Am stat de vorbă cu ea săptămâna trecută, la București, după ce ne-am întânit la un summit dedicat cercetării clinice. Am discutat despre rolul complex al navigatorului de pacienți în România, despre cum ajută acesta pacienții oncologici, dar mai ales despre subiecte sensibile, cum ar fi prezervarea fertilității pacienților cu cancer. 

Domeniul navigării pacienților, este relativ nou în România?  

Are zece ani aproape. Din 2016 suntem recunoscuți ca și specializare. Avem cod COR (Clasificarea Ocupațiilor din România – n.red.), presupun că [văzut din exterior] pare fascinant... Cred că suntem noi buni comunicatori. 

Este îngrozitor de greu, pentru că încercăm să ajutăm persoane care trec printr-un diagnostic oncologic, iar munca noastră depinde foarte mult și de specializarea fiecăruia. Putem să fim specializați în navigarea pacientului proaspăt diagnosticat sau a pacientului care nu mai are opțiuni de tratament sau a pacientului care are doar o suspiciune și urmează să fie diagnosticat... Aș mai adăuga în ce mă specializez eu acum și îmi place extrem de mult ce fac: navigarea în supraviețuire. Acestea sunt niște cursuri organizate de facultățile din Statele Unite ale Americii. Pentru navigatori este, de fapt, o formare profesională continuă și cred că acesta este cel mai ofertant modul de navigare pe care l-am parcurs până acum. 

E nevoie de programe de reinserție socio-profesionale

Spune-mi ce provocări întâmpini în domeniul tău de activitate. 

Toată lumea se așteaptă, în momentul în care persoana primește vestea bună că este în remisie, când nu mai există evidență de boală, ca acel pacient să se întoarcă la punctul zero de dinainte de diagnosticare. Or acest lucru este imposibil, pentru că tu, pacientul, ai trecut prin niște traume, ai trecut prin niște greutăți... Și atunci este foarte greu să te reintegrezi social și profesional. 

În acest moment, în România nu există programe de reinserție socio-profesionale organizate, să spunem, într-un cadru sau delimitate de un cadru legislativ. Eu cred că cel mai ușor pentru o persoană care trece prin așa ceva este să se adreseze unui navigator de pacienți, care poate să-l ghideze pe pacient spre toate specializările medicale sau de altă natură, care să îi permită să atingă un maxim al calității vieții în perioada de supraviețuire. 

Dă-mi câteva exemple. La ce fel de specialiști te referi? 

Aici putem să vorbim despre un oncolog care să urmărească în continuare cazul, pentru că timp de zece ani un pacient ar trebui să fie urmărit; putem să vorbim, de exemplu, despre un kinetoterapeut, pentru că s-ar putea să existe riscul apariției limfedemului și atunci este bine să prevenim și nu să tratăm; poate chiar un nutriționist să fie util pentru respectivul pacient. Sunt mai multe specializări, poate este nevoie de un specialist în resurse umane care reușește să optimizeze CV-ul acelei persoane și să reintegreze socio-profesional pacientul în câmpul muncii.

Din păcate, am observat că mai există și acum discriminare în raport cu pacienții oncologici. De aceea, unii dintre ei preferă să-și schimbe jobul și să nu se afle [că au avut cancer]. Cred că aici ar fi un avantaj din partea colaborării cu navigatorul. Bineînțeles că un navigator este întotdeauna un avantaj pentru o persoană care se confruntă cu această boală sau un avantaj pentru un aparținător. Spun asta pentru că de foarte multe ori aparținătorii sunt cei care navighează împreună cu pacientul prin tot ceea ce înseamnă labirintul sistemului medical din România. Astfel, un profesionist care poate să optimizeze traseul pacientului oncologic ar fi benefic atât pentru pacient, cât și pentru aparținător. 

Navigatorul traduce studiile clinice către pacient și aparținător 

Aș vrea să atingem și subiectul studiilor clinice. Un navigator de pacienți cunoaște medici oncologi, cunoaște oameni-cheie din sistemul medical și poate direcționa pacientul oncologic către studii clinice. Povestește-mi mai mult despre rolul acesta al navigatorului. 

Am marele noroc de a fi învățat studii clinice la nivel european. În acest moment, de peste 6 ani eu sunt parte a grupului de experți în cadrul EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Este organizația europeană care derulează studii clinice în oncologie și pot spune că sunt și câinele de pază al pacienților, pentru că sunt membru al Independent Data Monitoring Committee (IDMC) în cadrul aceleiași instituții. Asta înseamnă că pot să traduc studiile clinice către pacient și către apaținător. 

În ce sens le traduci? 

Pentru că există foarte multe informații – informații tehnice, medicale privind criteriile de eligibilitate, despre ce se întâmplă în timpul studiului, dacă pacientul vrea să se retragă... De exemplu, mulți pacienți nu știu că au dreptul să se retragă dintr-un studiu clinic oricând, fără nicio constrângere din partea investigatorilor. Sau mulți pacienți se confruntă cu o frică, acei pacienți au impresia că sunt cobai, pentru că trec printr-un studiu clinic... 

Dar să știți că în zona de oncologie nu mai vorbim de placebo. Nu mai există placebo, ci există cel mai bun tratament existent pe piață versus tratamentul inovativ. De foarte multe ori, putem să vorbim de un studiu clinic cu un singur braț, iar asta înseamnă că toți pacienții înrolați au acces exclusiv la acest tratament inovativ la care, dacă ar fi fost pacienți normali (neînrolați în studiu) nu ar fi avut acces. 

Crezi în studiile clinice? 

Eu cred în ele și promovez foarte mult studiile clinice. Cred în ele pentru că, în primul rând, studiile clinice înseamnă un acces timpuriu la tot ce înseamnă inovație. Pacienții care sunt înrolați beneficiază de evaluări mult mai dese și mult mai atente, pentru că investigatorii trebuie să completeze toate informațiile medicale. De multe ori, chiar dacă vorbim despre pacienți care au intrat pe brațul cu tratament standard, faptul că ei au fost parte dintr-un studiu clinic înseamnă că au avut o supraviețuire mai ridicată decât un pacient gestionat în sistemul medical normal. Vorbim la nivel de ce se întâmplă acum lume, nu vorbim la nivel de România... 

Prezervarea fertilității, un drept al pacientului

Un alt subiect foarte interesant pe care l-ai menționat astăzi a fost prezervarea fertilității pacientului oncologic. Fie că este femeie, fie că este bărbat, poate pacientul își dorește la un moment dat să aibă copii. Îi îndrumi pe pacienții tăi și către specialiști în fertilitate? 

Prezervarea fertilității este un subiect sensibil. Am aplicat un chestionar anul trecut, pe Facebook, în rândul persoanelor cu vârsta sub 45 de ani diagnosticate cu cancer. Să știți că majoritatea, peste 60% dintre acești oameni mi-au spus că medicul lor curant nici măcar nu le-a vorbit despre prezervarea fertilității. Asta se întâmplă din două motive. Unul: pentru că acest procedeu nu este decontat în România. Al doilea: pentru că, nefiind decontat, este purtător de costuri care, uneori, pot fi prohibitive pentru persoana în cauză. 

De aceea, o să începem o campanie de advocacy la nivel de autorități publice naționale, în care ne-am dori includerea pacienților oncologici diagnosticați până la vârsta de 45 de ani în programul de fertilizare in vitro, mă refer la acel program care este susținut de Ministerul de Finanțe. De ce? Pentru că [prezervarea fertilității] este un drept al unui pacient și este nevoie de acest program, în contextul în care peste 30% dintre pacienții cu cancer sunt diagnosticați undeva până în 40 de ani. Din păcate, incidența cancerelor în rândul tinerilor crește din ce în ce mai mult. Astfel, această prezervare a fertilității ar trebui să devină un gest reflex pentru persoanele diagnosticate până la vârsta de 45 de ani. 

Facilitarea înrolării pacienților în studiile clinice

Ce demersuri mai ai în plan, în perioada următoare? Ce campanii vrei să desfășori? 

Pe lângă această campanie de includere a onco-fertilității în programul FIV, care bineînțeles că va fi dublată și de o campanie de educare și informare în rândul persoanelor tinere diagnosticate cu cancer de sân, noi ne dorim foarte mult să continuăm campaniile europene de informare și educare cu privire la simptomele și factorii de risc pentru diferite tipuri de cancer. 

Știm că octombrie de obicei este luna roz (octombrie este numită „Luna Roz” pentru a marca luna internațională de conștientizare a cancerului de sân – n.red.). Dar să știți că în luna octombrie se marchează și informarea și educarea cu privire la cancerul hepatic. Este unul dintre cancerele care pot fi prevenite prin vaccinare. Vaccinarea împotriva hepatitei B este esențială, la fel de important este și un screening pentru diagnosticarea hepatitei C. Vorbim aici mai mult despre o educare, conștientizare în materie de prevenție și mai puțin de recunoaștere a simptomelor acestui cancer, când deja este foarte târziu. 

Luna viitoare (noiembrie – n.red.) este luna în care marcăm cancerul pancreatic și cancerul digestiv și ne dorim foarte mult să continuăm partea aceasta de educare și informare. Avem în plan să organizăm cât mai multe evenimente de susținere pentru pacienții diagnosticați cu cancer și pentru aparținătorii acestora. De asemenea, sperăm ca anul viitor să ne intensificăm eforturile de educare și să intensificăm facilitarea înrolării pacienților cu diferite tipuri de cancer în studiile clinice. 

Carte de vizită:

• Alina Comănescu este fondatoarea Asociației Sănătate pentru Comunitate. Ea a creat o strategie de advocacy pentru bolnavii de cancer. 
• Asociația ei oferă pacienților cu cancer și îngrijitorilor sprijinul și educația de care au nevoie pentru a putea lua propriile decizii cu privire la pașii necesari în managementul bolii oncologice, creând astfel soluții personalizate de înaltă calitate care fac diferența.
• A elaborat primul ghid european al supraviețuitorului de cancer localizat în zona capului sau gâtului.
• Pacient expert și membru al Comisiei Independente de Monitorizare a Datelor la EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Este Vicepreședinta boardului Digestive Cancers Europe, membră a EORTC Independent Data Monitoring Committee.