„Nu
știu ce să mă mai fac cu mâna asta umflată. Nu pot face absolut nimic prin
casă, sunt neputincioasă. Trebuie să îi rog pe membrii familiei să facă treaba
în locul meu. Nu pot trăi așa, vă rog să mă ajutăți!”. Mă întâlnesc zilnic cu aceste
rugăminți când ajung la locul de muncă. Zilnic, mă așteaptă patru-cinci doamne
ajunse la limita răbdării din cauza limfedemului. Este o tristețe fără margini,
o povară pe umerii pacientelor, dar și ai familiilor lor. Ele îmi adresează des
întrebări retorice, născute din disperare, precum „De ce mi se întâmplă mie?”,
„Cu ce am greșit eu?”, „Oare o să mă mai fac bine vreodată?”. La început nu
știam dacă să răspund ceva sau nu, dar cu timpul mi-am dat seama că aceste
doleanțe trebuie ascultate.
Lucrând
de patru ani în domeniul oncologic, am aflat de la fiecare pacient cum este să
trăiești cu limfedem, am înțeles care sunt greutățile pe care le întâmpină în
activitățile zilnice, am aflat cum un sistem de sănătate le închide ușile
pentru faptul că un drenaj limfatic manual (MDL) nu se poate face într-un ritm
lent, care trebuie respectat, pentru a nu provoca pacientului mai multă
suferință decât are deja. Am aflat că stau la cozi interminabile pentru o
bandajare, iar certificatele de încadrare în gradul de handicap subestimează
starea lor de sănătate actuală.
Dorind
să ajut cât mai mulți pacienți cu limfedem, mi-am dat seama că trebuie să
dobândesc și mai multe informații. Tocmai de aceea, am participat în perioada
4–9 decembrie la un curs despre limfedem, pe care la prima vedere recunosc că
l-am privit cu o oarecare doză de scepticism. Nu credeam că cineva poate să îmi
ofere mai multe informații decât știam deja, dar mi s-a demonstrat contrariul.
Au fost șapte zile de lucru intens. În prima parte a zilei, s-a discutat partea
teoretică despre anatomia sistemului limfatic, diferențierea dintre edem și
limfedem, vasele limfatice și împărțirea lor, capacitatea de transport a
sistemului limfatic și volumul limfei, despre presiunea din capilarele sanguine
și taping-ul specific limfedemlui.
În
cea de-a doua parte a zilei a avut loc și partea practică. În prima fază s-au
făcut echipe, iar în cea de-a doua am avut subiecți-pacienți. Pe toată durata
săptămânii, am observat anumite schimbări în starea pacienților, atât din punct
de vedere fizic, cât și psihoemoțional. În prima zi, expresia facială a
paciențior nu era una tocmai plină de optimism, ci sugera disperare. Starea lor psihică nu era
una tocmai bună inițial, dar în timp, măsurătorile arătau că suntem pe drumul
cel bun. Pacienții doreau să vadă rezultate nu după o săptămână, ci după câteva
zile, iar așteptările lor nu au fost în zadar. În scurt timp, am reușit.
În spatele reușitei a stat o echipă
alcătuită din pacient, terapeut, asistent medical, medic, echipă care s-a
ocupat de îngrijirea pacientului la un nivel profesionist pe durata întregului
curs. Asociația „Limfedem România” în parteneriat cu Pharma One au reușit să ne
ofere acest curs intensiv, numit „Managementul tratamentului limfedemului”.
Profesori au fost doi medici specialiști din Rusia, cu o bogată experiență în
spate, care tratează mulți pacienți cu limfedem. Participanții la curs au fost:
medici, asistenți medicali, kinetoterapeuți, maseuri. În fiecare zi am aflat
informații noi și foarte utile pentru pacienții noștri cu limfedem, înțelegând
mai bine cum le putem crește calitatea vieții. Limfedem România a reușit să ne
ofere informațiile de care fiecare dintre noi aveam nevoie. Locația cursului a
fost sediul „HOSPICE Casa Speranței”, din București.
În
final, țin să reiterez faptul că nevoile pacienților cu limfedem de a fi
ajutați sunt nevoi reale și intense, iar nevoiile specialiștilor de a învață,
de a deveni profesioniști și de a veni în ajutorul pacienților sunt de asemenea
importante. Acest curs a fost atât despre ei, pacienții care suferă de
limfedem, cât și despre noi, specialiștii care le putem îmbunătăți calitatea
vieții. La nivel național, aceste cursuri trebuie popularizate, pentru că
pacienții cu limfedem au mare nevoie de specialiști care să le cunoască în
detaliu afecțiunea. Kinetoterapeuții, maseurii, asistenții medicali trebuie să
cunoască noțiuni în privința limfedemului, deoarece pe zi ce trece tot mai mult
pacienți cu această afecțiune au nevoie de tratament, atât farmacologic, cât și
non-farmacologic.