Sunt cupluri care divorțează, însă sunt și familii care devin mai apropiate odată ce trec printr-o situație de criză, spune Adriana Dunca, cea care a fondat în urmă cu zece ani o comunitate online pentru părinții micuților cu probleme renale. 

Carte de vizită: 

• Este psiholog, om de marketing și health innovation driver; 
• A fondat comunitatea Kidney Kids Romania, din care fac parte aproape 1.000 de părinți cu copii cu diferite probleme renale;
• Este patient advocate. 

Coincidență sau nu, am stat de vorbă cu psihologul Adriana Dunca pe 13 martie 2025, chiar de Ziua mondială a rinichiului (World Kidney Day). Aceasta este marcată, anual, în cea de-a doua zi de joi a lunii martie. Prin intermediul acestei campanii, Societatea Internațională de Nefrologie își dorește să atragă atenția asupra bolilor specifice rinichilor, celor mai recente metode de tratament, măsurilor preventive și evoluției bolilor de rinichi în întreaga lume. 

Un rol deosebit de important în toate aceste demersuri îl au și comunitățile părinților copiilor cu probleme renale. O astfel de comunitate este Kidney Kids România, fondată de Adriana Dunca. Fiica ei a împlinit 10 ani în luna aprilie, așa că, pentru interlocutoarea mea, povestea comunității Kidney Kids Romania a început în urmă cu un deceniu, când a aflat că fiica ei urma să se nască cu o problemă renală. Pe atunci, viitoarea mămică nu știa exact ce înseamnă ca rinichiul micuței să fie afectat. 

Cum a fost pentru tine acceptarea diagnosticului primit de fetița ta? 

Acceptarea a venit în diferite stadii, inițial am sperat ca o sa se rezolve de la sine,  după, mi-am dat seama că trebuie să învăț eu, ca părinte, ce înseamnă problema ei și ce trebuie să facem ca să o gestionăm... Un lucru înfricoșător, pe lângă faptul că nu înțelegeam complet partea medicală, a fost că nu știam la acel moment pe nimeni, niciun copil cu problemă renală sau orice fel de problemă medicală. Nu știam ce urmează să se întâmple și cum o să trecem prin toate.

Ați avut sprijin în relația cu medicul curant? 

Da, am avut, dar informațiile se livrează rapid, iar tu ca părinte când auzi că, bebelușul tău are  nevoiei de o operatie, nu mai poti procesa informațiile primite, mintea ta se blochează, emoția pune stăpânire. Medicii au ca scop să rezolve problema, să-ți dea informații medicale și să-ți dea soluții. Iar tu, părintele, trebuie să iei o decizie destul de rapid. Dacă nu ai timp să-nțelegi, ți-e foarte greu să iei o decizie informată. Eu le recomand ca părinte, celorlalți din comunitate să noteze ce întrebări au, să meargă pregătiți la discuția cu medicul și după să discute cu un părinte care a trecut prin situația prin care trec și ei.

Povestește-mi despre comunitate. Ce reprezintă Kidney Kids România?

În momentul de față, comunitatea Kidney Kids România reprezintă un punct de întâlnire pentru părinții copiilor cu probleme renale. Focusul a fost foarte mult pe a le oferi sprijin emoțional și schimb de experiențe, de informații. În momentul în care tu afli că al tău copil are o problemă renală, nu știi exact de unde să o iei, de unde să începi. Când discuți cu cineva care a trecut prin aceeași situație, îți dai seama că lucrurile nu mai sună atât de grav, că au fost și alții care au trecut prin această situație și că, probabil, o să treci și tu cu bine. Astfel, te ajută să pui altora părinți toate întrebările care te stresează.  

Totuși, Kidney Kids Romania este diferită de alte comunități de părinți... 

