Peste 1.000 de asociaţii de pacienţi din 74 de state au militat anul acesta pentru echitate, accesul la servicii de diagnostic și tratament și oportunităţi sociale pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, informează Institutul Naţional de Sănătate Publică. La nivel mondial, aproximativ 300 de milioane de persoane trăiesc cu o boală rară, potrivit datelor publicate pe site-ul rarediseases.org. Acest număr reprezintă aproximativ 5% din populaţia lumii. În România, aproximativ un milion de oameni sunt afectaţi de bolile rare, potrivit estimărilor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.

Cancerele rare nu sunt chiar atât de rare

Până în prezent au fost identificate peste 7.000 de boli rare. Dintre acestea, 72% sunt genetice, iar 70% debutează în copilărie, informează același site.

Sub umbrela bolilor rare sunt incluse și peste 200 de forme de cancere rare. Un raport publicat în European Journal of Cancer arăta că, la nivel european, incidenţa cancerelor rare este de mai puţin de 6 persoane/100.000 de locuitori. Mai precis, una din cinci forme de cancer se încadrează în categoria cancerelor rare. Alte studii publicate în The Lancet și în A Cancer Journal for Clinicians, în 2017, arătau că în cazul persoanelor cu cancere rare, șansa de supravieţuite la 5 ani este mai mică, în comparaţie cu persoanele diagnosticate cu neoplazii mai comune.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare a fost marcată începând cu anul 2008, la iniţiativa Alianţei Europene a Asociaţiilor de Pacienţi cu Boli Rare.