Andi Cârlan este pacient oncologic, dar și navigator de pacienți. Recent, alături de MedicHub, Ascendis și organizațiile COPAC și FABC, s-a implicat în dezvoltarea platformei OncoRCP, destinată pacienților oncologici. Între timp, a fondat și Asociația C.O.M.P.A.S, dedicată integrării navigatorilor de pacienți în sistemul medical românesc. 

Ce v-a determinat să deveniți navigator de pacienți?

Faptul că în momentul în care am primit diagnosticul am fost complet pierdut și am fost ajutat de navigatori de pacienți mi-a arătat cât de importantă este existența unei astfel de persoane în viața unui pacient oncologic, indiferent din ce mediu vine, indiferent de cât este de educat sau de pregătit. Cancerul te ia întotdeauna pe nepregătite, indiferent cine ai fi, așa că mi-am propus – și mi-am dorit – să devin și eu navigator de pacienți în momentul în care fizic și psihic voi putea face acest lucru.

Care au fost pașii pe care a trebuit să-i parcurgeți în acest sens?

Meseria de navigator de pacienți este reglementată în România de foarte mulți ani. Eu am început să o practic, neoficial, fără să fiu calificat. Am folosit cunoștințele pe care le-am dobândit ca pacient și le-am împărtășit cu alți pacienți. Ulterior, m-am înscris la cursul postuniversitar de formare de navigatori de pacienți – organizat de Facultatea de Biologie din cadrul Universității București – pe care l-am și absolvit în prima serie și alături de care am rămas ca mentor pentru viitoarele promoții. 

Care au fost principalele provocări cu care v-ați confruntat ca navigator de pacienți?

Lipsa unei scheme de remunerație pentru navigatorii de pacienți în sistemul public. În prezent, aceștia lucrează în regim de voluntariat, pe cont propriu, fie ca voluntari în cadrul unor ONG-uri sau contra cost, ca freelanceri, în mediul privat, unde fac navigare de pacienți mai mult în interiorul acelei unități, dar este mai degrabă o activitate de concierge medical. Un navigator de pacienți nu lucrează pentru o companie privată sau într-un spital privat. El trebuie să reprezinte interesul suprem al pacientului și trebuie să îl ghideze către unitatea sanitară – publică sau privată – unde acesta poate primi cel mai bun tratament. 

Parcurs complicat

Cum ați caracteriza parcursul pacientului oncologic în sistemul medical din România?

Parcursul este complicat și sunt foarte multe lucruri care ar trebui îmbunătățite. De exemplu, în București avem un spital public care are un departament de Oncologie foarte bun, dar unde pacienții așteaptă pe hol cu orele, pentru că nu au un spațiu adecvat în acest sens. Iar acesta este un aspect care trebuie schimbat. Este aproape inuman, mai ales că unii dintre ei ajung acolo într-o stare de sănătate precară, care nu le permite să stea în picioare cu orele. Este foarte mare nevoie de investiții în zona aceasta. Nu este vorba de investiții de lux, ci de bun-simț și demnitate umană, care să le asigure pacienților un minim de confort. De asemenea, în spitalele publice nu există încă un sistem de programări pus la punct pe care pacienții asigurați să-l poată folosi. De bază rămân cozile, listele făcute de pacienți care se duc la spital de la orele 4:00, 5:00, 6:00, în condițiile în care consultațiile încep la 8:00, ca să prindă un loc mai devreme și să aibă o șansă să facă în aceeași zi și analizele necesare, dar și să înceapă tratamentul chimioterapic. Cei care nu au acest noroc, fac doar analizele în acea zi, iar apoi trebuie să vină a doua zi și să se așeze la altă coadă pentru a primi tratamentul. 

La nivel operațional ce ar putea fi schimbat?

Fluxurile operaționale trebuie îmbunătățite foarte mult, pentru că între [consultațiile la] doi medici, pacientul e pe cont propriu. Nu există o colaborare suficient de bună între medici în așa fel încât pacientul să știe exact care sunt cabinetele la care trebuie să meargă, unde sunt acestea situate, care sunt specialiștii care trebuie să-l consulte și în ce ordine. Tocmai de aceea este necesară prezența navigatorului de pacienți în echipa interdisciplinară. El poate să-l îndrume pe acesta către următorul specialist de care are nevoie. 

Boala celulelor care se revoltă

Cum ați portretiza cancerul, dacă acesta ar fi o persoană?

Profesorul Octav Ginghină ne-a spus la un moment dat: „Cancerul este boala celulelor care se revoltă”. Și așa mi l-aș imagina. Ca o persoană extrem de furioasă, frustrată, care este în complet dezacord cu ea însăși. O persoană care face foarte mult rău în jurul ei fără să aibă un motiv, fără să știe de ce face rău și fără să-i pese că face rău. 

Care ar fi mesajul dumneavoastră pentru alți pacienți oncologici?

Cancerul nu este doar boala pacientului. Cancerul care afectează un pacient devine boala întregii familii, devine boala întregii colectivități din care acesta face parte. Recomandarea mea pentru ei este să nu încerce să-și protejeze familia sau cunoscuții prin a nu le spune [ce boală au]. Să nu se simtă rușinați de diagnosticul de cancer, ci dimpotrivă, să vorbească despre el, pentru că este o boală foarte complexă, care te afectează pe foarte multe planuri: fizic, psihic, emoțional. Pentru a o putea învinge, un pacient are nevoie de tot ajutorul de care poate beneficia.

Ce i-ați sfătui pe cei din apropierea unui pacient oncologic?

În general, oamenii tind să ajute cu ceea ce pot și nu cu ceea ce ar avea nevoie pacientul. Iar acesta este înclinat să ceară strict ce are el nevoie și să respingă orice altceva. Recomandarea mea ar fi ca pacienții, aparținătorii, prietenii, colegii, oamenii din jurul lor să încerce să se întâlnească undeva la mijloc. Cei care vor să ofere ar trebui să înțeleagă că oricât de bine intenționați ar fi, dacă vor să ajute cu adevărat, trebuie să facă un pic de efort și să ajute cu ce are nevoie pacientul, în momentul în care acesta are nevoie și în felul în care are nevoie.

Care ar fi aceste lucruri?

Atenția este unul dintre ele. Pacienții au nevoie de sprijin emoțional, spiritual, fizic, logistic și chiar financiar. Dacă ai un prieten care se luptă cu cancerul și ai vrea să faci ceva pentru el, dar nu știi ce, poți seta, de exemplu, o plată recurentă de 5 lei sau de 50 de lei către el, chiar dacă nu este o persoană care are nevoie de bani. Astfel, lună de lună el își va aminti că cineva se gândește la el și va avea sentimentul că cineva îi oferă ceva fără să aștepte altceva la schimb. Nu trebuie să-i cumperi tu, nu trebuie să-l întrebi [ce și-ar dori], pentru că s-ar putea să nu știe, dar poți să faci ceva dezinteresat pentru el. În ziua de astăzi avem peste tot în țară servicii de livratori. Este extraordinar de simplu să-i trimiți prietenei din Timișoara, care trece prin chimioterapie, un buchet de flori comandat online sau niște eclere, de exemplu – dacă are voie. Nu are importanță că tu ești în alt oraș sau că nu poți să i le dai personal. Sau dă-i un mesaj, dar trimite-l dezinteresat, nu așteptând să-ți mulțumească sau să se bucure că l-a primit. O replică dintr-un film, care mi-a rămas în suflet, și pe care o folosesc aproape zilnic este how can i help? (cum pot ajuta?). Aceasta este o întrebare extraordinară atât pentru cel care o adresează, cât și pentru cel căruia îi este adresată, care, astfel, nu este pus în postura de a cere ceva. „Cum pot ajuta” deschide un canal enorm de comunicare. Dacă fiecare dintre noi am folosi mai des această întrebare – sau o formulă similară –, ne-am facem mult bine unii altora.   

Este foarte greu să stai în preajma unui pacient cu cancer, la fel cum este foarte greu să stai în preajma unui pacient cu o altă boală gravă. Este foarte multă durere, este foarte mult disconfort, foarte multă suferință. Suntem oameni și fiecare are propria toleranță. Unii pot să stea mai mult, iar alții mai puțin.