Newsflash
Reportaje

Autismul, un diagnostic pe viață

de Cristina GHIOCA - mar. 24 2023
Autismul, un diagnostic pe viață

Atunci când auzim de tulburări din spectrul autist ne ducem cu gândul la copii. Însă copiii cu TSA se transformă în adulţi cu TSA. Și atunci, atât nevoile, cât și provocările întâmpinate sunt altele.

Despre acestea, dar și despre programele și terapiile existente în prezent am discutat cu reprezentanţii Autism Voice și Help Autism, dar și cu alte categorii profesionale care lucrează cu aceste persoane.

autism1

Atunci când se aduce în discuţie autismul, cei mai mulţi oameni se gândesc la copii, dar autismul este un diagnostic pe viaţă, a subliniat Anca Dumitrescu, președinta asociaţiei Autism Voice.

Anca Dumitrescu 1

Copiii cu tulburări din spectrul autist (TSA) înscriși în programe de terapie sau educaţionale vor deveni adolescenţi, apoi adulţi, iar pentru ei nu există programe specializate: „Mulţi stau acasă, lângă părintele care le oferă îngrijire zilnică, fiind uitaţi de sistemul terapeutic și social”.

Din dorinţa de a crește calitatea vieţii persoanelor cu TSA, Autism Voice a înfiinţat anul trecut Institutul Autism Voice. „Povestea institutului s-a născut din nevoia existenţei unor servicii complexe care să vină în întâmpinarea comunităţii TSA din România. La fel ca în ultimii 14 ani, Autism Voice va oferi servicii de terapie pentru copii, dar, sub același acoperiș, vom dezvolta programe pentru adolescenţii și adulţii cu autism”, mi-a explicat Anca Dumitrescu.

Copiii și adolescenţii au nevoie de terapie

Terapia copiilor cu TSA nu se termină în momentul în care copilul ajunge să recupereze deficitele cognitive și de comunicare. În lipsa unui program de psihoterapie, aceștia sunt expuși riscului de apariţie a destructurării cognitive. De aceea, în cadrul institutului sunt derulate mai multe programe special create pentru ei.

Unul dintre ele este Life Autism, un program complet de terapie, desfășurat zilnic. „Planul central este acela de a forma o comunitate, în care fiecare să înveţe într-un ritm propriu și aplicat toate abilităţile de care are nevoie o persoană în viaţa de zi cu zi”, a adăugat președinta asociaţiei Autism Voice.

Credem în recuperarea copiilor cu autism 100%, însă știm că o parte din abilităţile importante pentru a trăi o viaţă complet independentă nu pot fi dezvoltate întotdeauna. (Anca Dumitrescu)

Curriculumul cuprinde abilităţi specifice, precum cele academice funcţionale (citit, utilizarea banilor și a unui laptop, scrierea unui mesaj text), dar și obiective generale (reducerea dependenţei de prompturi și de ajutor, autoreglare și automonitorizare a comportamentelor și activităţilor).

Un alt program, Social Skils Training, vine în întâmpinarea problemelor de adaptare socială pe care le au copiii și adolescenţii cu TSA. În cadrul său se lucrează în grupuri de patru-cinci copii moderate de un psiholog cu experienţă în psihoterapia copiilor cu TSA.

Independenţa poate fi deprinsă

Tot pentru a-i sprijini pe tinerii cu TSA, cei de la Help Autism au lansat programul Help HOME, primul de acest fel în România. De el beneficiază, în prezent, 40 de tineri.

„Ce este unic la programul Help HOME este atenţia unu-la-unu pe care copilul o primește de la terapeut și concentrarea programelor pe obiective de viaţă independentă și autonomie. În Help Home avem de la copii de 12-16 ani până la adulţi de 24, singura condiţie limitativă este să nu aibă comportamente agresive. Impunem acest lucru pentru că în centrele amenajate sunt simultan doi tineri cu doi terapeuţi”, a explicat Daniela Bololoi, președinta Help Autism.

Daniela Bololoi - Help Autism

Eficacitatea intervenţiei este testată la fiecare șase luni. Astfel, s-a observat că tinerii au înregistrat progrese în aria „viaţa de acasă” după primele șase luni de program (creștere de până la 50% a abilităţilor).

Autismul este o tulburare cu care te naști și mori. Sună dur, dar este, de fapt, un fel de a fi și dacă ne raportăm la diagnostic așa, noi (părinţi, prieteni de familie, cadre didactice etc.) am trece mai rapid de la acceptanţă și toleranţă la a-i sprijini pe copii și pe familiile lor. (Daniela Bololoi)

Progrese semnificative au fost și în ceea ce privește comunicarea – un adolescent din doi și-a dublat scorul pe această arie după 24 de luni în program. Ceilalţi au înregistrat și ei progrese semnificative.

Mișcarea stimulează învăţarea

Un alt proiect desfășurat la Help Autism este Body moves the brain. Premisa de la care au plecat Alex Pleșca și Irina Isar, cei care au dezvoltat metoda, este aceea că atunci când corpul se află în mișcare, se produce mai multă învăţare.

„Este o observaţie care a tot apărut de-a lungul timpului, mai ales în programele de terapie pentru copiii hiperkinetici. Cu cât îi lăsam să-și regleze nevoile senzoriale, cu atât erau mai conectaţi cu ei înșiși și cu obiectivele de învăţare pe care le aveau. Ce am făcut în plus este să nu mai segmentăm momentele, deci să punem corpul în mișcare și în același timp să lansăm provocări pentru creier”, a completat Daniela Bololoi.

Pentru aceasta, au construit instrumente de terapie și au dezvoltat jocuri precum tabla rotativă sau ansamblul de cutii cu texturi.

Help Autism 1

Un diagnostic plin de provocări

Fiind un diagnostic pe viaţă, provocările pe care tulburările din spectrul autist le ridică nu se termină niciodată. Cea mai mare provocare rămâne cea financiară. În prezent, terapia zilnică de care are nevoie un copil sau un adult cu autism nu este acoperită din bugetul de stat.

„O proporţie infimă din cei aproximativ 1.000 de euro cât costă o lună de intervenţie poate fi acoperită din bugete locale sau naţionale. Sunt niște condiţii pe care doar ONG-urile le pot îndeplini pentru a atrage acum aceste fonduri”, a punctat Daniela Bololoi.

Doar 1% din tinerii cu autism au un job. În Europa, poporţia este de 10%. (Daniela Bololoi)

Neacoperirea costurilor de terapie se traduce într-un cost imens pe care statul îl va suporta în viitor: fără intervenţie timpurie, 60% dintre copiii cu TSA ajung adulţi asistaţi și vor avea nevoie de ajutor
financiar permanent.

Imagine Help Autism

Dincolo de provocări financiare, implicarea părinţilor este absolut necesară. Astfel, ei sunt nevoiţi să participe la cursuri, alături de specialiști, pentru a învăţa cum să lucreze acasă cu copilul, ceea ce înseamnă un efort uriaș, a adăugat Anca Dumitrescu.

1 din 5 cupluri divorţează în primul an de la aflarea diagnosticului de TSA. (Daniela Bololoi)

„Cu cât numărul de ore de terapie ţinute de specialiști este mai mic, cu atât implicarea familiei trebuie să fie mai mare. Apar epuizarea psihică, anxietatea și depresia. Și părinţii, la rândul lor, au nevoie de psihoterapie/consiliere. Însă, de cele mai multe ori, nu pot accesa aceste servicii, pentru că majoritatea resurselor sunt direcţionate către terapia copilului”, a conchis aceasta.

Până în prezent, în gestionarea tulburărilor din spectrul autist, terapia cu cele mai bune rezultate dovedite știinţific este ABA (Applied Behavior Analysis). Pe lângă aceasta, însă, există și alte metode care s-au dovedit eficiente în gestionarea TSA. M-am oprit asupra artei și a antrenamentelor neuronale.

Help autism 3

Metode alternative de tratare a TSA

Pe conf. dr. Mariana Cîmpeanu am cunoscut-o luna aceasta la cea de-a opta ediţie a Congresului Asociaţiei Naţionale de Educaţie Pediatrică în Medicina de Familie. Aflasem că a lucrat cu copii cu TSA în cadrul atelierelor artistice pe care le organizează prin fundaţia Catharsis Art, pe care a înfiinţat-o în 2015.

Conf. dr. Mariana Cîmpeanu

Fiind și artist, și cadru didactic, a constatat că mulţi oameni vin în atelierul ei și sunt fascinaţi de multitudinea culorilor, de pensule, de diverse materiale și voiau să le folosească. Așa că a decis să le dea posibilitatea să experimenteze în cadru organizat.

„Această plăcere și acest exerciţiu trebuie cumva controlate. (...) Foarte important este și mesajul transmis. (...) În zona culorilor, nu numai că putem extrage foarte multe informaţii despre copii în momentul în care amestecă culorile. Dar și dominanta cromatică este una foarte importantă, pentru că și ea ne povestește, pe de-o parte, despre cine folosește culoarea, iar pe de alta, ne poate induce o stare – sunt culori care ne pot agita, care ne pot calma, care ne pot crea bună dispoziţie.”

Diferenţierea nu își are rostul

Metoda de lucru pe care o folosește în lucrul cu copiii cu tulburări din spectrul autist nu diferă cu nimic de cea folosită în interacţiunea cu restul copiilor, iar acest lucru este extrem de important pentru acești copii.

Lucrare realizată în cadrul atelierelor desfășurate de Fundația Catharsis Art 2
Lucrare realizată în cadrul atelierelor desfășurate de Fundația Catharsis Art

 

„Nu sunt adepta izolării totale, pentru că atunci copilul simte că vine la terapie. Dar dacă sunt mai mulţi copii (...) și dacă copilul vede că îi explic lui, dar nu pentru că are un diagnostic, ci pentru că același lucru îl fac și cu restul copiilor, (...) chiar dacă ei se simt diferiţi, faptul că cineva li se adresează la fel ca celorlalţi este important. Venind la astfel de ateliere, ei capătă mai multă încredere în ei și încep să interacţioneze sau interacţionează altfel decât până atunci”, mi-a mărturisit conf. dr. Mariana Cîmpeanu.

De fiecare dată îmi place să spun că noi, în fundaţie, creștem caractere. (Conf. dr. Mariana Cîmpeanu)

Însă pentru ca metoda să aibă succes, acordă multă atenţie
felului în care formează grupele de lucru. „În genul acesta de ateliere nu există un șablon, acţionăm de la caz la caz. (...) Lucrăm numai în grupuri, au fost în paralel [în grup] și copii cu autism, și cu ADHD, iar rezultatele sunt absolut speciale. Sunt copii care la un moment dat au avut o disfuncţie, dar după ce au depășit-o, au rămas alături de mine.”

Antrenamentul neuronal îmbunătăţește performanţele

Într-o zonă centrală din Capitală, într-o vilă cochetă, specialiștii centrului de antrenament Veruvis (toţi terapeuţi) folosesc o formă non-invazivă de reconfigurare și optimizare a reţelelor neuronale, utilizând o tehnologie de ultimă generaţie denumită Brain Mapping & Brain Computer Interface (BM – BCI).

Tehnica a fost dezvoltată de Costin Dămășaru, psiholog și directorul centrului, din necesitatea de a găsi o soluţie pentru propria sa problemă, un tinitus sever care i-a îngreunat viaţa.

Costin Dămășaru - Veruvis

După ce s-a vindecat, a decis să îi ajute și pe alţii. Aplică această tehnologie, între altele, pentru tratarea anxietăţii, depresiei, ADHD, dar și în cazul autismului. Tot acest mecanism funcţionează ca un proces de învăţare accelerată, cu scopul de a combate disfuncţii specifice TSA.

La prima ședinţă este realizată o hartă a creierului care evidenţiază modul în care comunică reţelele neuronale. Apoi, pe baza acelor informaţii rezultă un protocol de antrenament neuronal bazat pe jocuri video. „Ajutăm clienţii să scrie propriul manual de instrucţiuni pentru creierul lor. Totul este non-invaziv, se bazează pe neuroplasticitate”, mi-a
explicat Costin Dămășaru.

Alte exerciţii în fiecare ședinţă

Un modul de antrenament este alcătuit din 11 ședinţe, iar fiecare dintre acestea începe cu o mapare a creierului.

Jocurile variază de la o ședinţă la alta și ca grad de dificultate, în funcţie de cum „arată” creierul în ziua respectivă: „Adunăm informaţiile și în funcţie de ele setăm parametrii. (...) Dezvoltăm protocoale astfel încât tot timpul să-l luăm prin surprindere, să nu aibă timp să se replieze, să dezvolte strategii de păstrare a homeostaziei, să accepte noua stare. Nu există efecte adverse (...). Din când în când, copiii devin puţin agitaţi – una, două, trei ședinţe. Asta deoarece creierul își dă seama că s-a schimbat și nu-i place, reacţionează, se «enervează» puţin. Procesul se numește overflow și atunci [când apare] luăm o pauză, de o săptămână, de exemplu”.

Sistemul ludic, joaca, este cel mai important mecanism prin care decondiţionăm și recondiţionăm creierul. (Costin Dămășaru)

Ulterior, antrenamentul este reluat de unde a rămas. O ședinţă durează aproximativ o oră, iar antrenamentul în sine 20 de minute. După finalizarea modulului de antrenament se face o nouă evaluare a copiilor și se decid pașii următori.

Formula s-a dovedit eficientă în creșterea gradului de atenţie susţinută, conștientizarea senzorială și/sau cognitivă, precum și comunicarea verbală, non-verbală și paraverbală.

„Am avut copii care nu vorbeau, de exemplu, iar acum vorbesc, sunt mult mai prezenţi. Avem copii care au venit la noi acum patru ani și [astăzi] sunt super ok. Mai vin la noi o dată pe lună și se văd din ce în ce mai multe rezultate”, a punctat directorul centrului Veruvis.

Citiți și: Răzbunarea somnului pierdut

 

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe