Luna septembrie este dedicată, la nivel internațional, conștientizării tumorilor desmoide. În acest sens, mesajul adresat pacienților și publicului larg este unul de informare și conștientizare: o umflătură persistentă, o durere neobișnuită sau o modificare inexplicabilă trebuie discutată cu un medic. În cazul unei boli rare, recunoașterea semnelor, diagnosticul corect și accesul rapid la specialiștii potriviți pot face diferența în alegerea celei mai bune conduite pentru fiecare pacient.

O afecțiune mai puțin cunoscută de publicul larg, tumora desmoidă, denumită și fibromatoză de tip desmoid, este o proliferare fibroblastică local agresivă. „Chiar dacă nu metastazează, tumora desmoidă poate cauza o morbiditate locală considerabilă, fie prin compresia și invazia organelor din jur, fie prin ulcerații cu sângerare și suprainfecție la nivelul tegumentului”, explică dr. Silvia Brotea-Moșoiu, medic specialist oncologie medicală la Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” București, membră a ESO College Council și a Societății Naționale de Oncologie Medicală din România (SNOMR).

De aceea creșterea nivelului de conștientizare este esențială, raritatea bolii favorizând întârzierea diagnosticului, interpretarea eronată a investigațiilor și, uneori, intervenții terapeutice care nu sunt necesare sau nu sunt efectuate în secvența optimă. Cu o incidență estimată la aproximativ 3–5 cazuri la un milion de persoane pe an, tumorile desmoide pot avea un impact semnificativ asupra calității vieții, în funcție de localizare, ritmul de creștere și relația cu structurile anatomice din jur.

Care sunt simptomele tumorilor desmoide 

Manifestările tumorilor desmoide pot varia în funcție de localizarea acestorta. Printre principalele semne și simptome se numără:
 

• durere;
• umflături sau deformări vizibile;
• crampe și greață (în cazul tumorilor desmoide abdominale);
• afectarea mobilității;
• afectarea unor funcții ale organismului, precum funcția urinară sau intestinală, respirația ori înghițirea;
• oboseală.

Confirmarea diagnosticului necesită investigații specifice și, de regulă, biopsie. Evoluția bolii poate fi diferită de la un pacient la altul: unele tumori cresc, altele rămân stabile, iar în aproximativ 20–30% dintre cazuri au fost observate regresii spontane.

Cum se tratează tumorile desmoide

În ultimii ani, strategia terapeutică s-a schimbat semnificativ, iar supravegherea activă reprezintă, pentru numeroși pacienți, abordarea inițială. În situațiile în care este nevoie de tratament, decizia terapeutică trebuie adaptată particularităților fiecărui caz, cu obiective precum controlul bolii, reducerea simptomelor, păstrarea funcționalității și menținerea unei bune calități a vieții.

„Managementul tumorilor desmoide este adaptat fiecărui caz în parte și necesită expertiza unei echipe multidisciplinare cu experiență. Echipa multidisciplinară poate include medic oncolog, chirurg, radiolog intervenționist, anatomopatolog, radioterapeut, genetician, specialist în terapia durerii și medic de recuperare. În funcție de localizarea tumorii, pot fi implicați și medici ortopezi, gastroenterologi sau ginecologi”, a completat reprezentanta SNOMR.