Daniela Bololoi este implicată activ în toate demersurile care au ca obiectiv drepturile persoanelor cu Tulburare de Spectru Autist (TSA) și ale familiilor acestora. Este în același timp președinte RO TSA, o rețea cu peste 160 de ONG-uri dedicate cauzei, și membru activ al societății civile de peste 13 ani, pe care o și reprezintă în Consiliul Economic și Social din 2018. De formație psiholog clinician, psihoterapeut cognitiv comportamental și analist comportamental, Daniela Bololoi este preocupată de echilibrul familiilor copiilor cu autism. Am stat de vorbă cu ea  despre impactul diagnosticului de TSA asupra familiei și despre decontarea ședințelor de terapie prin Subprogramul Național destinat persoanelor cu această afecțiune.

Ce reprezintă pentru tine Analiza Comportamentală Aplicată (ABA)?
Analiza Comportamentală Aplicată (ABA) este mult mai mult decât o terapie. Este o știință, un adevărat sprijin pentru recuperarea persoanelor cu TSA și nu numai. Cu ajutorul acestei științe, bazată pe principii comportamentale, se urmărește nu doar înțelegerea comportamentelor, ci și modificarea lor printr-o serie de intervenții structurate. Este un proces uman, care oferă independență copiilor și speranță familiilor. Principiile ABA sunt simple, dar puternice.

Comportamentele pozitive sunt încurajate prin recompense, ceea ce îi ajută pe copii să învețe și să repete acele acțiuni care sunt benefice pentru ei. Totul se face în pași mici, pentru a le face sarcinile mai ușor de înțeles și de gestionat. Progresul este monitorizat în permanență, astfel încât fiecare intervenție să fie ajustată pe măsură ce copilul evoluează. ABA este frecvent folosită în educația și terapia copiilor cu TSA, dar este utilă și în multe alte domenii, cum ar fi dezvoltarea abilităților sociale, academice, în cazul bolilor degenerative și în managementul organizațional.

Numeroase studii au demonstrat cât de eficientă este în tratarea comportamentelor problematice și în dezvoltarea abilităților cognitive și sociale. Ceea ce face cu adevărat specială această știință este impactul ei direct asupra vieților familiilor. Multe mame și tați care s-au întrebat cu îngrijorare „Ce se va întâmpla cu copilul meu când eu nu voi mai fi?” găsesc în ABA un răspuns. Prin terapie, copiii reușesc să devină mai independenți, să învețe să se descurce singuri, iar asta le aduce părinților liniște sufletească. ABA nu doar că schimbă comportamente, ci transformă destine.

În urmă cu 15 ani, băiețelul tău, Mălin, a fost diagnosticat cu autism. Ne poți împărtăși din experiența pe care ați avut-o ca familie în primirea acestei vești?
A fost un moment extrem de greu pentru noi, încărcat de emoții puternice. În jurul vârstei de 1 an și 6 luni, am început să observăm anumite semne – precum pierderea parțială a limbajului dobândit, lipsa comunicării non-verbale și lipsa contactului vizual, atenția exagerată la detalii, lipsa dorinței de a împărtăși, tendința de a se izola în propria lui lume – am realizat că ceva nu era în regulă. 

Autismul poate să se manifeste printr-o gamă largă de simptome, pe lângă cele pe care le observasem inițial. De exemplu, dificultăți în dezvoltarea limbajului, fie prin întârzierea vorbirii, fie prin repetarea cuvintelor sau frazelor pe care le aud (ecolalie). Apoi, nu reacționa așa cum ne așteptam în situații emoționale. Nu zâmbea sau nu răspundea la îmbrățișări și alte gesturi de afecțiune în mod obișnuit. Pot să apară și comportamente repetitive, cum ar fi legănatul, învârtirea constantă a obiectelor sau aranjarea jucăriilor într-o ordine strictă. Un alt simptom major a fost rezistența la schimbări. Orice deviere de la rutina zilnică – chiar și ceva aparent minor, precum o modificare în traseul nostru obișnuit – îi provoca o stare intensă de agitație. În plus, Mălin, ca mulți alți copii cu autism, era extrem de sensibil la stimuli senzoriali. Sunetele puternice sau neobișnuite îl copleșeau, anumite texturi ale hainelor îl deranjau teribil.

Primirea diagnosticului a fost copleșitoare. Am trecut prin faza de negare, spunându-ne că nu poate fi adevărat, că trebuie să fie o greșeală. Am cerut mai multe păreri, sperând că diagnosticul va fi diferit. După ce am trecut de șocul inițial, ne-am întrebat „Ce putem face ca să-l ajutăm?”. Am început să căutăm informații, specialiști, orice soluție care ne-ar fi putut ajuta să-l susținem pe Mălin în dezvoltarea lui. Într-un final, am decis să devin eu însămi psiholog clinician și psihoterapeut, din dorința profundă de a-l înțelege mai bine, a mă înțelege pe mine ca mamă mai bine și de a-i oferi tot sprijinul de care are nevoie pentru a deveni, într-o zi, un adult cât mai independent. Autismul a schimbat cursul vieții noastre, dar ne-a oferit și o direcție clară: să facem tot ce ne stă în putință pentru ca Mălin să poată avea un viitor... căci nouă ca părinți aflați la început de drum în mrejele autismului, cel mai teamă ne era de viitor, pentru că nimic nu putea fi predictibil în lungul traseu pe care aveam să îl urmăm!

Cum ar trebui să gestioneze părinții și familia un astfel de diagnostic și ce sfaturi ai oferi unei familii în această situație, acum, după 14 ani de când ești activ implicată în viața atâtor familii prin intermediul ONG-ul Help Autism?
Aș spune că acceptarea și acțiunea timpurie sunt esențiale. Este absolut firesc ca părinții să treacă prin faze emoționale intense, precum șocul și negarea. E un proces greu de gestionat, dar negarea prelungită întârzie accesul la intervenții care pot face o diferență semnificativă în viața copilului. Recomand fiecărei familii să accepte realitatea cât mai repede și să înceapă să caute sprijin specializat.

Studiile demonstrează că, dacă terapia ABA și alte forme de intervenție comportamentală încep de la o vârstă cât mai fragedă, ideal până la vârsta de 3 ani, un număr cât mai mare de copii cu autism au șanse să devină adulți independenți. Este important ca părinții să înțeleagă că un diagnostic de autism nu este un capăt de drum. Este începutul unui nou drum, unul în care copilul lor poate învăța, poate progresa și poate dezvolta abilități de care va avea nevoie pentru a se descurca în viață.

Terapia, fie că este ABA, logopedie, kinetoterapie sau altă formă de sprijin, este cheia dezvoltării copilului, iar participarea activă a părinților în acest proces este crucială. Sfatul meu pentru familiile care se confruntă cu un astfel de diagnostic este să nu se izoleze și să caute cât mai repede sprijin specializat. Comunitatea, organizațiile non-guvernamentale, terapeuții și specialiștii sunt acolo pentru a-i ajuta. Intervenția timpurie și intensivă, vârsta cât mai fragedă la care începe procesul de recuperare, implicarea tuturor membrilor familiei, precum și implicarea în terapie și colaborarea cu specialiștii pot schimba dramatic traiectoria vieții unui copil cu autism. Ele reprezintă ingredientele necesare ca fiecare copil să își poată atinge potențialul maxim în recuperare. Este important să nu-și piardă speranța și să-și amintească faptul că, deși drumul este lung și dificil, rezultatele pot fi uimitoare dacă se păstrează perseverența.

Din luna octombrie 2023, a fost aprobată decontarea terapiei. Cum pot tinerii cu TSA să beneficieze de această facilitate?
Autismul este un diagnostic pe viață. Intervenția terapeutică reprezintă o nevoie de bază pentru persoanele cu autism. Niciun progres în dezvoltarea lor și nicio integrare în comunitate nu se poate realiza fără intervenția terapeutică oferită de o echipă multidisciplinară. Terapia unui copil cu autism presupune 4 ore pe zi, între 3 și 5 zile pe săptămână, și poate dura între 2 și 5 ani. Ulterior, continuă cu sprijin profesional și consiliere pe termen lung și programe adaptate în funcție de vârsta la care se află copilul și de nevoile lui din acel moment raportate la gradul de recuperare.

Toate costurile unui astfel de program, care depășesc 5.000 de lei pe lună, sunt suportate în România de organizațiile non-profit și de familii. Din octombrie 2023, serviciile de terapie și logopedie pentru persoanele cu autism au fost incluse în pachetul de servicii naționale decontate prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) prin Subprogramul Național de Sănătate pentru Persoanele Diagnosticate cu TSA, după un demers de advocacy început acum mai bine de 10 ani de ONG-urile înființate de părinți, printre care mă aflu și eu. În consecință, Ministerul Sănătății (MS) a alocat anul trecut 608 milioane de lei pentru acoperirea costurilor a două ședințe de terapie pe zi pentru cei aproximativ 23.000 de copii, tineri și adulți aflați în evidențele oficiale.

Astfel, prestatorii de servicii de intervenție (cabinete individuale de psihologie, asociere de cabinete individuale de psihologie, societăți civile profesionale de psihologie sau organizații non-profit) pot fi autorizați ca furnizori de servicii conexe actului medical la Direcția de Sănătate Publică (DSP) și evaluați pentru a putea încheia direct contracte de prestări servicii cu CNAS. Ce am urmărit în toți acești ani, a fost ca banul să urmeze pacientul, iar familia să poată avea libertatea de a-și selecta prestatorul de servicii pentru propriul copil, neîngrădind astfel dreptul fiecărei persoane de aș alege specialistul cu care poate lucra. În acest fel, centrele pot oferi servicii de terapie și logopedie gratuite, ușurând în același timp presiunea financiară a părinților și familiilor lor. E un ajutor infim, dar un pas către normalitate.

Care este statusul decontării TSA?
Puține organizații nonguvernamentale reușesc să se descurce în hățișul birocratic laborios de acreditare și decontare prin CNAS. Absorbim puțin din acest plafon, având în vedere numărul centrelor acreditate, și că, de fapt, numărul persoanelor cu autism e estimat la dublul statisticilor autorităților, așa că ne-am propus să replicăm modelul nostru în cât mai multe astfel de centre pentru a ajunge în fiecare colț al României, oferind beneficiarilor dreptul la o viață demnă și la terapia de care au nevoie pentru a-și atinge potențialul maxim.

În plus, oferim consultanță gratuită psihologilor, precum și Organizațiilor Non-Profit care doresc să se avizeze și contracteze. Am creat un ghid cu pașii pe care fiecare furnizor este necesar să îl parcurgă pentru a putea contracta, organizăm periodic întâlniri online în care răspundem la întrebările venite din partea lor, redactăm și înaintăm constant adrese către MS, CNAS, Colegiului Psihologilor din România în scopul deblocării sau lămuririi anumitor blocaje care apar.

Am dezvoltat în acești mulți ani în care am lucrat alături de reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Ministerului Sănătății și Colegiului Psihologilor din România, relații de cooperare și colaborare. Sunt deschiși către a îmbunătăți normele de aplicare ale Subprogramului și împreună să creștem gradul de absorbție și numărul de persoane cu TSA care beneficiază de servicii de calitate decontate prin casele județene de asigurări de sănătate.

Pentru anul 2024, MS a alocat un buget mai mic, de 232.974 mii lei, însă extrem de suficient pentru un prim an de acomodare a DSP-urilor și CAS-urilor județene cu noul proces de contractare directă către specialiști, și a viitorilor furnizor de servicii conexe medicale care este important să se înhame la început cu multă răbdare și perseverență. Este un an pilot, în care până la finalul lunii august au reușit să se avizeze 113 furnizori de servicii directe către persoanele cu TSA, și un număr de 1.474 de copii și adolescenți și 35 de tineri să beneficieze de servicii decontate prin CNAS. Pentru total număr de persoane cu TSA 1.510 care au beneficiat de servicii decontate până în luna august, CNAS a alocat un buget de 17.261.775 lei.

De curând ați lansat prima franciză socială, o premieră pentru mediul ONG din România, ce este aceasta și care sunt obiectivele sale?
Franciza socială este un model de afacere socială în care o organizație non-profit își extinde impactul prin replicarea unui concept social de succes, folosind structura unei francize comerciale. Problema sistemică pe care Help Autism dorește să o rezolve este facilitarea accesului real la servicii de terapie oricărui copil și familii în comunitatea în care trăiește. Acest lucru presupune deschiderea de noi centre de terapie Help Autism, avizate ca prestatori de servicii medicale conexe și având contract cu CNAS.

În acest fel, tot mai mulți copii, tineri și adulți cu TSA pot beneficia de servicii de terapie și logopedie gratuite, ușurând în același timp presiunea financiară a părinților și familiilor lor. Prin programul de franciză socială Help Autism, francizații beneficiază în primul rând de training în vederea atragerii de fonduri din facilități fiscale și fonduri nerambursabile precum și sprijin pentru acreditarea centrului în vederea decontării terapiei. Ei au posibilitatea să dezvolte astfel servicii specializate integrate atât din domeniul social cât și medical conexe, și astfel pot avea nu doar un centru de terapie funcțional la capacitate de 100%, dar pot produce impact major în rândul familiilor care vor avea ocazia să beneficieze de servicii specializate integrate chiar în comunitatea unde locuiesc.

Avantajele deschiderii francizei sociale sunt multiple. Francizații beneficiază de notorietatea brandului recunoscut la nivel național și internațional, un model de afacere socială, sustenabilă, validată, knowhow-ul acumulat în peste 14 ani de experiență de cei peste 100 de specialiști și personalul administrativ Help Autism, o echipă dedicată ce oferă asistență pentru toate departamentele pe întreaga durată a colaborării, o rețea de parteneri externi pentru toate procesele derulate în cadrul asociației pe care francizatul o coordonează în calitate de președinte, precum și un centru și un ghid complet cu procedurile de lucru documentate, incluzând procesele administrative, de resurse umane, juridice, financiar-contabile, fundraising, de formare permanentă a specialiștilor, de marketing, comunicare precum și manageriale.

Cum pot învăța oamenii mai multe despre persoanele neurodiverse?
Help Autism face permanent demersuri de educare pentru categorii multiple de beneficiari. Am creat programe pilot în capitală prin care am accesibilizat grădinițele și școlile, suntem activi în campaniile de advocacy, am lansat podcast-ul AHA TALKS, cu și despre persoane neurodiverse, derulăm programul Help HIRE, prin care ajutăm persoane cu autism să se angajeze, făcându-le astfel angajatori incluzivi. În plus, avem un PERMIS DE AUTISM, un program amplu de e-learning, care în acest moment are 2 curs, unul basic, dedicat cadrelor didactice și părinților, care oferă o viziune de ansamblu, iar celălalt pro, dedicat specialiștilor, care doresc să aprofundeze cunoștințele și să aibă acces la module de practică.