Trei unități specializate în domeniile neuromuscular, hematologic și cardiovascular au fost incluse în rețeaua de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR), alcătuită în prezent din 44 de astfel de unități.

„Extinderea rețelei CEBR reprezintă un pas important pentru sprijinirea pacienților cu boli rare din România, mulți dintre ei confruntați cu diagnostic întârziat sau lipsa unui tratament specific. Ministerul Sănătății își reafirmă angajamentul de a sprijini pacienții cu boli rare și echipele medicale care îi îngrijesc, investind în infrastructură, expertiză și acces la inovație medicală”, a punctat dr. Alexandru Rogobete.

Centrele funcționează în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș – CEBR în domeniul bolilor neuromusculare rare pentru adulți; în Spitalul Clinic Municipal de Urgență Moinești – CEBR în domeniul bolilor hematologice rare și în cadrul clinii CARDIOMED –CEBR în domeniul bolilor cardiovasculare. 

În cadrul acestora, pacienții beneficiază de evaluare clinică, investigații genetice, diagnostic de specialitate, planuri terapeutice și de recuperare, consiliere genetică și psihologică, dar și de programe educaționale pentru ei și familiile lor.