Proiectul este organizat cu sprijinul Universității de Medicină și Farmacie din Craiova (UMFCV), Cercului studențesc de biologie celulară și moleculară și cu sprijinul Asociației Oamenilor Mici. 

Această inițiativă a fost lansată anul trecut în memoria prof. univ. Mihai Ioana, un reper în domeniul geneticii medicale din România. Contribuțiile sale au avut un impact semnificativ asupra cercetării genomice și educației privind bolile rare. 

Evenimentul este organizat în februarie, luna în care se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Acest eveniment își propune să continue campania de conștientizare a societății asupra importanței diagnosticării precoce, a cercetării avansate și a sprijinului comunitar pentru persoanele afectate de afecțiuni genetice rare, se arată într-un comunicat de presă transmis redacției. 

Activitățile debutează astăzi, 11 februarie, când studenții UMF Craiova au mers în licee pentru și a face prezentări educaționale. Astfel, au ajunsla Colegiul Național „Carol I” în intervalul 08:30-09:20, la Colegiul Național „Elena Cuza” în intervalul 10:30-11:20, și la Colegiul Pedagogic „Ștefan Velovan” în intervalul 13:30-14:20. 

Vernisajul unei expoziții de artă plastică 

În parteneriat cu Liceul de Arte „Marin Sorescu”, va fi vernisată  o expoziție de lucrări plastice ale elevilor care au transpus în imagini trăirile și emoțiile unui pacient cu boli rare. 

Această expoziție (intitulată „Fiecare voce contează: de ce vorbim despre bolile rare”) își propune să ofere o perspectivă artistică asupra impactului pe care aceste afecțiuni îl au asupra vieții de zi cu zi, invitând publicul să reflecteze asupra importanței empatiei și sprijinului pentru comunitatea pacienților. Vernisajul va avea loc pe 14 februarie, la Aula Magna, de la ora 12.00. 

Tot pe 14 februarie, în Aula Magna, de la ora 13:00, va avea loc Conferință națională „Fiecare voce contează: de ce vorbim despre bolile rare”, invitat special este Dorica Dan – Alianța Națională de Boli Rare România, Centrul NoRo, APWR Zalău. 

Iar de la ora 15:00, Laboratorul de Genomică Umană își deschide porțile pentru elevi, oferindu-le ocazia de a descoperi îndeaproape activitățile de cercetare în genomica moleculară. Această experiență interactivă le va permite să exploreze aplicațiile medicinei genomice și să înțeleagă importanța cercetării în diagnosticarea afecțiunilor genetice rare.