Vreme de 17 ani și-a dedicat activitatea profesională în domeniul neurologiei pediatrice. Mai mult decât atât, a avut ocazia să profeseze într-una dintre cele mai renumite clinici de specialitate din Marea Britanie. Experienţa de acolo a fost scurtă, însă suficientă pentru a concluziona că medicii din ţara noastră pierd teren în domeniul documentării știinţifice. Specialistul consideră că medicii români nu au suficient timp la dispoziţie pentru a investi în educaţia medicală continuă, activitatea clinică ocupându-le cea mai mare parte din activitate. „De ce v-aţi întors?” „Familia este principalul motiv”, răspunde cu sinceritate dr. Mihaela Axente. Alte răspunsuri au conturat profilul și traseul pacientului pediatric român într-un centru de recuperare neuropsihomotorie.

Diferă neurologia pediatrică de cea pentru adulţi?
Sigur că diferă. Pacienţii pediatrici nu sunt adulţi în miniatură. Vorbim despre un tablou cu o patologie diferită – vedem copii de la vârsta de nou-născut, care prezintă anumite particularităţi de dezvoltare și toată patologia asociată vârstei.
Există în România suficienţi neurologi pediatrici?
Nu prea. Din câte știu eu, sunt în jur de 15 locuri la rezidenţiat pen-tru neurologie pediatrică pe an, dar mulţi dintre aceștia renunţă pe parcurs sau se reorientează. Din ce am văzut în ultimii ani, cam jumătate din cei care se pregătesc pentru această specialitate o termină. Acest lucru spune multe. În general, neurologi pediatri sunt în centrele universitare. Dar trebuie să ţinem cont că neurologia pediatrică este o subspecialitate pediatrică și cazurile ar trebui să fie selectate astfel încât neurologii pediatri să se ocupe strict de aceste patologii.
De ce spuneţi asta?
Sunt multe afecţiuni care ar putea fi examinate și tratate de medicii de familie sau de pediatrii generaliști. De multe ori, cazurile sunt direcţionate nejustificat către neurologie pediatrică, încărcând foarte mult programul specialistului – sindroame cefalalgice, sincope, lipotimii și tot felul de afecţiuni care sunt undeva la interfaţa dintre neurologie și pediatrie, dar care, într-o primă fază ar putea fi evaluate de medici de familie sau pediatri generaliști și apoi redirecţionate doar cazurile severe care necesită neapărat abordarea neurologică mai complexă.

UNDE ȘI CÂND SE POATE FACE RECUPERARE

Cum stau lucrurile la Centrul de Recuperare pentru copii „Dr. Nicolae Robănescu”?
Eu activez aici din 2007 ca neurolog pediatru în cadrul secţiei de recuperare neuropsihică pentru copii. În urmă cu un an a fost angajat încă un neurolog pediatru, pe ambulatoriul de specialitate al spitalului. Noi două ne descurcăm aici, însă trebuie să ţinem cont că primim pacienţi din toată ţara.
Cam toate judeţele limitrofe Bucureștiului și nu numai vin aici pentru a doua părere sau chiar pentru un consult primar. Încercăm să îi vedem pe toţi, doar că un consult neurologic pediatru este complex: necesită o anamneză și o examinare amănunţite, stabilirea și efectuarea planului de investigaţii etc., toate acestea necesitând timp.
Există suficiente centre în ţară?
Din păcate, în ţara noastră sunt destul de puţine centre de investigaţii pentru această specialitate. Avem frecvent discuţii cu părinţii, din care reiese o întrebare simplă, „Unde să facem recuperare?”, pentru că orașele mici nu dispun de astfel de centre.
Când ar trebui trimis copilul la un neurolog pediatru? Care sunt semnele care ar trebui să îl alerteze pe părinte, medic de familie sau pediatru?
Depinde la ce afecţiune ne referim, patologia neurologică fiind vastă. În general, tot ce are legătură cu creierul, cu măduva spinării, cu nervii periferici sau cu tot ce ţine de funcţiile cerebrale și motorii trebuie să ne alerteze. Copilul trebuie examinat în ansamblu, în special prematurul care prezintă factori de risc de la bun început.
Care sunt manifestările cel mai frecvent confundate de pacienţi? Dar de specialiști?
Discutând de la caz la caz, lucrurile pot fi mai nuanţate sau nu. Niciodată nu există un șablon. Punctual, vorbim despre niște aspecte în care medicul de familie sau pediatrul nu este suficient de implicat și, astfel, nu recunoaște anumite lucruri. Părinţii sunt, în mare parte, speriaţi și au o părere subiectivă despre simptomatologie.

ECHILIBRUL DIN AFARA CENTRULUI DE RECUPERARE

Care sunt cazurile cu care v-aţi întâlnit frecvent în activitatea dv.?
Profilul centrului în care lucrez este de recuperare. Aici ne întâlnim cu cazuri de copii care au patologii neurologice în mare parte, dar nu neapărat, care au nevoie de recuperare. Cele mai frecvente cazuri din secţie sunt cele de paralizii cerebrale cu forme spastice sau dischinetice ori forme ataxice. Sunt copii pe care, în general, îi vedem din primul an de viaţă, îi urmărim și le cuantificăm deficitele motorii, spasticitatea. Ei sunt evaluaţi de o echipă multidisciplinară.
Cine alcătuiește echipa multidisciplinară?
Medicul de recuperare, ortopedul, kinetoterapeutul, psihologul, psihiatrul etc. Este o echipă completă și ne mândrim cu faptul că, fiind un centru de referinţă naţional, în cei zece ani de când funcţionează, echipa s-a lărgit foarte mult și începe să acopere un număr mare de specialităţi. Dacă la început eram doi medici, acum am ajuns la 12 și acoperim toate specialităţile conexe, pentru a putea urmări și trata corespunzător pacienţii. Dispunem de o echipă consistentă de asistente medicale, de ergo-, fizio- și kinetoterapeuţi. Pe lângă personalul medical, centrul este dotat cu o gamă largă de aparatură robotică modernă care ne ajută foarte mult. Sunt pacienţi pe care îi monitorizăm și îi sprijinim, chiar prin asistarea mersului, cu ajutorul unui dispozitiv special.
Aţi întâlnit vreun caz mai complicat care v-a marcat?
E greu de încadrat dificultatea unui caz în această specialitate. Pot exista cazuri complicate din punctul de vedere al multidisciplinarităţii. Spre exemplu, întotdeauna sunt complexe situaţiile accidentelor rutiere, pentru că aici vorbim și despre terapie intensivă. Primim frecvent copii din secţii de neurochirurgie de la Spitalul „Bagdasar Arseni” sau „Grigore Alexandrescu”.
Sunt copii cu traumatisme cranio-cerebrale severe sau traumatisme vertebro-medulare, care vin într-o stare complexă și complicată. Acești pacienţi sunt evaluaţi multidisciplinar, începând cu neurologul. Toată echipa notează observaţiile clinice, evoluţia copiilor fiind monitorizată în permanenţă.
Aceasta este o parte complicată pentru că necesită multidisciplinaritate, dar și implicarea părin-ţilor. Sunt mulţi copii dificili, extrem de agitaţi, care vin legaţi din alte spitale. Astfel de situaţii sunt greu de gestionat, însă noi încercăm cu toate puterile să intervenim spre binele pacientului. De pildă, pe cât de complicate sunt iniţial aceste cazuri, pe atât de spectaculoase pot fi rezultatele finale după traumatisme cranio-cerebrale.
Ce cântărește mai mult în relaţia cu micul pacient?
În primul rând, tu ca om trebuie să știi cum să lucrezi cu cei mici. Prima abordare vizează în primul rând confortul copilului. Nu contează ce halat porţi, cred cu tărie că atitudinea medicului este primordială. Atât copilul, cât și părintele acestuia trebuie să simtă căldură și deschidere.
Ne mândrim că reușim acest lucru și ne străduim în continuare să acordăm două–trei minute etapei de cunoaștere în care să creăm o atmosferă prietenoasă, ca mai apoi să ne ocupăm de lucrurile serioase. Blândeţea și vocea sunt esenţiale în faţa celor mici. Contează foarte mult și cum instruiești mama sau părintele pentru a păstra acest echilibru și în afara centrului.
Ce presupune instruirea părintelui?
Implicarea familiei este una dintre cele mai importante etape în traseul pacientului. Aceasta trebuie să știe cum să aibă grijă de copil, dar și cum să îl stimuleze cognitiv pentru a-l ajuta să iasă din anumite stări de inconștienţă. Nu este zi în care să nu le explic mamelor, părinţilor cum trebuie să își ajute copilul stimulându-l senzorial, auditiv și vizual prin diferite metode și jocuri. Copilul trebuie urmărit mereu, trebuie stimulat mereu să fie prezent, în special în cazul epilepsiei. Programul de recuperare este continuu, ceea ce înseamnă că este foarte important ca și după părăsirea centrului copilul să fie îngrijit corespunzător.

EPILEPSIA, UN STIGMAT PENTRU PACIENT ȘI FAMILIE

Ce înseamnă un diagnostic precum epilepsia?
Epilepsia este un capitol vast în neurologia pediatrică. Ea poate avea cauze de natură genetică, structurală, metabolică autoimună etc. Este boala neurologică cea mai frecventă în rândul copiilor și care poartă un stigmat pentru familia copilului. Părinţii sunt înspăimântaţi când aud acest diagnostic, astfel încât dacă aud termenul „manifestare paroxistică” îngrijorarea nu mai este atât de mare, deși este aceeași boală. În mare parte, mai mult de jumătate din cazurile de epilepsie la copii sunt tratabile, dar depinde foarte mult de statusul neurologic al acestora, precum și de cauze. Sunt multe variabile care intervin în evoluţia unei epilepsii, existând și forme foarte severe.
Cât de important este momentul depistării? Putem vorbi aici despre depistare precoce sau tardivă?
Diagnosticul de epilepsie necesită o anumită perioadă până la clarificare. În acest context, sunt urmărite manifestările paroxistice ale copilului, pentru că nu mereu sunt clare de la început. Părintele povestește într-o manieră subiectivă ce i se întâmplă copilului și atunci recomandăm să se aștepte încă o manifestare, pentru ca lucrurile să se decanteze puţin. Bineînţeles, la fel ca în cazul oricărei afecţiuni, este bine să fie depistată în stadiu incipient, dar sunt și situaţii în care tratamentul de epilepsie este introdus când nu este cazul și poate nici nu vorbim despre epilepsie. De regulă, copilul se prezintă la medic în afara episoadelor de manifestare a crizelor, de aceea este bine să nu ne grăbim când nu este cazul.
Care sunt investigaţiile necesare? Se pot realiza toate în ţara noastră?
Alături de anamneză și de povestirea amănunţită a episoadelor recurente de către părinte, există investigaţiile paraclinice, care ajută la depistarea acestui diagnostic. Electroencefalograma (EEG) este o investigaţie de bază. Dacă această investigaţie nu ne ajută, există metode mult mai complexe, chiar cu cameră video sau de lungă durată, pe timpul somnului, în care surprindem manifestările. Investigaţiile sunt disponibile în România, implicit în acest centru. Lucrurile ţin de experienţa medicului, dar și de cât de cooperantă este familia copilului. În acest diagnostic, cea mai importantă etapă este partea clinică, electroencefalograma putând să ajute în principal dacă sunt înregistrate modificări. Fiind puţine situaţiile în care reușim să surprindem o criză clinică, epilepsia poate fi și provocată pentru a putea înregistra aceste modificări în EEG care nu apar în condiţii normale. Și aici mă refer la privarea de somn a copilului pentru un EEG sau la stimularea luminoasă intermitentă. În principal, evoluţia clinică și recurenţa manifestărilor stabilesc diagnosticul.
Sunt copiii din România îngrijiţi la standarde europene?
În mare parte, da. Mai avem probleme legate de stabilirea unor diagnostice în cadrul bolilor rare sau degenerative, în care avem ne-voie de anumite teste genetice sau metabolice care sunt extrem de costisitoare. Au costuri de ordinul sutelor și miilor de euro și nu sunt suportate de Casă. Aici întâmpinăm probleme, însă încercăm să ajutăm cum putem: prin sprijinul unor fundaţii sau ne mobilizăm cu toţii și facem ceea ce putem pentru a ajuta.

