Îngrijirea
paliativă este forma de îngrijire activă şi totală acordată pacienţilor
confruntaţi cu problemele asociate unor boli ameninţătoare de viaţă, afecţiuni
incurabile şi/sau în stadii avansate, ce afectează toate aspectele vieţii,
ducând la adevărate provocări existenţiale, psihologice şi spirituale (1).
Aceasta are ce scop îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor şi familiilor
acestora, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin controlul simptomelor
fizice, psihice şi psihologice, prin acţiuni care să răspundă nevoilor şi aşteptărilor
pacienţilor şi aparţinătorilor lor.
Nu
întotdeauna este posibil ca profesioniştii să poată acoperi toate nevoile
pacienţilor şi ale familiilor acestora, însă atingerea acestui scop presupune o
activitate complexă, ce poate fi efectuată doar printr-un efort colectiv, de
echipă. Formarea unor astfel de echipe, capabile să identifice precoce nevoile,
să evalueze şi să acţioneze prompt, dar în acelaşi timp cu mult tact şi
sensibilitate, nu este un lucru facil (1).
Echipa,
în termeni generali, este definită ca un grup de oameni, în care, prin efortul
colectiv, rezultă o performanţă superioară sumei activităţilor individuale (1).
Echipa este forma cea mai dezvoltată a grupurilor, este un grup special de
lucru, format din indivizi cu abilităţi complementare, care lucrează împreună,
cu un scop comun (1).
Pentru
a forma o echipă funcţională, este necesar să se întrunească mai mulţi factori,
care devin caracteristicile de bază ale unei echipe eficiente şi anume:
loialitatea membrilor, luarea deciziilor prin consens, existenţa tehnicilor
specifice de gestionare a conflictelor şi a ideilor etc. De aceea, este vital să
existe permanent o bună comunicare şi colaborare între toţi membrii echipei şi
între aceştia şi cei din afară, echipa trebuie să fie flexibilă, să se poată
plia pe nevoile fiecărui pacient, ale familiilor acestora şi să poată face faţă
tuturor situaţiilor ce pot apărea în evoluţia bolilor pacienţilor. Astfel,
echipa nu trebuie să fie un grup static, ci într-o continuă dinamică.
Echipele
pot fi omogene, formate din persoane
cu pregătire şi experienţă similare, caracterizate prin nivel conflictual
redus, cu grad mai mare de satisfacere a membrilor, dar cu o calitate mai slabă
a deciziilor, sau heterogene,
formate din persoane cu nivel de pregătire şi de experienţă diferite,
caracterizate prin calitatea mai bună a deciziilor, nivel conflictual mai
ridicat şi satisfacţie variabilă a membrilor; în această a doua categorie se
încadrează, în general, echipele medicale, în particular, echipele de îngrijiri
paliative.
Echipele
heterogene se pot clasifica în: echipe
multidisciplinare, în care fiecare membru contribuie cu experienţa proprie,
independent de ceilalţi membri (1), şi fiecare specialist din echipă poate
furniza informaţii vitale pentru luarea deciziilor; echipe interdisciplinare, în care toţi membrii au un scop comun,
lucrează interdependent în planificarea, rezolvarea problemelor, luarea
deciziilor, implementarea şi evaluarea sarcinilor de echipă; caracteristica de
bază a echipei interdisciplinare este gradul ridicat de cooperare, colaborare şi
comunicare, pentru atingerea tuturor scopurilor propuse (1).
Echipa de îngrijiri paliative este
heterogenă, interdisciplinară, cu caracteristici şi provocări proprii,
specifice. În funcţie de mărimea echipei de îngrijiri paliative, recomandările
privind componenţa acesteia, formulate de Organizaţia de îngrijiri paliative
din Marea Britanie, diferă. Într-o echipă
simplă, trebuie să se regăsească (minimum obligatoriu) un medic, preferabil
de specialitate îngrijiri paliative, un asistent medical, preferabil de
specialitate îngrijiri paliative şi, desigur, cel mai important, pacientul şi
familia lui (aparţinătorii). Opţional, echipa poate include şi un secretar şi/sau
un administrator. De regulă, medicul şi asistenta medicală sunt cei care iau
deciziile medicale şi lucrează cu normă întreagă în echipă, ceilalţi membri
lucrând part-time sau ca voluntari. Într-o
echipă extinsă, care ar trebui să fie capabilă să acopere toate nevoile
pacienţilor şi ale familiilor acestora, ideal, pe lângă nucleul de bază,
reprezentat de medic specialist îngrijiri paliative şi asistent medical,
preferabil de specialitate îngrijiri paliative, ar trebui să existe şi
infirmiere, asistent social, preot, psiholog, fizioterapeut, ergoterapeut,
dietetician, farmacist şi, în funcţie de supraspecializarea echipei pe
categorii de afecţiuni de bază, oncolog, neurolog, cardiolog, pneumolog. De
asemenea, şi voluntarii pot avea un rol important, însă esenţial este rolul
familiei, sau aparţinătorilor pacientului.
Rolul
fiecăruia dintre membrii echipei este strâns legat de identitatea profesională şi
oferă anumite privilegii şi obligaţii (îndatoriri) (1, 2). Orice ambiguitate
sau conflict ameninţă lucrul în echipă şi trebuie rezolvate cât mai rapid.
Clarificarea rolului fiecăruia dintre membrii echipei este esenţială, ca şi
stabilirea sarcinilor fiecăruia. Poziţia şi influenţa fiecărui membru este legată
direct de rolul său în echipă. Ideal, influenţa tuturor membrilor echipei, ar
trebui să aibă importanţă egală în echipă. Totuşi, studiile arată că, în
grupurile mici, influenţa este asociată frecvent cu expertiza şi experienţa
fiecăruia, iar gradul de participare al membrilor angajaţi full-time are un rol
mai important (1–3).
Abilităţile pentru luarea deciziilor sunt
esenţiale pentru o echipă eficientă, dublate însă de o mare responsabilitate a
liderilor. Luarea deciziilor include identificarea şi descrierea problemelor
fiecărui pacient, prezentarea şi discutarea soluţiilor terapeutice potenţiale,
stabilirea priorităţilor şi alegerea alternativelor valide. În majoritatea
situaţiilor, medicul are responsabilitatea finală şi legală pentru tratamentul
efectuat, ceea ce sporeşte rolul şi locul acestuia în echipă. În final, scopul
întregii echipe este de a optimiza confortul pacientului.
Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro), promotor al îngrijirii
paliative în România din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi unul
dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în paliaţie.
Coordonator: conf. dr. Daniela Moşoiu
(Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie şi dezvoltare
Hospice „Casa Speranţei“)