Cu ocazia Purple Day 2023, Ziua Mondială a Epilepsiei, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) a organizat o campanie anti-stigmă #SayNoToStigma, dedicată susținerii persoanelor cu epilepsie din România și a aparținătorilor lor, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniță, școală, în relațiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăți, în fiecare zi din viața lor.

În luna martie 2023 asociația ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din țara noastră în ceea ce privește diagnosticarea, serviciile medicale și sociale acordate, accesul la tratamente, conștientizarea publicului larg și problematica stigmatizării.

Citește și: Epilepsia, boala ascunsă de teama discriminării

Cu ocazia acestei zile, ASPERO a organizat vineri, 24 martie, un eveniment online la care au fost prezentate rezultatele cercetării și având ca invitați speciali pe conf. dr. Ioana Mîndruță, medic neurolog primar epileptolog (Spitalul Universitar de Urgență București), dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru (Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Al. Obregia), psiholog principal Claudia Popescu Tănase (președinte Institutul Psychos), psiholog clinician Monica Bolocan, doctor în psihologie (Clinica Neurologică Neuroaxis).

„În România, numărul total de pacienți cu epilepsie în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator al Unității de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente.

Printre principalele aspecte menționate de epileptolog au fost conștientizarea că gestionarea epilepsiei trebuie făcută în cadrul serviciilor de ambulator și doar situațiile de urgență și cazurile farmacorezistente în cadrul departamentelor de epileptologie din spitale.

În plus, pentru investigațiile medicale speciale (EEG, RMN etc.) este necesară o mai bună standardizare și calitate a interpretării la nivel național.

„În urma cercetării realizate de ASPERO a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel național, dar este îmbucurător că, deși mai mult de jumătate dintre pacienți își schimbă neurologul în timpul vieții (din alte motive decât trecerea de la copii la adulți), comunicarea medic-pacient este bună și foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulți doctori începând să comunice și pe telefon, canale social media sau videoapeluri, desi în mica măsură. Pacienții cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce privește lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător iar autoritățile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, a precizat Ileana Ștefan, director execitiv ASPERO și persoană cu epilepsie.

Potrivit ei, majoritatea pacienților (66%) fac schimbări în stilul de viață, dar foarte puțini apelează la suport psihologic, din cauza necunoașterii și a nedecontării eficiente a acestor servicii.

„Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate în privința discriminării la locul de muncă și în cazul sistemului educational, școală, grădiniță dar și facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% și-au pierdut locul de muncă sau au schimbat școala din cauza afecțiunii, iar peste 50% consideră că diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societății”, a adăugat reprezentanta asociației.

Pentru a atrage atenția asupra stigmatizării și discriminării, atât de des întâlnite în țara noastră, ASPERO a realizat și o campanie anti-stigmă pe canalele social media.

Numărul testimonialelor obținute depășeste 210, poveștile fiind impresionante și incluzând aproape orice aspect din planul personal, familial, de cuplu, parental, social, la locul de muncă, cu autoritatea.