MÂNĂ DE LA MÂNĂ

Ce presupune mobilizarea?
De curând, așa am ajutat un copil. Am pus cu toţii mână de la mână și s-a strâns suma de bani de care era nevoie pentru testarea genetică. Problema se pune mai ales în cazul amiotrofiei spinale pentru care, din octombrie, s-a început un tratament inovator, decontat de Casă. Acest medicament se dă în cazul copiilor cu amiotrofie spinală care îndeplinesc anumite condiţii, precum: să aibă efectuată testarea genetică, să corespundă din punct de vedere clinic. Tratamentul este instituit doar dacă există toate aceste teste făcute, iar nouă nu ne rămâne decât să stabilim un diagnostic corect și să stabilim conduita terapeutică oportună. Sigur că sunt și multe boli genetice care nu au tratament, însă beneficiul de a ajunge la un diagnostic etiologic nu rezidă în a găsi numai un tratament corect.
Ce anume completează acest beneficiu?
Primirea unui sfat genetic pentru a nu mai avea copii cu aceeași problemă. Pe de altă parte, unii pacienţi ajung la rândul lor să își întemeieze o familie, existând riscul de a transmite o mutaţie genetică. Este important să mergem până la capăt pentru a avea un diagnostic de cauză, chiar dacă multe dintre bolile neurologice nu au un tratament medicamentos adecvat. Multe dintre suferinţele neurologice sunt cronice, nu au tratament sau au doar câte un tratament simptomatic. Aici ne ocupăm de recuperarea neuropsihomotorie a copilului, adică tot ce înseamnă paralizii cerebrale, întârzieri motorii și cognitive secundare unor probleme anteperinatale, care rămâne cu diferite deficite motorii sau cognitive. Copiii sunt monitorizaţi neurologic și încadraţi într-un program de recuperare.
Cum stau lucrurile în ceea ce privește accesul la medicamente și decontarea lor?
În neurologie sunt tratamente care se obţin prin programe naţionale pe boli rare, dar sunt și medicamente destul de greu accesibile. Aici mă refer la o terapie genică pentru amiotrofia spinală aprobată de curând de FDA (Food and Drug Administration), care costă aproximativ 73.000 de euro o fiolă de 5 ml care se injectează la nivelul coloanei vertebrale. În ţara noastră sunt 150 de copii înregistraţi în secţiile de neurologie cu această boală, dintre care 50 sunt în grija noastră. Ar trebui întocmit un registru unic al acestor pacienţi. Despre tratamente inovatoare scumpe vorbim și în cazul sclerozei multiple. Cât despre medicaţia antiepileptică, aceasta este gratuită în cazul copiilor, fiind în jur de șase medicamente de acest fel. Există și antiepileptice care se recomandă în anumite sindroame, precum sindromul West, care nu se procură în ţară, părinţii fiind nevoiţi să le achiziţioneze din străinătate. Sunt vești conform cărora ar intra pe piaţă mai multe medicamente, acestea nefiind aprobate în ţară momentan. În prezent avem cam tot ce există în Europa, cu mici excepţii.

Rolul echipei multidisciplinare

Pentru a răspunde nevoilor pacientului pediatric în neurologie și pentru a contribui la prevenirea și tratarea afecţiunilor și complicaţiilor este nevoie de o echipă multidisciplinară alcătuită din: medic neurolog pediatru, pediatru generalist, ortoped, psihiatru, psiholog, fiziokinetoterapeuţi, kinetoterapeuţi, logoped, asistenţi medicali etc. Alături de echipa de specialiști, un rol important îl are părintele sau aparţinătorul pacientului. Muldisciplinaritatea în această specialitate presupune și un plan de acţiu­ne de durată, adaptat scopurilor biopsihosociale stabilite de echipă de îngrijire, tratamentul fiind monitorizat și ajustat în funcţie de evoluţia pacientului.

Date epidemiologice

Sute de milioane de oameni din întreaga lume sunt afectaţi de boli neurologice: mai mult de 50 de milioane de persoane au epilepsie și aproximativ 47 de milioane sunt afectate de demenţă. Potrivit Organizaţiei mondiale a sănătăţii, numărul bolnavilor de Parkinson s-ar putea dubla până în 2030. În prezent, 6,3 milioane de oameni din întreaga lume suferă de această afecţiune, iar 1,5 milioane dintre ei sunt europeni. În România trăiesc 70.000 de bolnavi.
Scleroza multiplă (SM) sau „boala cu 1.000 de feţe” este o afecţiune cu o etiologie încă neelucidată. La nivel mondial există aproximativ 2,1 milioane de pacienţi, iar în România numărul acestora este de aproximativ 10.000. Statisticile arată că, la nivelul UE, numărul bolnavilor de SM s-a dublat în ultimii șase ani, ajungând la circa 600.000.

NEUROREABILITAREA ȘI RECUPERAREA MEDICALĂ

OMS definește reabilitarea ca fiind un proces activ, prin care persoanele cu dizabilităţi provocate de leziuni sau boli obţin recuperarea completă sau, dacă aceasta nu este posibilă, atingerea unui potenţial optim fizic, mintal și social, urmată de integrarea lor în mediul cel mai potrivit. Recuperarea bolnavului neurologic reprezintă o specialitate care presupune aptitudini în neurologie, cât și în recuperare medicală.
Obiectivele realiste de reabilitare neurologică presupun o evaluare corectă a stării de sănătate a pacientului, a potenţialului fizic și psihic de recuperare al acestuia, al gradului de implicare în programele de reabilitare.
În afecţiunile neurologice, importanţa recuperării este de nedescris atât din punctul de vedere al beneficiilor aduse direct pacienţilor, cat și din punctul de vedere adus societăţii, bolnavul reușind să își reia din activităţile sale zilnice. Recuperarea constituie un punct-cheie care contribuie la îmbunătăţirea semnificativ mai rapidă a funcţiilor nervoase pierdute sau afectate și, implicit, la creșterea calităţii vieţii.

Oricine poate avea o criză epileptică

În lume, la fiecare patru minute, o persoană primește diagnosticul de epilepsie. În prezent, sunt înregistraţi aproximativ 65 de milioane de pacienţi cu epilepsie, adică 1,2% din populaţia globală. După accidentul cerebral vascular și boala Alzheimer, epilepsia ocupă locul al treilea în rândul bolilor neurologice.
În România, lipsa unui registru naţional al pacienţilor cu epilepsie îngreunează o apreciere obiectivă și face ca numărul real al bolnavilor să nu fie cunoscut încă. Din experienţa medicilor neurologi, se preconizează că numărul acestora ajunge undeva la 400.000.
Printr-o terapie adecvată și un diagnostic precoce, peste 40% din bolnavii de epilepsie pot fi trataţi, 30% din cazuri pot fi controlate, 30% fiind refractare.