Comunitatea noastră reprezintă un lucru diferit față de ce înseamnă o comunitate de părinți ai unor copii care nu au probleme medicale. În momentul în care tu, ca părinte al unui copil cu o problemă discuți cu un alt părinte al unui copil care nu are probleme medicale, apar diferențe de perspective și cu toate bunele intenții, ajungi să te simți neînțeles. Eu cred ca noi, ca societate, nu știm cum să gestionăm durerea celuilalt; și-atunci focusul este de a-i spune unui părinte „cred că o să fie bine”, „copilul tău nu arată rău”. În schimb, în momentul în care părinții copiilor cu probleme renale discută între ei, nu se discută despre asta [nu despre generalități]. Se discută despre ce înseamnă procedurile medicale prin care urmează să treacă copilul, de exemplu: ce e o scintigrafie, cum trebuie să te pregătești înainte, etc... Poți să pui întrebări care au impact emoțional, iar ceilalți părinți îți oferă informații care te-ajută să te liniștești. Înțelegi exact ce te interesează. Nu trebuie să gestionezi TU emoțiile celeilalte persoane. Poți să discuți lucruri mai dificile, să pui întrebări practice pentru că, de  multe ori, tu ca părinte intri într-un mod de rezolvare de probleme, nu ai timp să lași emoțiile să te doboare. De aceea, suportul emoțional  este foarte important. 

Este încurajat schimbul de informații medicale? 

Să-ți dau un exemplu. Știm ce-nseamnă o consultație: durata 15-30 de minute, informațiile medicale sunt date părinților foarte repede. În momentul în care părintele aude că trebuie să fie operat copilul său, mintea se blochează. Însă în momentul în care poți să discuți cu părinții din comunitate, lucrurile sunt altfel. Poți să vorbești ore întregi cu ei, poți să repeți aceeași întrebare în comunitate, cineva are timp să-ți răspundă. Nu doar asimilezi informațiile. Discutând și punând multe alte întrebări altor părinți, este mult mai ușor să înțelegi ce ai de făcut și să-ți faci un plan. 

Părinții își dau seama că nu sunt singuri

Cum a luat naștere comunitatea? 

Comunitatea a apărut din dorința mea de a ajuta părinții să nu mai treacă prin ce am trecut noi. Pentru că noi, neștiind alți părinți ai copiilor cu probleme renale, neștiind cum să gestionăm și cum să navigăm prin această lume, am luat diferite decizii. Am ajuns la a găsi o soluție pentru fiica mea un pic mai târziu decât am fi făcut-o dacă ar fi existat această comunitate. În momentul în care am cunoscut primul părinte care avea un copil problemă renală mi-am dat seama că nu mai suntem singuri, deja lucrurile sunt mult mai gestionabile, am înțeles că o să trecem și noi peste asta cu bine.

Spuneai că partea medicală ați lăsat-o în grija medicilor... 

Da. Primul scop al comunității este partea de suport emoțional, sprijin pe partea de informații, recomandări de medici buni. Am încercat să ne susținem reciproc și să recomandăm lucruri care au funcționat. Am lăsat partea medicală în grija medicilor, pentru că avem medicii buni în țară. (zâmbește) Așa a apărut comunitatea. Mai apoi, dorința mea a fost să creștem comunitatea, pentru a ajuta toți copiii care se nasc cu o problemă renală să ajungă la noi, ca să primească sprijin.

În acest moment, în grupul online nu poate intra oricine, este adevărat? 

Noi ne-am dat seama că, dacă deschidem comunitatea către toată lumea, există riscul să intre în Kidney Kids Romania persoane curioase care n-au ce să caute acolo. Și-atunci am ținut comunitatea închisă. Ca părinte, condiția este că trebuie să răspunzi la câteva întrebări ca să intri în comunitate. Nu am vrut să se discute subiecte care nu sunt relevante pentru părinții copiilor cu probleme renale... Așa cum știi, există multe, multe comunități pentru părinți. Aici noi am vrut să susținem părinții copiilor cu probleme renale, punctual. Am vrut ca grupul să fie un spațiu safe și nepoluat de alte subiecte care ar fi putut să distragă atenția de la problema reală.

Tu ești și psiholog, și om de marketing. Ai fondat și această comunitate. Cum se împacă cele trei pălării în viața ta? 

