comă profundă, spune Cezar Irimia, președintele FABC: „Justific această declaraţie prin lipsa de medicamente inovative care, de cele mai multe ori, fac diferenţa dintre viaţă și moarte, prin lipsa accesului la investigaţii pentru a se stabili concret diagnosticul și a începe cât mai repede tratamentul oncologic”.

În jur de 8-10 medicamente uzuale lipsesc permanent de pe piaţă. Unele lipsesc chiar de aproape un an, iar acest lucru, în cazul leucemiei, de exemplu, înseamnă deces pentru pacientul care nu are acces la ele. (Cezar Irimia)

O altă problemă, valabilă în numeroase domenii medicale, este lipsa specialiștilor sau a îngrijirilor la standarde europene pentru anumite afecţiuni, cum este și cazul hemofiliei.

„În România, tratamentul hemofiliei încă nu se apropie de ceea ce ar trebui și, astfel, nu se asigură o îngrijire multidisciplinară la nivel european”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociaţiei Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR). Deși, în 2016, Ministerul Sănătăţii a aprobat noul protocol terapeutic pentru hemofilia de tip A și B și pentru boala von Willebrand, pacienţii întâmpină și astăzi dificultăţi în ceea ce privește accesul la tratament.

O altă provocare majoră o reprezintă costul mediu stabilit pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie care nu este corelat cu bugetul alocat și cu protocolul terapeutic. „La noi, costul mediu per pacient este de aproape nouă ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franţa etc. Consecinţa directă și imediată este menţinerea diferenţelor importante dintre calitatea asistenţei din România și din celelalte ţări europene, noi menţinându-ne pe ultimul loc în UE în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru hemofilie”, a conchis Nicolae Oniga.

Costul mediu pentru tratarea bolnavilor cu hemofilie este stabilit în mod arbitrar și nu are nicio legătură cu costul real, necesar pentru asigurarea unui tratament corect. (Nicoale Oniga)

Necesitatea unui cadru de finanţare

        Chiar dacă fiecare asociaţie de pacienţi vede soluţii specifice pentru problemele cu care se confruntă, există și aici puncte comune. Un prim pas ar fi implicarea statului, astfel încât să se asigure un cadru în care să existe posibilităţi de finanţare a ONG-urilor, pe bază de proiecte și pe bază de priorităţi de acţiune pe care asociaţiile de pacienţi să le exprime și să le transmită statului, crede Iulian Petre, directorul executiv al UNOPA.

        Un alt lucru esenţial ar fi reforma sistemului de sănătate și, implicit, a actualei Legi a sănătăţii care, în opinia președintelui COPAC, nu mai este de actualitate, la ea făcându-se, de-a lungul timpului, modificări care nu pot fi aplicate. Este, de asemenea, necesară o regândire a programelor naţionale de sănătate, astfel încât pacienţii să beneficieze atât de diagnosticare, monitorizare și tratament, cât și de recuperare și reintegrare în societate.

„Noi reușim să avem tratamente de zeci de mii de euro – ceea ce e bine, pentru că ne-am bătut mulţi ani pentru ele –, dar fondurile pentru analize se termină în primele zile din lună. Cred că împreună am putea găsi soluţii ca sistemul de sănătate să fie mai eficient cu banul cheltuit, care și-așa este la cel mai scăzut nivel din UE”, a subliniat Radu Gănescu.

        La fel de necesare ar fi, în opinia președintelui FABC(foto), depolitizarea sistemului medical și reintroducerea responsabilităţii ministeriale: „Lipsa de responsabilitate duce la această degringoladă care face victime. Această degringoladă este cuantificată în  vieţi pierdute. Vieţi pierdute cu șanse reale de supravieţuire!”.

Un domeniu „bolnav”

        Sistemul medical românesc este grav „bolnav” și ar avea nevoie urgentă de resuscitare înainte să intre în moarte clinică, spune Nicolae Oniga, președintele ANHR. Românii trebuie să poată beneficia de servicii medicale de calitate, iar pentru acest lucru sunt necesare construirea de spitale noi și modernizarea celor deja existente, mai ales a celor din orașele mici, crede acesta.

O altă urgenţă ar fi înfiinţarea de cabinete medicale moderne rurale (reînfiinţarea dispensarelor). Cei care locuiesc în zonele rurale din România sunt cei care suferă cel mai mult din cauza lipsei banilor din sistemul de sănătate, a subliniat Nicolae Oniga. În ceea ce-i privește strict pe pacienţii cu hemofilie, o urgenţă ar fi existenţa unui cadru legislativ care să reglementeze modul de înfiinţare, organizare și funcţionare a Centrelor Naţionale/Regionale de Asistenţă Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie și a Centrelor pentru tratamentul hemofiliei. De asemenea, este necesară instituirea tratamentului la domiciliu pentru acești pacienţi.

Indispensabilă este și reevaluarea nevoilor sistemului de sănătate din România, atrage atenţia Iulian Petre, directorul executiv UNOPA: „Noi acum nu facem decât să ne minţim – avem cel mai generos pachet în asigurarea de sănătate, însă la aceste servicii nu are acces aproape nimeni, pentru că nu e posibil cu o finanţare care nu este pe măsura pachetului. De aceea, populaţia plătește pentru serviciile din pachetul de asigurare, pentru că în spitale nu sunt locuri când are nevoie pacientul, la analize plafonul expiră în primele două zile ale lunii etc.”, a conchis Iulian Petre.

Eforturi și rezultate

Chiar dacă problemele cu care se confruntă sunt nenumărate, iar munca pe care o depun pare, uneori, draconică, asociaţiile de pacienţi din România au reușit, cu siguranţă, să îmbunătăţească vieţile celor pe care îi reprezintă.

Pe lângă accesul la protocoale terapeutice noi, ca urmare a eforturilor depuse de ANHR, persoanele cu hemofilie și boala von Willebrand au beneficiat de programe psihoeducaţionale sau de reabilitare medicală. În plus, persoanele cu degradări articulare iremediabile au beneficiat de echipamente specifice, adaptate nevoilor lor.

Încă de la înfiinţare, UNOPA a luptat pentru accesul la educaţie și la tratament pentru persoanele seropozitive, pentru protecţia socială a acestora, combaterea stigmei și discriminării asociate acestei afecţiuni, înregistrându-se progrese în toate aceste arii. Iulian Petre consideră însă că „mai sunt multe de făcut și de apărat”, educarea societăţii în ceea ce privește HIV/SIDA fiind, în viziunea sa, un domeniu cu puţine reușite.

E nevoie de un buget pentru programele de prevenire și testare HIV, pentru că totul se duce de râpă și vom avea o explozie a noilor cazuri. (Iulian Petre)

Mai multe acţiuni pentru educaţia populaţiei și a pacienţilor sunt necesare și în opinia lui Radu Gănescu (foto), președintele COPAC.

Cât despre contribuţia coaliţiei la îmbunătăţirea vieţii persoanelor cu boli cronice, aceasta este substanţială: „Am fost parteneri în a crea acele consilii etice în spitale. Am propus un ghid de vaccinare pentru pacienţii cu imunosupresie (...) și, la ora actuală, România are un astfel de ghid. Faptul că avem proiecte de screening pe cancer colorectal, pe bolile cardiovasculare – pot spune că astea sunt lucruri care s-au făcut. Însă dacă îi întrebăm pe pacienţi, probabil vor spune că toate acestea nu i-au ajutat”, a mărturisit Radu Gănescu.

Contribuţia APAH-RO la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu hepatită este și ea semnificativă. Printre altele, asociaţia a pus umărul la configurarea Planul naţional strategic de eliminare a hepatitelor virale lansat în 2019. Tot ca urmare a eforturilor depuse de APAH-RO – în parteneriat cu societatile profesionale în domeniu, cum ar fi Societatea nationala de Medicina de Familie, mai ales prin grupul GastrRo, Societatea Română de Boli Infecțioase și Societatea Română de Gastroenterologie si Hepatologie – , medicii de familie dispun în pachetul de servicii de bază pe care le oferă de posibilitatea de a testa markerii virali ai hepatitelor pentru diferite grupe de pacienţi, nu doar pentru femeile însărcinate.

„Noi am promovat lucrul acesta timp de cinci-șase ani. La fel și posibilitatea de a se asigura în spitale, pentru copiii născuţi din mame cu hepatită B, nu doar vaccinul, ci și imunoglobulina necesară acestora. Acest lucru se întâmplă deja în unele locuri, destul de puţine însă. E politica pașilor mărunţi”, a subliniat Marinela Debu.

Motive de mulţumire are și Cezar Irimia, președintele FABC, chiar dacă, de-a lungul timpului, eforturile sale l-au transformat și în „procesoman”, după cum el însuși mărturisește: „Am câștigat peste 195 de procese cu statul, în urma cărora trăiesc peste 600 de pacienţi. Am câștigat drepturi la tratamente prin ordonanţe prezidenţiale, dar numai în România se poate întâmpla așa ceva – să-ţi câștigi în instanţă un drept consfinţit prin Constituţie. Este jenant și nu ne dorim să rămânem procesomani, dar atunci când lucrurile ne impun acest lucru, o facem în continuare”.