Din 2008, începând cu rara zi de 29 februarie, ultima zi a acestei luni este dedicată anual bolilor rare, conștientizării acestora și a impactului lor asupra calităţii vieţii pacienţilor și familiilor. Ziua internațională a Bolilor Rare vizează publicul larg, factorii decizionali, autorităţile publice, cercetătorii și angajaţii în domeniul sănătăţii.
Trei organizaţii ale pacienţilor cu boli lizozomale din România au înaintat un memoriu, prin care solicită reglementarea administrării la domiciliu a tratamentului specific perfuzabil sub supravegherea personalului medical, dacă este necesară, cu decontarea îngrijirilor.
Zece reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale, nou înființate, vor fi pregătiți și asistați în activitatea lor de dezvoltare a organizației, printr-un grant Pal Awads.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe