Peste 30 de milioane de europeni sunt înregistrați în evidențele medicale ca având o boală rară, au precizat reprezentanții Spitalului „Victor Babeș” Timișoara.

„Până acum, au fost descoperite 8.000 de maladii care au fost incluse în categoria afecțiunilor rare. 80 la sută dintre acestea sunt atribuite unei cauze genetice, restul fiind produse de infecții, alergii, dar și de factori de mediu. Mai bine de jumătate dintre pacienții cu boli rare sunt copii”, se arată într-un comunicat.

Citește și: Bolile rare, o prioritate în domeniul Sănătăţii publice

Potrivit reprezentanților unității medicale, numărul mare de cazuri a dus la stabilirea unei zile dedicată Bolilor Rare și asta din necesitatea de a atrage atenția asupra acestor maladii, de a crește gradul de conștientizare cu privire la importanța diagnosticării precoce și a găsirii unor tratamente pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu asemenea afecțiuni.

De asemenea, 7 din 10 pacienți, în prezent, primesc doar tratamente simptomatice.

„Când vorbim de boli rare, atunci ne referim la o afecțiune care apare la mai puțin de 5 din 10.000 de locuitori. Cel puțin așa este considerată incidența unei astfel de maladii în Europa. În alte părți ale globului, numărul celor la care se face raportarea poate fi mai mare. Practic, vorbim de frecvența care apare la nivelul unei populații. Dacă ar fi să ne referim la tipul de boli rare, am putea spune că în această categorie intră tulburări genetice, mai multe boli autoimune, forme rare de cancer, dar și câteva boli infecțioase. Cele mai multe afecțiuni au la bază mutații genetice, dar sunt o serie de boli rare ale căror cauze exacte nu au putut fi stabilite încă. La aproape jumătate dintre pacienți, primele simptome apar la vârsta copilăriei”, a precizat dr. Daniel Trăilă, medic primar pneumolog Spitalul „Victor Babeș” Timișoara.