Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

COPAC și ANBRaRo au lansat un proiect pentru dezvoltarea asociațiilor de pacienți nou înființate

Viața Medicală
Dan Dumitru MIHALACHE sâmbătă, 14 septembrie 2019, ora 16:13

Zece reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale, nou înființate, vor fi pregătiți și asistați în activitatea lor de dezvoltare a organizației, printr-un grant Pal Awads.

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBRaRo) au lansat ieri (vineri, 13 septembrie) proiectul „Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat dintr-un grant internațional prin Pal Awards (Patient Advocacy Leadership Awards). Proiectul se derulează până în iunie 2020. Practic, este a doua oară când România câștigă acest grant, anul trecut ANBRaRo beneficiind de unul similar.

Obiectivul principal al proiectului este întărirea capacității organizaționale pentru minimum trei asociații de pacienți nou înființate cu una dintre următoarele boli rare (boli din categoria bolilor lizozomale): boala Pompe, boala Gaucher, boala Fabry. Astfel, vor fi pregătiți zece reprezentanți ai acestor asociații de pacienți: președinți, membri ai boardului, voluntari implicați în activitatea de zi cu zi.

Programul de training va avea trei teme centrale: comunicarea publică; organizarea sistemului de sănătate; dezvoltarea asociației (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislație etc.). După fiecare training, participanții vor avea de realizat un proiect. La final, realizatorul celui mai bun proiect selectat va merge la Bruxelles pentru o vizită la European Patient Forum, pentru a vedea „pe viu” cum funcționează o organizație europeană a pacienților.

Program de mentorat

Zece reprezentanți ai COPAC și ai ANBRaRo vor desfășura, în cadrul aceluiași proiect, un program de mentorat, fiecare având în responsabilitate câte unul dintre cei zece reprezentanți ai asociațiilor, pe care îi vor consilia cu privire la activitatea lor în dezvoltarea organizației. Va fi dezvoltat și un grup online de discuție a participanților cu mentorii și cu trainerii. Nu în ultimul rând, un avocat va menține legătura cu participanții și îi va consilia pe aspectele legale (cum se face un statut, cum se modifică, cum se organizează Adunarea Generală, cum se înregistrează modificările unui statut, cum se face un document de trimis la autorități etc.).

„Asociațiile de pacienți și în special cele aflate la începutul activității au nevoie de susținere pentru a afla la ce să se aștepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice și al dezvoltării organizației și atragerii de finanțare. Cei zece participanți vor avea zece mentori din cadrul asociațiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea”, a declarat Radu Gănescu (foto), președintele COPAC.

„Ne propunem ca în acest proiect să continuăm activitățile de dezvoltare organizațională la toate nivelurile organizației, pentru a facilita adaptarea la schimbările din prezent și pentru a crește performanțele asociației prin diversificarea acțiunilor, comunicare, advocacy și leadership”, a declarat Dorica Dan, președintele ANBRaRo.

Mâna de ajutor de la autorități

Pregătirea participanților pe zona de organizare a sistemului sanitar este condusă de farm. pr. Anca Crupariu, responsabil relații cu presa la Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) și de Lidia Onofrei, director în cadrul Ministerului Sănătății. „Suntem în continuare deschiși spre comunicare cu dvs. [n.r.: pacienții] și dornici să vă ajutam, să vă sprijinim, să vă informăm, pentru că este mult mai ușor să comunici cu un pacient informat, educat, decât cu unul care are încă nevoie de ABC-ul inclusiv în domeniul afecțiunii pe care o are”, a afirmat Anca Crupariu. De menționat că, potrivit Legii 134/2019 de reorganizare a ANMDM, în componența Consiliului științific al Agenției va intra și un reprezentant al organizațiilor de pacienți.

Bolile rare, după cum le definește și titulatura, reprezintă un segment de patologii care nu se întâlnesc la tot pasul, motiv pentru care informația circulă foarte greu în rândul acestor pacienți. Lidia Onofrei, persoana din Ministerul Sănătății care s-a implicat și se implică foarte mult în reglementarea acestui domeniu, spune că obiectivul său este ca „în fiecare localitate rurală să existe un asistent medical comunitar care, printre atribuții, să aibă și monitorizarea pacienților cu boli rare, acolo unde sunt (...), un specialist care să le intindă o mână de ajutor, să le dea informația de bază și să îi ajute să navigheze prin sistem”.

Acești pacienți, adaugă Lidia Onofrei, au nevoie de sprijin, au nevoie să fie diagnosticați corect: „Pentru asta trebuie să dezvoltăm și partea de genetică foarte bine, să avem niște centre bine dotate, ca diagnosticul să fie bine pus. Astfel, venim cu medicația țintită și nu ne mai jucăm de-a diagnosticul”.

Tratamentul la domiciliu, una dintre soluții

Felicia Crăciun este reprezentanta Asociatiei Gaucher Romania, o asociație tânără înființată la 1 octombrie 2018, spune că obiectivul acestei asociații este de a „sensibiliza medicii asupra bolii Gaucher, să fie mai ușor diagnosticată, să avem centre mai multe de expertiză pentru această boală; avem nevoie de tratament la domiciliu, dacă se poate legaliza acest lucru”. Ea atrage atenția că ar fi pacienți care fac kilometri, „chiar 100-200 de kilometri„ până la spitalul din orașul unde trebuie să-și facă tratamentul, tratament injectabil care trebuie administrat din două în două săptămâni: „Chiar și pentru noi care locuim în orașe, este costisitor ca din două în două săptămâni să ne internăm în spital să facem toate procedurile, pierdem și de la locul de muncă o zi la fiecare două săptămâni, plus că depindem de programări...”.

De aceea, adaugă aceasta, ar fi mai indicat să se găsească soluții ca tratamentul să se poată face la domiciliu, asistați de personal medical, sau în centre specializate, cum ar fi centrele de permanență. „Eu de exemplu aș putea să-l fac la un centru de permanență, în weekend, e aproape de mine, dar dacă nu avem nimic legal…”, conchide Felicia Crăciun. În România sunt diagnosticați în jur de 80 de pacienți cu boală Gaucher, dar se estimează că ar mai fi 100 încă nediagnosticați.

Etichete: grant international, COPAC, ANBRaRo, asociatii de pacienti, sistem de sanatate, Agentia Nationala a Medicamentului, proiect, boli rare, boli lizozomale, boala Gaucher, boala Pompe, boala Fabry

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 200 de lei
• Digital – 129 de lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC