Părinţii copiilor născuţi prematur sunt luptători, devotaţi, complianţi și cred în miracole, afirmă Mădălina Leanca, medic specialist Neurologie pediatrică.
În fiecare an, în România se nasc prematur aproximativ 20.000 de copii. O naștere este considerată prematură dacă are loc înainte de săptămâna 37 de sarcină.
(Sursa: Salvaţi Copiii România)
Părinţii, micuţii lor și cadrele medicale reușesc să formeze o echipă, astfel încât prematurii să ajungă oameni mari.
Mărturisirea pe care o voi face cititorilor nu este menită să șocheze, ci să atragă mai degrabă atenţia asupra micilor și marilor eroi invizibili de lângă noi: supereroii mei preferaţi nu poartă capă; armele lor nu au lame, nici gloanţe.
Supereroii mei sunt părinţii copiilor veniţi mult prea devreme pe această lume: mamele și taţii care petrec zeci ori sute de zile veghind asupra bebelușilor lor ce uneori au sub 1 kilogram; părinţi care își privesc micuţii prin pereţii incubatorului, visând să-i ţină cât mai curând în braţe. Supereroii mei se luptă cu timpul, preţuind fiecare secundă alături de micuţii lor, în secţia de Terapie Intensivă neonatală.
Astăzi am ales să spun povestea lor, a lui Alex și a Ioanei, părinţii a două minuni de fetiţe care s-au grăbit să iasă din burtica mamei în pandemie. Cei doi au stat internaţi, fiecare alături de câte una dintre fete, în secţiile de Terapie Intensivă neonatală, ducând zilnic o luptă care i-a făcut mai puternici.
Copilul născut prematur beneficiază în zilele noastre de o rată de supravieţuire considerabil îmbunătăţită, comparativ cu ultimele decenii. Acest lucru este posibil deoarece s-au făcut progrese majore în ceea ce privește Terapia Intensivă neonatală, inclusiv în România. (Dr. Mădălina Leanca)
Supereroii mei sunt, împreună cu părinţii lor, și micuţele S. și D. (în vârstă de 1 an și jumătate). În arsenalul micilor „găluște” care mi-au zâmbit pe parcursul interviului se află alt tip de „arme”: biberoane, căruţul cu două locuri (un model special creat pentru gemene) și o dorinţă de nestăvilit de a cunoaște lumea înconjurătoare.
Lupta micuţelor nu s-a încheiat odată cu ieșirea din Terapie Intensivă – ele au nevoie de controale medicale regulate, de vizite la numeroși medici specialiști; iar una dintre fetiţe are nevoie și de recuperare neuropsihomotorie.
Ne-am plimbat toţi cinci într-un parc din Sectorul 3, într-o după-amiază călduroasă de mai, dialogul nostru fiind presărat cu gângureli de bebeluș. Ioana și Alex mi-au împărtășit mici fragmente din experienţa lor în pandemie (S. și D. s-au născut în 21 octombrie 2020) – începând cu venirea pe lume a micuţelor și până la fericitele zile când și-au putut aduce fetele acasă, în camera special decorată pentru ele.
„Experienţele noastre au fost diferite, în primul rând pentru că fetele au fost separate. Altfel a fost în secţia de Terapie Intensivă din
maternitate (unde s-au născut – n.r.), altă abordare au avut cei de la «Marie Curie» sau de la Spitalul «Grigore Alexandrescu». Fiecare spital cu regulile proprii”, mărturisește Ioana. „Am fost separaţi (oftează), eu cu un copil, Alex cu celălalt copil.”
Lupta fetiţelor a continuat pe aceste multiple fronturi, medicii și părinţii fiind aliaţii lor de nădejde. Alex a stat internat alături de fetiţa lui, S., și mi-a povestit că a durat ceva timp până când a putut să schimbe scutecele micuţei în perioada petrecută în spital. Nu pentru că i-ar fi fost teamă, ci pentru că fetiţa era conectată la multe aparate ce o ţineau în viaţă.
În Spitalul „Marie Curie”, spune el, părinţii pot să ajute personalul: „Dacă stai acolo internat, poţi să oferi ajutor. Adică schimbi copilul. Nu aștepţi să vină asistenta să-l schimbe, dacă tu ești acolo. Ţi-o fi frică la început, că are o mie de fire pe el, dar nu se întâmplă nimic. (...) Eu, mult timp, nu am schimbat-o pe S., că era toată numai găuri și fire. Bine, erau și niște lucruri pe care nu le puteam face, pentru că ea avea pungă stoma”.
În perioada petrecută în spitale cu micuţa S., tatăl a observat că personalul medical prezintă părinţilor, de multe ori, varianta de scenariu cel mai rău posibil, în ideea ca părinţilor să nu li se dea speranţe deșarte, ci să li se prezinte lucrurile cât mai realist.
„Ce am văzut în ambele spitale și cred că și în maternitate – în maternitate mai vehement – [este că] oamenii nu îţi dau nici speranţe. Ba din contră. Îţi prezintă, de cele mai multe ori, varianta cea mai rea la care se poate ajunge și, mai rar sau spre deloc, varianta cealaltă, bună”, spune Alex, iar soţia lui completează: „Îţi prezintă doar ce o să meargă prost”.
