În contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, celebrată anual la 17 aprilie, Societatea Română de Hematologie (SRH), în parteneriat cu Asociația Națională a Hemofilicilor din România, a organizat masa rotundă pe tema „Acces echitabil pentru toți – Conștientizează tulburările de coagulare”. 

În cadrul întâlnirii din 16 aprilie a.c. a fost prezentat planul pentru reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic şi tratament al hemofiliei, noutatea fiind demararea procesului care vizează înființarea unor Centre de Asistenţă Comprehensivă a Hemofiliei, coordonate şi controlate de un Consiliu naţional. 

Aceste centre ar urma să funcționeze în București, Iași, Cluj-Napoca și Timișoara, obiectivul lor principal fiind definit de: 

• coordonarea şi controlul profesional al desfăşurării Programului Național de Hemofilie; 
• aplicarea Protocolului naţional de diagnostic, tratament şi monitorizare; 
• și furnizarea de servicii de hemofilie şi alte coagulopatii, atât în spital, cât şi în ambulator, inclusiv în centrele de tratament afiliate. 

Îngrijire multidisciplinară 

Hemofilia este o boală complexă. Îngrijirea unui pacient cu hemofilie presupune nu doar un medic hematolog, ci și un laborator competent și, mai presus de acestea, presupune îngrijire multidisciplinară, a afirmat prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie, în cadrul evenimentului: 

„Un pacient cu o boală hemoragică congenitală are nevoie și de o echipă de stomatologi, una chirurgicală, de ortopezi și lista poate continua. În acest context, inițiem demersul de creare a unor centre comprehensive, care să fie capabile să rezolve orice problemă a acestor pacienți și, de asemenea, înființarea așa-numitelor centre de tratament, care să ofere terapia uzuală. Pentru ca această inițiativă să fie pusă în practică, sperăm să găsim, în autoritățile cu rol în proces decizional, sprijinul necesar pentru a realiza cadrul legal optim”. 

Protocol național pentru hemofilie 

Un alt subiect abordat în cadrul întâlnirii vizează noul Protocol național pentru hemofilie, aflat în dezbatere publică și care, pe lângă modificări necesare (ultima formă a Protocolului datând din 2016) conține mai multe măsuri care, dacă ar fi aprobate, ar pune în pericol viața pacienților. 

„Cu varianta de Protocol care se află în transparență decizională, încă din 5 aprilie, avem o serie de progrese semnificative, o serie de oportunități și câteva puncte de regres, comparativ cu situația actuală. Este un moment important, pentru că poate fi un pas către o realiniere la cele mai bune standarde internaționale de practică, în ceea ce privește tratarea acestor coagulopatii. Semnalăm însă câteva puncte de potențial regres important, care periclitează accesul pacienților, în special al populației pediatrice, și care reduc perioada de tratament continuu, de la 52 la 45 de săptămâni, lucru cu care nu putem fi de acord”, susține Valentin Brabete, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. 

Proiect mai amplu al SRH 

Pe lângă agrearea propunerii pentru reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic, participanții au conturat, în cadrul întâlnirii, și proiectul final cu privire la modificările aduse în Protocolul național pentru hemofilie.

Ambele demersuri fac parte dintr-un proiect amplu prin care Societatea Română de Hematologie, alături de asociațiile de pacienți partenere, dar și de medici implicați în managementul acestor afecțiuni, vizează ca fiecare pacient care suferă de hemofilie A sau B, boala von Willebrand sau orice altă tulburare de coagulare să aibă acces la diagnostic, tratament și îngrijire corespunzătoare. 

În România trăiesc, în acest moment, peste 1.800 de pacienți diagnosticați cu hemofilie și peste 2.000, cu boala von Willebrand, unul din 20 de pacienți având o formă severă.