O tânără pacientă diagnosticată cu SM și-a făcut un blog pentru a-și relata experiențele, iar după patru ani cu această afecțiune, le transmite un mesaj medicilor.
Mă bucură ocazia de a vă scrie aceste rânduri, în pri- mul rând pentru că vreau să vă mulțumesc. Știu că în spatele fiecărui pacient tratat, fiecărei analize lu- crate, operații sau suturi făcute, ori al unei branule puse stă alegerea de a ajuta și de a face bine; iar asta, probabil că mai mult ca în alte meserii, creează un echilibru fragil între sacri- ficiile personale și satisfacțiile profesionale. Iar voi, cadrele medicale, sunteți adesea puse în situația de a vă strădui din greu ca talerul sacrificiilor să nu atârne mai greu. Așa că vă mulțumesc! Sunt un om simplu, o femeie de 34 de ani și chiar în această perioadă marchez patru ani de când știu că trăiesc cu scleroză multiplă (SM). Da, trăiesc cu și nu sunt bolnavă de, un diagnostic incurabil are tendința aceasta, de a-ți modifica perspectiva asupra evenimentelor, oamenilor și a stă- rilor de fapt, din jurul tău.
În cei patru ani de când scleroza multiplă și cu mine tră- im împreună, ne-am făcut mulți prieteni, la fel ca noi. Chit că nu consider că sunt în măsură să mă exprim în numele tuturor persoa- nelor care trăiesc cu acest diag- nostic, pot să confirm un lucru: fiecare pacient cu SM duce pro-pria sa luptă cu frica și necunos- cutul aduse de această boală. Și, dacă aș fi cu adevărat îndrăzneață, aș spune că mai toți pacienții, indiferent de boală, duc această luptă.
Uneori, frica este mai greu de gestionat decât boala în sine. Un dram de îndoială poate întuneca totul, la fel cum ar face-o o pică- tură de cerneală într-un pahar cu apă limpede. În acele momente, doar voi faceți diferența. Voi, cadrele medicale, deveniți speran- ță. De aceea, pe lângă mulțumiri, prin mesajul meu vreau să vă rea- mintesc și cât de importanți sunteți voi în lupta noastră.
30 mai este ziua în care lumea întreagă este solidară cu toți cei care au ajuns să cunoască această boală, fie pe propria piele, fie din experiența celor dragi, fie prin prisma meseriei, dacă ne referim la cadrele medicale. Nu știm exact ce cauzează scleroza multiplă, dar știm că o parte dintre oameni o au, iar asta le influențează pu- ternic viața. Mesajul meu, așadar, este un îndemn la unitate, înțe- legere și acceptare, pentru că voi, cei din sistemul medical, și noi, pacienții, suntem personajele principale care pot schimba cursul poveștii sclerozei multiple în România. Cum? Prin creșterea noto- rietății acestui diagnostic. Spațiul public este inundat de informații, e adevărat, însă vocile care contează mai mult, ale voastre, par că nu se aud suficient de tare. Cred, totuși, că dacă oamenii simpli ar auzi mai des informații utile, corec- te și credibile, ar fi mai deschiși și mai doritori să apeleze la medici din timp, fără să aștepte apariția unor simptome.
V-aș ruga, așadar, să folosiți ori- ce ocazie care vi se ivește prin natura profesiei pentru a le aminti pacien- ților că stilul de viață influențează și sănătatea neurologică. Iar aceasta, la rându-i, este extrem de im- portantă în orice proces de vindecare, indiferent de boală. La rân- dul meu, promit să vă fiu partener în această ecuație și să fac ce pot eu pentru a atrage atenția asupra acestei boli neurologice degene- rative. De doi ani folosesc www.unicornulcuscleroza.ro pentru a vorbi despre boală și voi continua să o fac, strângând mărturii ale pacienților. M-aș bucura ca acestor mărturii să se li alăture și unele oferite de cadre medicale care pun preț pe sănătate și știu că un creier sănătos este esențial în orice proces de vindecare.
Gânduri bune,
Sonia (zisă și Unicornul cu Scleroză)
DE DOI ANI FOLOSESC unicornulcuscleroza.ro PENTRU A VORBI DESPRE BOALĂ ȘI VOI CONTINUA SĂ O FAC, STRÂNGÂND MĂRTURII ALE PACIENȚILOR.
Foto: arhiva personală
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe