În România, nevoia de îngrijire paliativă prezenta în 2012 o acoperire
generală de doar 5,4%. O cercetare sociologică realizată de Hospice „Casa
Speranţei“ şi IMAS pe un eşantion reprezentativ naţional de 1.233 de persoane a
arătat că 20,7% din populaţie s-a confruntat sau se confruntă cu problema
îngrijirii unui bolnav care suferă de o afecţiune nevindecabilă în stadiu
avansat. În 76% din aceste cazuri, familia a fost nevoită să facă singură faţă
îngrijirii, în acest context familia rămânând principalul îngrijitor ca urmare
a dezvoltării lente a serviciilor paliative comparativ cu nevoia de asistenţă
paliativă.
În această situaţie, informarea şi educarea
familiei, dar şi a pacienţilor rămân variante optime în oferirea de ajutor
persoanelor care se confruntă cu boli cronice progresive. Conceptul de
parteneriat între pacient şi familie a fost influenţat de creşterea nivelului
de educaţie şi facilitarea accesului la informaţie în ultima decadă. Aceasta
semnifică împărtăşirea informaţiilor şi luarea deciziilor împreună cu familia şi
pacienţii, în domenii în care până acum deciziile erau luate doar de profesionişti,
dar şi participarea activă a familiei în procesul de îngrijire a pacientului.
Educaţie şi dezvoltare
Cursurile online de îngrijiri paliative sunt recomandate medicilor care doresc să
aprofundeze subiecte ca managementul durerii, comunicarea unui diagnostic de
boală gravă, starea terminală în îngrijiri paliative. În prezent sunt
disponibile zece cursuri, din care patru creditate EMC de Colegiul Medicilor
din România. Absolvenţii primesc diplome eliberate de Hospice „Casa Speranţei“.
Înscrierile se fac online: www.studiipaliative.ro
Protocoale
clinice pentru îngrijiri paliative (o nouă ediţie) este disponibilă în format
tipărit, contra unei donaţii de 40 de lei, la sediul Centrului de studii pentru
medicină paliativă (Braşov, str. Piatra Mare nr. 101); mai multe informaţii la
tel.: 0268.513.598
Conferinţa
naţională de îngrijiri paliative (ediţia a 16-a) se va desfăşura în perioada
8–10 octombrie 2015 la Târgu Mureş. Detalii pe www.anip.ro
În afecţiunile cu prognostic limitat, se
pune de multe ori accentul pe îngrijirea fizică a pacientului, poate şi din
cauza unui număr impresionant de complicaţii ce le poate aduce o boală cronică
progresivă în evoluţia ei. Una dintre cele mai frecvente complicaţii care apar
la pacienţii aflaţi în îngrijire paliativă este ulcerul de decubit (escara).
Escarele de decubit reprezintă zone de ţesut
necrozat, rezultat al tulburărilor circulaţiei sanguine şi limfatice la nivelul
pielii şi al ţesuturilor subiacente ca urmare a compresiei şi forfecării.
Presiunile pe perioade de numai una-două ore pot produce modificări celulare
ireversibile care duc la moartea celulelor. Ulcerele de decubit apar cel mai
frecvent deasupra proeminenţelor osoase şi prezintă patru grade de evoluţie, de
la un uşor eritem al tegumentului (gr. I), până la necroză uscată însoţită de
infecţie ce poate cuprinde chiar şi ţesutul muscular şi osos (gr. IV). Evoluţia
acestora este rapidă, o escară de gradul I se poate transforma într-o escară de
gradul IV în doar câteva ore.
Prevenirea
escarelor
În cazul pacienţilor aflaţi în îngrijire
paliativă, este necesară folosirea unui sistem de evaluare a riscului de apariţie
al escarelor, cum ar fi scala Waterlow. Acesta atenţionează îngrijitorul să fie
vigilent şi facilitează introducerea măsurilor preventive specifice.
Familia, de multe ori principalul îngrijitor
al pacientului, trebuie educată privind mijloacele şi metodele folosite pentru
a preveni apariţia escarelor:
– menţinerea igienei corporale a pacientului,
în special în cazul celor ce prezintă incontinenţă urinară şi/ sau fecală;
– monitorizarea şi evaluarea periodică a
tegumentelor şi observarea regulată a punctelor de presiune (mai ales în cazul
pacienţilor imobilizaţi la pat);
– menţinerea integrităţii corporale (evitarea
traumatismelor prin plasarea unor perne între pacient şi grilajul patului);
– redistribuirea presiunii (utilizarea dispozitivelor
antiescare: saltele pneumatice, perne gonflabile, perne de spumă/de pene etc.);
– mobilizarea pacientului la maximum două
ore (ideal la 30 de minute); repoziţionarea se va efectua prin ridicare şi nu
prin tragere, pentru a evita astfel forfecarea tegumentelor; dacă starea
pacientului permite, acesta este încurajat să-şi schimbe poziţia la 20–30 de
minute şi sunt indicate chiar plimbările scurte;
– ameliorarea stării de nutriţie şi
hidratare.
Tratamentul
escarelor
În cazul escarelor de gradul I, tratamentul
constă în hidratarea intensă a tegumentului, prin aplicarea periodică a unui
unguent cu gălbenele. Pentru escarele de gradul II, pe lângă pansamentele cu
unguent, se pot utiliza şi pansamentele cu hidrocoloid.
În escarele de gradele III şi IV, creşterea ţesutului
granulat curat, roşu, va apărea numai după eliminarea infecţiei locale şi a ţesutului
necrotic. Antisepticele sunt contraindicate în irigarea plăgii pentru că au
prea multe efecte adverse. Cea mai eficientă metodă pentru a curăţa plaga este
irigarea acesteia cu soluţie salină 0,9% la temperatura corpului sau chiar apă
de la robinet, utilizând o presiune redusă în cazul plăgilor curate,
neinfectate. Ţesutul granulat trebuie protejat de răcirea prelungită, uscare şi
traume atunci când se schimbă pansamentul, pentru a evita încetinirea
procesului de vindecare. În cazul prezenţei exsudatului în exces, se pot
utiliza compresele din alginat de calciu, ce sunt puternic absorbante şi au
efect hemostatic. Pe măsură ce starea plăgii se modifică, se schimbă şi tipul
pansamentului, iar în funcţie de tipul de pansament utilizat, acesta poate fi
menţinut chiar şi până la şapte zile. Antibioticele sistemice trebuie utilizate
după prelevarea unei probe din plagă şi realizarea unei antibiograme.
În tratamentul escarelor, trebuie să se ţină
cont, de asemenea, de controlul mirosului şi al durerii. Mirosul neplăcut poate
fi combătut prin aplicarea pe suprafaţa plăgii a trei-patru comprimate de
metronidazol pisate fin. Controlul durerii este important mai ales în cazul
escarelor multiple. Este indicat ca, înainte cu 30 de minute de schimbarea
pansamentelor, să se administreze o doză de analgezic.
Tratamentul escarelor va fi însoţit şi de
măsurile de profilaxie prezentate mai sus.
Sprijin
pentru educarea şi informarea familiei
Familia şi îngrijitorii reprezintă principala
resursă în lupta pacientului cu boala şi prevenirea complicaţiilor, prin
îngrijirea oferită, dar şi prin sprijinul moral. Prin instituirea unor programe
informative şi educative destinate acestora, rata complicaţiilor poate scădea
semnificativ. Familia poate dobândi cunoştinţele şi abilităţile necesare pentru
a oferi celui drag cea mai buna îngrijire, de care poate avea parte chiar
acasă.
În acest scop, promotoare a îngrijirilor
paliative în România încă din anul 1992, Fundaţia Hospice „Casa Speranţei“ derulează
la Braşov un program de informare şi educare în îngrijiri paliative pentru
pacienţi şi familii, în cadrul căruia au fost dezvoltate activităţi educaţionale
destinate pacienţilor şi familiilor lor. Centrul de informare este parte
integrată a primului nivel din propunerea pentru Programul naţional de
îngrijire paliativă. Nivelul I al programului – sprijin pentru autoîngrijire –
asigură dobândirea de către pacient şi familie a cunoştinţelor, abilităţilor şi
încrederii pentru autoîngrijire şi pentru asigurarea îngrijirii adecvate în
perioadele dintre intervenţiile personalului medical.
Activităţile incluse în acest program
constau în organizarea săptămânală a unor întâlniri cu pacienţii oncologici şi
non-oncologici şi familiile acestora (discuţii de grup sau consiliere) pe diverse
teme legate de îngrijire. Sprijinul informaţional este oferit prin punerea la
dispoziţia acestora a unor materiale tipărite (cărţi şi broşuri) sau în format
electronic, cu posibilitatea accesării şi descărcării gratuite a acestora de pe
platforma online a programului (www.infopaliatie.ro). Pe acest site, pot
fi găsite şi materiale video pentru o mai bună ghidare a pacienţilor şi
familiilor în procesul de îngrijire.
Programul doreşte să ofere o viaţă de
calitate pacienţilor şi familiilor lor, să faciliteze adaptarea la schimbările
impuse de boală, să asigure demnitatea pacienţilor în lupta cu boala şi să le
ofere posibilitatea de a avea un sfârşit demn şi fără suferinţă fizică.
Rubrică
realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro), promotor al
îngrijirii paliative în România din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi
unul dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în
paliaţie. Coordonator: conf. dr. Daniela Moşoiu (Universitatea
„Transilvania“ din Braşov, director educaţie şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“).