Dintotdeauna dorința mea a fost să ajut oamenii. Este exact cum am spus mai devreme: mi-am dorit să nu mai treacă oamenii, alți părinți, prin ce am trecut noi. Asta se îmbină cu partea psihologică.

Cât de mult ai simțit că te-a ajutat „pălăria” ta de psiholog? 

După ce s-a născut fetița mea cu o problemă renală, m-am întors la facultate și am făcut un master în psihologia sănătății, pentru că mi-am dorit să înțeleg mai mult partea care ține de psihologie și de relația cu boala. Făcând acest master, am înțeles foarte multe, am studiat foarte mult ce se întâmplă și în afara țării și am citit foarte multe articole și informații despre cum se gestionează situațiile medicale, despre cum se susțin persoanele care au boli cronice, despre aparținători – un cuvânt care mie, personal, nu-mi place, dar înțeleg că ăsta-i termenul medical... Având și această pregătire în psihologie, pe lângă dorința mea de a construi comunitatea Kidney Kids Romania când fetița mea era mică, lucrul ăsta m-a ajutat să înțeleg că e o problemă care nu poate fi gestionată doar de câțiva oameni și de-o asociație. Așa că ulterior am încercat să văd ce politici publice există la nivel internațional.

Pe parte de politici publice, ai reușit să discuți cu autoritățile din țară? 

Am avut o întâlnire, acum câțiva ani, cu ministrul Sănătății de la acea vreme, cu d-na Ioana Mihăilă. În acea întâlnire le-am propus autorităților să facem un screening ecografic renal, astfel încât toți copiii care se nasc în România să beneficieze de o ecografie după naștere, astfel încât, dacă sunt indicații de probleme renale, ele să poate fi gestionate din timp, și să nu afle părinții în momentul în care copilul face o infecție urinară, de exemplu. Momentan nu am reușit să implementăm o politică la nivel național, am încercat și la nivel local să propunem un screening al tuturor copiilor născuți în județul Cluj. Din nou, nu am avut susținerea politică. 

Informații date mai departe 

Însă chiar și așa, tot ai păstrat un as în mânecă… 

Da, atunci ne-a rămas „arma” pe care am avut-o de la început, aceea de a merge în comunitate și de a da mai departe informații părinților cu copii cu probleme renale, prin word-of-mouth, prin recomandări de medici. Având ca aliat încrederea părinților care s-au simțit sprijiniți în această comunitate, ei au adus alături alți părinți. Iar astfel am ajuns în momentul de față să avem aproape 1000 de membri. Kidney Kids România are 980 de membri în momentul de față.

Ce fel de beneficii au părinții care fac parte din comunitate? 

Șocul este unul dintre primele lucruri care te izbesc când afli că bebelușul tău are o problemă renală, pentru că nu te aștepți la asta. În psihologie, un concept pe care eu l-am studiat este pierderea copilului sănătos. Acest lucru vine și cu durerea că trebuie să accepți o altă realitate decât cea pe care ți-ai imaginat-o pentru copilul tău. În momentul în care ajungi în comunitate, îți dai seama că, de fapt, nu ești singur. Acest aspect este foarte valoros, pentru că normalizează realitatea ta. Aducând și suportul emoțional, discutând cu alți părinți, asta te ajută să iei decizii pe care ți-ar fi mult mai greu să le iei singur.

Poți să-mi dai un exemplu pentru a înțelege felul în care părinții din comunitate se ajută între ei? 

Am avut un caz emoționant, este vorba despre doi frați. Cel mic a făcut o infecție urinară. Testându-l și pe cel mare, părinții au depistat că și acesta avea o malformație renală, dar pentru că el deja avea 3 sau 4 ani, copilul pierduse deja în jur de 30% din funcția renală. Dacă nu ar fi depistat problema, s-ar fi ajuns cu siguranță la o situație mult mai complicată, dializă, transplant, dar totul s-a rezolvat printr-o intervenție. Scopul nostru, în comunitate, este să-i informăm și să ajutăm părinți să ia o decizie bună pentru viața copiilor lor și să-i susținem pe tot parcursul.

