Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă, atrag atenția asociațiile de pacienți.
Această coaliție aduce în prim-plan soluții pentru gestionarea anemiei la pacienții cu boli cronice.
De 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră atrage atenția asupra nevoii ca pacienții cu această boală să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge.
În luna mai a anului 2023, Ministerul Sănătăţii, Alianţa Universitară G6-UMF şi Asociaţia Local American Working Group (LAWG) au lansat Hubul de Inovaţie în Sănătate.
Academia de Științe Medicale organizează în următoarea perioadă masa rotundă cu tema „Situaţia medicamentelor în România”.
CMR și asociaţiile de pacienţi cer ca elaborarea ghidurilor de bună practică să intre în atribuţia Colegiului, în prezent ele aflându-se sub jurisdicţia Ministerului Sănătăţii.
Lipsa resurselor financiare și umane este doar una dintre problemele cu care se confruntă asociaţiile de pacienţi din România.
Pacienții cu boala Gaucher au adesea nevoie de înțelegere, suferințele fizice declașându-le deseori perturbări emoționale. De aceea, creșterea conștientizării asupra bolii este foarte importantă.
În Săptămâna Mondială a Imunizării (24 și 30 aprilie 2021), COPAC a dat publicității rezultatele unei cercetări despre vaccinuri și intenția de vaccinare a românilor.
Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania ART și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România lansează două ghiduri pentru pacienții cu poliatrită reumatoidă și spondilită anchilozantă.
De Ziua Mondială a Artritei, marcată anual la data de 12 octombrie, mai multe asociații de pacienți organizează un workshop online, pentru a arăta ce înseamnă să fii pacient cu boli reumatismale inflamatorii în vreme de pandemie.
Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți va fi lansat în curând în cadrul unui webinar.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
