În fiecare an, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare este marcată în perioada 22-29 aprilie.
Este vorba despre o campanie globală, cu numeroase evenimente, dedicată creșterii gradului de conștientizare asupra imunodeficiențelor primare. Datele arată că doar în Statele Unite ale Americii, bolile din categoria imunodeficiențelor primare afectează aproximativ 270.000 de persoane. Aproximativ 70.000 (26%) dintre acestea beneficiază de terapie cu imunoglobuline (Ig), se arată pe site-ul korumedical.com/pi2025.
Potrivit unui articol scris de prof. dr. Diana Deleanu pentru Viața Medicală, anul 2020 a adus o nouă clasificare a erorilor înnăscute ale imunităţii/imunodeficienţelor primare, elaborată de International Union of Immunological Societies Expert Committee. Conform acestei clasificări, grupul imunodeficienţelor primare umane cuprindea, la nivelul lui 2020, 416 de afecţiuni distincte, la baza cărora, alături de cele 320 de mutaţii genetice moștenite identificate până la clasificarea precedentă, din anul 2018 se adăugaseră încă 64 de defecte genetice descoperite în ultimii doi ani.
Potrivit datelor din 2022, citate într-un articol de pe site-ul Spitalului Universitar de Urgență Militar Central „Dr. Carol Davila” din București, imunodeficiențele primare sunt boli rare ce apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprimă ca infecții „comune”.
Din păcate, infecțiile bolnavului cu imunodeficiență sunt recurente, cu durata mai mare și severitate crescută, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit. La nivelul campaniei desfășurate în 2022 pentru a marca Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare, datele arătau că existau peste 350 de tipuri de imunodeficiențe primare, afectând pretutindeni în lume peste 6 milioane de persoane.
Pe 22 aprilie 2025, Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) a transmis un mesaj pentru acești pacienți:
„în prima zi a Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare, ne unim pentru a face cunoscute poveștile reale ale persoanelor care trăiesc cu imunodeficiențe primare. Imunodeficiențele primare sunt un grup de peste 550 de afecțiuni rare în care sistemul imunitar nu funcționează corect sau deloc, lăsând persoanele afectate vulnerabile în fața infecțiilor și altor probleme grave de sănătate. Fiind adesea invizibile și greșit înțelese, aceste afecțiuni pot afecta profund viețile – însă un diagnostic timpuriu și accesul la tratament pot schimba totul”, se arată pe pagina de Facebook a ARPID.
Ce ar trebui să vedem? „Ar trebui să vedem dincolo de aparențe. Să recunoaștem semnele. Să ascultăm mai atent. Să fim conștienți că, uneori, suferința nu lasă urme vizibile, dar e cât se poate de reală”, au mai transmis reprezentanții ARPID.
Potrivit unei postări a World PI Week, tema Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare pentru anul 2025 a fost anunțată încă din luna martie: „See the Unseen: Unite to uncover the true stories behind Primary Immunodeficiencies”, în traducere aproximativă: să vedem ceea ce nu se poate vedea, să fim uniți și să descoperim poveștile adevărate din spatele pacienților cu imunodeficiențe primare.
Dacă sunteți chiar dumneavoastră pacient cu o imunodeficiență primară sau cunoașteți pe cineva drag care suferă de o imunodeficiență primară, aici puteți găsi mai multe resurse și informații utile (în limba engleză).
Sursa foto: https://www.facebook.com/WorldPIWeekcampaign/
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe