Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) solicită accelerarea demersurilor pentru aprobarea, finanțarea și implementarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) actualizat.  „România este pregătită să coreleze prioritățile, dar are încă de consolidat mecanismele prin care acestea ajung la pacient”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și vicepreședinta EURORDIS.

În acest context, ANBRaRo subliniază necesitatea unui răspuns național care să includă: aprobarea și finanțarea PNBR actualizat, cu responsabilități și termene clare; dezvoltarea rețelelor naționale și conectarea centrelor de expertiză la ERN; reducerea întârzierilor în diagnostic și îmbunătățirea accesului la investigații și testare genetică, atunci când sunt indicate;  extinderea screeningului neonatal; digitalizare, telemedicină și implementarea registrului național de boli rare și codificarea ORPHA; acces mai previzibil la terapii și oportunități de participare la cercetare;  îngrijire integrată prin coordonarea serviciilor medicale, comunitare și sociale, cu implicarea pacienților și a familiilor, precum și  formarea tuturor celor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare;

Solicitarea este făcută în contextul desfășurării Conferinței EUROPLAN 2026, programată în perioada 23–24 octombrie. Evenimentul științific aduce în dezbatere soluții pentru ca prioritățile europene să se transforme în diagnostic mai rapid, îngrijire coordonată și acces mai bun la terapii pentru pacienții din România.

Agenda EUROPLAN 2026 pune în discuție actualizarea PNBR alături de probleme concrete din viața pacienților: rolul asistenței medicale comunitare în managementul de caz, tranziția de la copil la adult în sistemele medical și social, comunicarea diagnosticului, traseele de îngrijire și accesul la servicii și tratamente.

Vor fi prezentate experiențe ale centrelor și rețelelor din domeniul bolilor cardiace rare, angioedemului ereditar, geneticii medicale și bolilor hematologice rare, precum și modelul de îngrijire integrată al Centrului NoRo. Dezbaterile vor aborda și vizibilitatea persoanelor cu boli rare în sistemele de sănătate și de protecție socială.

Aceste teme arată că răspunsul național trebuie să asigure continuitatea îngrijirii pe tot parcursul vieții, prin legături funcționale între diagnostic, tratament, recuperare, sprijin psihologic și servicii sociale, informează un comunicat de presă.

O componentă centrală a conferinței este și workshopul pilot JARDIN pentru rețele naționale de referință, organizat în cadrul activității WP7.1. JARDIN, care susține integrarea Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemele naționale de sănătate, astfel încât expertiza europeană să poată fi utilizată mai eficient în îngrijirea pacienților.