Trei din patru pacienți cu hemofilie nu beneficiază de
diagnosticul, tratamentul și îngrijirea specifică de care au nevoie. Iar
România se află, deloc surprinzător, pe ultimul loc în Europa în privința
fondurilor alocate managementului acestei afecțiuni. Cu toate acestea, din
cauza blocajelor administrative și birocratice, nici măcar resursele financiare
limitate nu sunt cheltuite în totalitate. Un procent semnificativ rămâne an de
an neconsumat, în vreme ce câtorva sute de pacienți le este refuzată terapia
din lipsă de fonduri. De pildă, în 2015, CNAS alocase peste 61 de milioane de
lei pentru managementul hemofiliei, dar au fost cheltuite doar 52 de milioane.
„Să nu facem doar pași mărunți, ci să facem un salt. Că noi nu
mai avem timp“, îi roagă Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a
Hemofilicilor din România, pe cei care fac politicile din sănătate, dar și pe
reprezentanții comunității medicale. Oniga vorbește la o dezbatere organizată
miercuri, 13 aprilie, la Palatul Parlamentului, de Ziua mondială a hemofiliei
(marcată anual la 17 aprilie). Din păcate, prea puțini din cei care pot face
ceva au dat curs invitației pacienților. Organizatorii au invitat, din timp,
reprezentanții comisiilor de sănătate din Parlament și ai comisiei de
hematologie din cadrul Ministerului Sănătății, dar niciuna din aceste comisii
nu a binevoit să își trimită un reprezentant la discuții, în ciuda locului, am
spune, destul de convenabil ales pentru găzduirea evenimentului.
„Există o discrepanță enormă între nivelul asistenței medicale
de care beneficiază hemofilicii din statele europene din Vest și din România“,
a spus și Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie. Datele nu
îl contrazic. Recomandările internaționale, prinse și într-o rezoluție adoptată
de Consiliul Europei, fixează standardul minim adecvat pentru hemofilie, din
punct de vedere terapeutic, la trei unități internaționale de factor de
coagulare per capita, pe an. În România, abia ajungem la 1,04 unități
internaționale per capita, în vreme ce toate celelalte țări europene depășesc
minimul recomandat, inclusiv Bulgaria (3,04), Grecia (3,71).
Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia
într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, dându-i pacientului
șansa la o viață normală. Cu toate acestea, România nu a mai actualizat
protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei încă din 2008, iar
decalajul îi costă pe unii dintre pacienți viața. Abia acum, grupul de lucru în
domeniul hemofiliei, constituit la nivelul Ministerului Sănătății (conform unui
mai vechi parteneriat încheiat de asociațiile pacienților cu ministerul de
resort) și-a asumat această sarcină. Prof. dr. Margit Șerban spune că un draft
al protocolului este deja pregătit și el nu va face decât să alinieze România
la ceea ce se întâmplă deja în țările occidentale în termeni de acces la
terapiile inovatoare și tratamentul profilactic. Potrivit calculelor făcute la
nivelul grupului de lucru și propunerilor acestuia, bugetul alocat hemofiliei
ar trebui să fie de patru ori mai mare decât cel actual. Margit Șerban a
explicat și că grupul din care face parte cere, prin protocolul propus, și o
mai mare flexibilizare a cheltuielii acestui buget. Segmentarea rigidă în
subcapitole face ca, în majoritatea centrelor, banii alocați unor subcapitole
(de pildă, tratament profilactic pentru copii) să fie epuizați foarte repede,
iar cei rezervați altor subcapitole să rămână neutilizați, deși ar putea fi
vitali în situații de urgență sau pentru optimizarea folosirii resurselor
disponibile.