Cum vezi tu această asociație în prezent, după 10 ani de la momentul fondării ei? 

M-ai întrebat mai devreme cum se combină pălăriile mele... Am încercat să văd această asociație și acest grup ca pe un spațiu în care pot să ajut. E foarte complicat să fii voluntar mulți ani... În momentul de față, asociația Kidney Kids se dezvoltă foarte bine, părinții se susțin între ei, iar astfel nu mai este nevoie ca eu să am un rol atât de activ în interiorul ei. Eu am pus aici, la acel moment, partea de construcție, partea de ghidaj, partea de susținere. Am încercat să aduc și partea legislativă... Mi-am dat seama că este un pic prea dificil, în momentul de față, să avem această bătălie. Asta nu înseamnă că renunț sau că nu o să vreau să reiau această discuție despre screening, la un moment dat. Dar am făcut un pas lateral.

Ce anume ți-ai dori să mai știe părinții copiilor cu boli renale? Sau chiar părinții copiilor care încă n-au o problemă gravă de sănătate? 

Personal, mi-ar plăcea ca tuturor copiilor, după ce se nasc, să li se facă o ecografie abdominală. Așa cum, de exemplu, avem recomandarea pentru ecografie de șold la bebeluși, să existe și această recomandare. Din fericire, avem medici de familie care recomandă ecografia abdominală, dar nu toți o recomandă. Uneori, apare și reticența părintelui care spune: „Dar de ce să caut ceva, dacă nu este cazul?”. Ori poate să apară și reversul: „I-am făcut ecografie copilului și n-are nimic”. Aici e vorba de prevenție. Prefer să-i fac copilului meu ecografie de șold, abdominală, transfontanelară (...) decât să aflu, când are 3 ani, că are o problemă din cauza căreia și-a pierdut o parte din funcția renală. Această ecografie abdominală, după ce copilul se naște, este foarte utilă, din punctul meu de vedere.

Te referi la micuții care nu au simptome, pentru a descoperi din timp o problemă renală gravă? 

Acum vorbesc de copiii asimptomatici, pentru că majoritatea copiilor pot să facă o infecție urinară sau pot face infecții urinare mai dese, și astfel poți să depistezi problema mai repede. Dar da, vorbim de cei care nu au nici un simptom, iar în unele cazuri părinții descoperă întâmplător problema renală. Sau o descoperă când deja situația este mult mai complicată.

În încheiere, ce mesaj ai vrea să le transmiți părinților? 

Ținând cont că discutăm chiar de Ziua mondială a rinichiului, mi-aș dori să atrag atenția asupra faptului că una din zece persoane suferă la nivel mondial de-o boală renală; rinichii nu dor și din păcate putem să ne pierdem până la 90% din funcția renală până să ajungem să avem vreun simptom. Este important să avem grijă de rinichi – spun asta nu doar pentru copii, ci și pentru părinții și familiile copiilor care nu trec printr-o problemă renală. Toată lumea trebuie să aibă grijă de rinichi.

Ce recomandări ai în ceea ce privește investigațiile medicale de rutină? 

Testele simple de urina: sumar, urocultura, acestea făcute anual ar putea să ne ajute. Hidratarea este și ea importantă. Nu vreau să intru pe teritoriu sfaturilor medicale, dar aș vrea să ținem minte un lucru, pentru mine a fost surprinzător să aflu că putem să pierdem până la 90% din funcția renală și să nu ne doară nimic. Este un procent foarte mare! În cel mai rău caz, pacientul rămâne cu 10% din funcția renală pe care trebuie, după aceea, să o gestioneze. Cred că la nivel de România această informație nu este atât de promovată pe cât ar trebui și nu este atât de accesibilă.

Malformațiile renale ale copiilor pe care îi avem în grup se rezolvă cu anumite intervenții. În grup, nu vorbim despre dializă sau transplant, care ar fi cu totul alte problemă. Avem în grup părinți ai unor copii cu probleme care se pot gestiona, dacă sunt depistate la timp.