Fibroza pulmonară idiopatică, subdiagnosticată în România
Calitatea vieții pacienților cu fibroză pulmonară idiopatică este strâns legată de diagnosticarea precoce a acestei afecțiuni, a atras atenția prof. dr. Ruxandra Ulmeanu, președintele Societății Române de Pneumologie(SRP), într-o conferință de presă organizată la București cu prilejul Zilei mondiale a plămânilor. Potrivit estimărilor, în România există 100 de pacienți diagnosticați cu această boală, fapt ce arată că fibroza pulmonară idiopatică este subdiagnosticată. Conf. dr. Ovidiu Fira Mlădinescu, delegat național al SRP pentru Societatea europeană respiratorie, a explicat că în vestul țării, din 69 de pacienți cu acest diagnostic, 37 sunt în viață, 23 se află sub tratament medicamentos, iar 14 sunt în stadii foarte avansate ale bolii. În Europa, la 100.000 de locuitori, șase dintre aceștia suferă de fibroză pulmonară idiopatică. Afecțiunea este considerată o boală cronică rară, la fel de agresivă precum cancerul pulmonar. Medicamentele antifibrotice utilizate în Europa sunt disponibile și în România și sunt decontate integral de Ministerul Sănătății. Acestea nu vindecă boala, însă stopează evoluția, prelungind durata de viață a pacienților.
Conferința de presă a avut loc marți, 25 septembrie, și a fost organizată de SRP și Grupul de lucru de Pneumopatii Interstițiale și Sarcoidoză al SRP, în parteneriat cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”. În cadrul ei a fost lansată și campania „Respiră speranță”, care își propune să atragă atenția asupra importanței diagnosticării precoce a acestei afecțiuni. (B. U.)
Medicamentele off-label ar putea fi decontate
Ministerul Sănătății va avea o comisie de specialiști care să aprobe decontarea medicamentelor cu prescripție off-label, ale căror costuri sunt suportate în prezent de pacienți, potrivit Sorinei Pintea, ministrul sănătății. În atribuțiile comisiei intră analizarea situației pacienților care au nevoie de astfel de medicamente, în cazul unor afecțiuni pentru care nu există alternative terapeutice sau atunci când bolnavul are contraindicație la terapiile existente. Comisia va identifica și măsurile necesare pentru asigurarea accesibilității tratamentului.
Sorina Pintea a explicat că măsura este una benefică mai ales pentru pacienții cu boli rare: „Există pacienți care nu au nicio șansă la tratament dacă nu înființăm această comisie și dacă nu o facem să funcționeze. Știu că sunt temeri legate de bugete sau farmacovigilență, dar pe care le putem depăși”, a spus ministrul sănătății în timpul dezbaterii publice pe marginea proiectului din 24 septembrie. Proiectul a fost pus în dezbatere publică la solicitarea Asociației Producătorilor de Medicamente Generice, unde au participat reprezentanți ai producătorilor și distribuitorilor de medicamente, dar și ai pacienților. După încheierea discuțiilor, ministrul sănătății a dat asigurări că va analiza și va ține cont de propunerile și observațiile venite din partea tuturor celor implicați și interesați de acest subiect. (C. G.)