Ioana mi-a povestit că pentru ea, ca mamă, au existat momente emoţionante, care i-au declanșat amintiri puternice legate de experienţele prin care au trecut fetele. „Nu neapărat că ne-am mai vindecat, dar acum ne-am obișnuit [cu ideea]. Deja suntem un pic mai căliţi.”
Însă revenirea la spital cu S. pentru a trata o pneumonie a atins răni care încă nu se cicatrizaseră în sufletul tinerei mămici. „Mai aveam momente când începeam să plâng. Chiar și recent, când am fost în urmă cu câteva luni la spital, cu pneumonia ei (S. – n.r.). Am ajuns iar pe la «Marie Curie», la UPU, și văzusem că venise un echipaj SMURD și a adus un incubator. Mamă, m-a bufnit atunci un plâns! Pentru că știam că exact așa au sosit și ele.”
Au urmat operaţii după operaţii pentru ambele fetiţe, medicii tratându-le complicaţiile apărute din cauza prematurităţii. Una dintre gemene a necesitat introducerea unui șunt în burtică, iar ambele fetiţe au avut nevoie de o intervenţie cu laser la ochi, pentru retinopatia de prematuritate.
„A mai fost un moment emoţionant prin vară (...). [Medicul] le-a făcut operaţiile pentru retinopatie în aceeași zi, una după alta. Pe D. o operase prima, pe S. a doua, iar când au terminat medicii cu S., au trecut un minut și prin Terapie Intesivă. După atâtea luni, S. și D. au fost înapoi împreună, în aceeași cameră. Iar atunci S. era albă ca o foaie de hârtie! Era atât de palidă!”, povestește mama gemenelor.
În timpul discuţiei cu cei doi părinţi am atins și subiectul legat de recuperarea neuropsihomotorie la copiii născuţi prematur, mai ales că una dintre fiicele lor face, în mod regulat, acest tip de recuperare la un centru din Capitală.
Copiii prematuri necesită recuperare neuropsihomotorie, ca să nu rămână în urmă și să recupereze mai ușor diferenţa dată de faptul că s-au născut mult prea devreme, afirmă mama: „În general, se recomandă kinetoterapie, dar [sunt] și alte terapii. [Fără ele], copilul face achiziţiile, dar mult mai lent și se pierde timp. Astfel, cu kineto, ajungi mai repede «la zi», să recuperezi echivalentul unui copil născut la termen. Și asta se vede!”.
Mădălina Leanca este medic neurolog pediatru și face parte din personalul Centrului Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” din București, unde „medicii de recuperare sunt cei care coordonează echipa terapeutică”. Are competenţe în electroencefalogramă (EEG) și lucrează zi de zi cu micuţi care s-au născut prematur.
Recuperarea neuropsihomotorie trebuie să înceapă precoce, chiar din maternitate, subliniază neurologul pediatru, adică din secţiile de Terapie Intensivă și cele de prematuri. Acest tip de recuperare trebuie să fie adaptat în funcţie de nevoile prematurului: de alimentaţie, per os sau pe sondă nazogastrică/gastrostomă, de curba ponderală, oxigenoterapie (ventilaţie invazivă intubaţie orotraheală sau oxigen în flux liber), de existenţa sepsisului, a crizelor neonatale.
„Examinarea neurologică în vederea iniţierii recuperării neuropsihomotorii are în vedere tonusul postural al sugarului, persistenţa reflexelor primitive, întârzierea în achiziţiile motorii pe etape de vârstă.”
Sunt importante anumite investigaţii suplimentare la care trebuie supuși micuţii, adaugă medicul, cum ar fi ecografia transfontanelară și/sau
imagistica prin rezonanţă magnetică nucleară, EEG, testele metabolice neonatale extinse, testele genetice, care ajută la evidenţierea fiziopatologiei care stă la baza dizabilităţii psihomotorii a copilului: „Fiziopatologia, odată evidenţiată, explică limitările funcţionale ale prematurului și permite elaborarea unui program de stimulare motorie și cognitivă adaptată”.
Recuperarea neuropsihomotorie în cazul prematurilor stabilizaţi și externaţi din secţia de Terapie Intensivă neonatală trebuie să urmărească mai multe aspecte, completează neurologul pediatru: modelul de respiraţie ineficient, legat de imaturitatea pulmonară și neuromusculară, scăderea energiei și oboseala, termoreglarea ineficientă legată de controlul imatur și scăderea grăsimii corporale subcutanate, riscul de infecţie legat de apărarea imunologică deficitară, complicaţii neurochirurgicale (hemoragie periventriculară cu hidrocefalie secundată ce necesită șunt ventriculoperitoneal).
„Este importantă posturarea sugarului, sunt importante mobilizările active antigravitaţionale și kinetoterapia analitică, metoda Bobath. Posturarea sugarului se face în decubit ventral, astfel încât se previne cifoza, și mușchii extensori ai cefei sunt în tensiune și în dispozitive speciale de posturare, iar părinţii sunt instruiţi de medici să aplice aceste metode constant”, a explicat dr. Mădălina Leanca pentru Viaţa Medicală.
Creșterea copilului permite, în funcţie de achiziţiile motorii, efectuarea de kinetoterapie robotizată, amintește neurologul, cum ar fi hidrokinetoterapie, kinetoterapie interactivă într-un joc virtual sau realitate augmentată Nirvana pentru stabilitatea mersului (izometrie „într-un picior”, exerciţii de mers pe covor virtual, creșterea abilităţii ori preciziei de execuţie a mișcărilor de ambulaţie), activitate kinetoterapică interactivă „sensor based” computerizată prin facilitare virtuală, „serious gaming” pentru dezvoltarea/recuperarea dexterităţii (dispozitiv Diego).
Imediat după externarea din maternitate, sugarul trebuie luat în evidenţa medicului de familie și a pediatrului pentru monitorizarea parametrilor de creștere, diversificarea alimentaţiei și efectuarea schemei de vaccinare conform protocoalelor Ministerului Sănătăţii. (Dr. Mădălina Leanca)
„Reeducarea mersului și controlul tonicopostural se pot antrena printr-un dispozitiv robotic denumit Lokomat. De asemenea, se pot realiza evaluarea și antrenarea funcţionalităţii la membrul superior proximo-intermedio-distal (pense/prehensiune și prize) prin utilizarea unui dispozitiv robotizat Pablo”, a precizat dr. Mădălina Leanca.
„Terapia ocupaţională de tip ergoterapie realizează mișcarea în scop lucrativ în maniera clasică (confecţionare de obiecte, de felicitări). Stimularea cognitivă face parte și ea din programul de recuperare, astfel încât sunt stimulate ariile de memorie vizuală, de lucru, atenţie,
percepţie, integrare senzorială.”
Dr. Mădălina Leanca subliniază cât de importantă este echipa multidisciplinară în ceea ce privește copilul născut înainte de termen. Medicul neonatalog este responsabil de prematur în primele luni de viaţă.
De asemenea, în maternitate este nevoie de monitorizare oftalmologică pentru depistarea precoce a retinopatiei de prematuritate, monitorizare neurologică pentru complicaţiile cerebrale (hemoragia periventriculară) și, eventual, de intervenţia neurochirurgului, dacă apare hidrocefalia activă posthemoragie cerebrală, precum și de monitorizare chirurgicală, cardiologică, gastroenterologică.
Deficitele motorii, cognitive, neurosenzoriale și comportamentale pot fi identificate prin evaluări periodice în primii 3 ani de viață ai copilului, astfel încât se poate iniția tratamentul precoce.
Din păcate, prevalenţa dizabilităţilor și cea a tulburărilor de neurodezvoltare la supravieţuitorii prematuri sunt încă ridicate, atrage atenţia neurologul pediatru: „Retardul în dezvoltarea motorie și/sau cognitivă este un risc după nașterea prematură de cauze multifactoriale influenţate de evenimente prenatale, perinatale și postnatale”.
Deficitele motorii, cognitive, neurosenzoriale și comportamentale pot fi identificate prin evaluări periodice în primii trei ani de viaţă ai copilului, astfel încât se poate iniţia tratamentul precoce.
Creierul prematurului este susceptibil la complicaţii medicale (asfixie/hipoxie, infecţie, ischemie, predispoziţie genetică), precum și la maturizare dezorganizată (sunt afectate procesele normale, cum ar fi migraţia neuronală, sinaptogeneza, mielinizarea, maturarea citologică), „astfel încât toţi acești factori influenţează, pe termen scurt și lung, recuperarea neuropsihomotorie”.
În concluzie, afirmă dr. Leanca, nu este surprinzător că dizabilitatea motorie și psihică și alte comorbidităţi ale prematurităţii (retinopatie de prematuritate, displazie bronhopulmonară, enterocolită ulcerohemoragică, anomalii cardiovasculare) nu s-au îmbunătăţit în aceeași măsură cu ratele de supravieţuire.
Când pleci din maternitate cu un prematur, primești ditamai desfășurătorul cu controalele pe care trebuie să le faci copilului. În spital sunt neonatologi, sunt medici buni, dar e recomandat să te duci la specialist după aceea să vadă copilul, din cauză că pot fi diferite complicații. (Ioana, mamică)
Citiți și: Terapia cu animale de companie în scleroza multiplă
Copilul născut prematur beneficiază în zilele noastre de o rată de supraviețuire considerabil îmbunătățită, comparativ cu ultimele decenii. Acest lucru este posibil deoarece s-au făcut progrese majore în ceea ce privește terapia intensivă neonatală, inclusiv în România. (Dr. Mădălina Leanca)
Imediat după externarea din maternitate, sugarul trebuie luat în evidența medicului de familie și a pediatrului pentru monitorizarea parametrilor de creștere, diversificarea alimentației și efectuarea schemei de vaccinare conform protocoalelor Ministerului Sănătății. (Dr. Mădălina Leanca)
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
