Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  Evenimente  »  Diverse

Mobilizare europeană

Viața Medicală
Dr. Mihail CĂLIN joi, 20 noiembrie 2014
Îngrijirile paliative sunt un segment neglijat al medicinii: personalul medical nu este suficient instruit pentru a oferi o astfel de asistenţă, cercetarea în domeniu nu se bucură de finanţare pe măsura provocării demografice, iar percepţia eronată a acestui tip de servicii le face să fie puţin promovate şi accesate.
Luna trecută, 120 de specialişti s-au adunat la Bruxelles pentru lansarea Declaraţiei europene pentru îngrijiri paliative, care se doreşte a fi un prim pas pentru schimbarea situaţiei.

 

Nu trebuie să fii pe moarte ca să primeşti îngrijiri paliative“
Interviu cu prof. dr. R. Sean Morrison, directorul Centrului naţional de cercetare pentru îngrijiri paliative (SUA)

 

   Care sunt principalele mesaje pe care aţi dorit să le transmiteţi? 
   – Mai ales în Europa de Vest şi America de Nord, societatea se confruntă cu una din cele mai mari provocări ale momentului: creşterea populaţiei de adulţi vârstnici. În mare parte din Europa, un cetăţean se poate aştepta să trăiască până la 80 de ani; iar pentru cei mai mulţi dintre noi, perioada de după 65 de ani va fi una de sănătate bună, împlinire, timp petrecut cu familia şi prietenii. Dar cei mai mulţi adulţi vârstnici vor căpăta o boală gravă cu care vor trăi mulţi ani, iar datele arată că asistenţa medicală pentru aceste afecţiuni are nevoie de îmbunătăţiri majore. Cei mai mulţi oameni cu boli grave trăiesc cu multiple simptome netratate, reprezintă o povară pentru familia care-i îngrijeşte şi generează costuri semnificative pentru sistemul sanitar. Îngrijirea paliativă este o specialitate relativ nouă, bazată pe echipă, care se concentrează pe îmbună­tăţirea calităţii vieţii celor cu boli grave şi familiilor lor în trei feluri: combate durerea şi alte simptome, sprijină familiile şi ajută la coordo­narea unui sistem de sănătate fragmentat pentru populaţia cea mai vulnerabilă şi în nevoie. Oferă practic un sprijin suplimentar pentru pacienţi, familii şi furnizorii lor de asistenţă medicală. Iar datele foarte bune pe care le avem sugerează că, datorită îngrijirii paliative, calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor se îmbunătăţeşte, satisfacţia creşte şi – important pentru factorii de decizie –  costurile asistenţei medicale scad. Aşadar, este un triplu beneficiu pentru asistenţa medicală.

 

Toate spitalele trebuie să ofere servicii paliative

 

   Ce probleme există în accesarea serviciilor paliative?
   – În mod ideal, ne-am dori ca îngrijirile paliative să reprezinte o componentă de bază a medicinii. Toţi cei cu o boală gravă au dreptul la îngrijiri paliative de înaltă calitate, dar există patru bariere în calea atingerii acestui obiectiv până în 2020. Prima este problema forţei de muncă, nu avem destui specialişti instruiţi să ofere acel tip de îngrijire pe care părinţii noştri şi noi înşine ni l-am dori. Trebuie deci să dezvoltăm în primul rând o forţă de muncă specializată şi, la fel de important, o forţă de muncă generalistă; medicul generalist obişnuit trebuie să ştie cum să gestioneze durerea şi alte simptome, cum să discute cu pacienţii şi familiile lor despre subiecte dificile şi cum să ajute la coordonarea asistenţei medicale. A doua mare barieră este lipsa dovezilor, a cunoştinţelor. Când un pacient vine la mine cu hipertensiune arterială, am acum o sută de medicamente diferite cu care pot să-l tratez. Pot, dacă vreau, chiar să potrivesc tratamentul cu portofoliul de acţiuni pe care îl are pacientul, pentru că toate companiile produc un medicament. Dacă aceeaşi persoană se plânge de durere, am un singur tip de medicamente – opioidele, care au efecte secundare şi care, mai ales pentru adulţii vârstnici, sunt foarte dificil de luat. Dacă are dispnee sau oboseală, am şi mai puţine opţiuni. Trebuie deci îmbunătăţit nivelul dovezilor, pentru a avea cunoştinţele necesare ca să oferim îngrijirea pe care pacienţii şi familiile lor o merită. A treia barieră este accesul: în prezent, îngrijirile paliative nu sunt disponibile peste tot în Europa, America de Nord sau alte zone; există zone de excelenţă, dar multe persoane din Europa nu au acces la îngrijiri paliative şi trebuie să asigurăm accesul universal. Nu cred că vreunul din noi ar merge la un spital fără departament de urgenţă sau secţie de terapie intensivă atunci când are o boală serioasă. De ce să mergi, în aceeaşi situaţie, la un spital sau un centru de îngrijiri care nu are o echipă pentru servicii paliative de înaltă calitate? Accesul trebuie deci îmbunătăţit. În al patrulea rând – şi cel mai important – trebuie să reconceptualizăm felul în care ne gândim la îngrijirea paliativă. Aceasta a început acum mulţi ani ca un sistem sau model pentru cancer: când nu putea fi îndepărtat chirurgical, radioterapia nu era o opţiune şi nu exista alt tratament curativ eficient, ideea a fost de a oferi îngrijiri paliative. Acum, acestea ar trebui oferite persoanelor cu afecţiuni grave, care ne aşteptăm să trăiască încă mulţi ani, aşa că trebuie să ne desprindem de ideea că îngrijirile paliative sunt doar pentru cei care mor. Nu ar trebui să fii pe moarte pentru ca simptomele să-ţi fie bine gestionate, pentru ca obiectivele tale să fie urmărite, pentru ca familia ta să fie îngrijită; nu ar trebui să-ţi duci boala gravă luni sau ani de zile, când nu eşti pe moarte, fără îngrijire paliativă. Îngrijirea paliativă trebuie deci diferenţiată de îngrijirea terminală, pentru că astfel vom asigura acces şi servicii de înaltă calitate pentru toţi cei care are nevoie de ele.

 

Investiţii minime, economii substanţiale

 

   Spuneaţi că îngrijirile paliative scad costurile asistenţei medicale. Dar nu este nevoie de nişte investiţii iniţiale pentru a crea accesul la ele? Cum pot fi con­vinşi factorii de decizie să facă aceste investiţii în perioadă de criză economică?
   – Primul lucru pe care factorii de decizie trebuie să-l ştie este că da, la început trebuie făcute unele investiţii, mai ales pentru constituirea echipelor de îngrijiri paliative. Dar aceste costuri se recuperează de regulă foarte repede. De pildă, când am realizat programul de îngrijiri paliative de la Spitalul Mount Sinai, la New York, am recuperat costurile iniţiale în primul an: s-au redus spitalizările, asistenţa în terapie intensivă, tratamentele şi intervenţiile nenecesare şi prezentările la urgenţă, deoarece crizele sunt gestionate acasă, unde oamenii se simt confortabil şi în siguranţă. Alt lucru pe care decidenţii au tendinţa să-l uite este că persoanele care au nevoie de astfel de servicii, adică cei mai bolnavi dintre bolnavi, sunt deja cuprinşi în sistemul de sănătate – nu aducem alţi bolnavi în sistem, ci mutăm resursele pentru a oferi asistenţă corespunzătoare şi mai eficientă oamenilor care folosesc deja resurse ce însă nu le împlinesc aşteptările. Un alt lucru esenţial pentru îngrijirea paliativă este că noile date sugerează că aceasta nu doar reduce costurile, dar şi îmbunătăţeşte supravieţuirea – oamenii trăiesc mai mult. Aşa că un sistem de îngrijiri care îmbunătăţeşte calitatea, supravieţuirea şi satisfacţia şi reduce costurile cu investiţii iniţiale minime ar trebui să fie foarte atrăgător pentru factorii de decizie, care se confruntă cu costurile în creştere ale asistenţei medicale.
 
   Cum sunt distribuite costurile asistenţei medicale în funcţie de particularităţile diferitelor grupe de pacienţi?
   – Unul din factorii-cheie legaţi de îngrijirile paliative şi de motivul pentru care ele sunt o soluţie eficientă pentru criza tot mai mare a sistemului sanitar este că, privind concentrarea cheltuielilor la adulţii vârstnici, constatăm că 5% din aceştia produc peste 50% din costurile asistenţei medicale, iar 10% produc aproape două treimi din costuri. Aşadar, o populaţie redusă, cea cu boli grave, antrenează costurile asistenţei medicale în majoritatea statelor şi reprezintă disproporţionat de multe cheltuieli. Problema costurilor în creştere ale asistenţei medicale poate fi abordată în mai multe feluri. Unul este de a te concentra pe cei 90% care produc o treime din costuri – ei nu folosesc, de fapt, prea multe resurse, iar cele pe care le folosesc sunt corespunzătoare: servicii prenatale, vaccinări pentru copii, testarea de rutină a tensiunii arteriale – lucruri binevenite. Dar, la acei 5–10% de care vorbeam, constatăm o utilizare necorespunzătoare a resurselor: oameni care primesc tipuri de servicii pe care nu şi le doresc, folosirea departamentului de urgenţă şi a spitalizărilor pentru crize pentru că nu au unde altundeva să meargă, deşi ar fi putut fi îngrijiţi acasă dacă ar exista echipa care s-o facă. Acolo este marea oportunitate, fiindcă este vorba de populaţia care ştim că primeşte o asistenţă necorespunzătoare, pe care putem s-o îmbunătăţim. La această populaţie, îngrijitorii din familie poartă o povară uriaşă: dacă îşi ia cineva liber de la slujbă ca să se ocupe de o rudă mai în vârstă cu o boală serioasă, asta înseamnă şi pierderi de venituri, deci problema se extinde dincolo de costurile asistenţei medicale. Şi este o populaţie pentru care avem un sistem de îngrijire definit, care ştim că reduce folosirea inutilă a resurselor; iar dacă putem reduce costurile la acel grup foarte mic, rămân mult mai mulţi bani în bugetul sănătăţii, disponibili pentru toţi ceilalţi, cred că acesta este un motiv foarte puternic pentru care să te gândeşti la o astfel de abordare pentru criza costurilor sistemelor noastre de sănătate.

 

Sistemul educaţional trebuie regândit

 

    Aţi spus că trebuie creată forţa de muncă pentru a oferi aceste îngrijiri. Există capacitatea de instruire pentru aceasta?
   – Nu. Trebuie schimbat felul în care se face educaţia în şcoli, ceea ce se întârzie de multă vreme. Să vă dau un exemplu foarte simplu: în zece ani de educaţie medicală, am învăţat mai mult despre tratarea paraziţilor tropicali decât despre tratamentul durerii. Nu glumesc. Într-un curs obişnuit de fiziologie, studenţii învaţă totul despre funcţia renală normală a unui tânăr de 25 de ani, dar nimic despre funcţia renală a unei persoane de 75 de ani, deşi aceştia sunt cei pe care îi tratăm. Trebuie să ne remodelăm educaţia medicală, să ne gândim ce-i învăţăm pe medici şi asistente să facă şi pe cine să îngrijească. Dacă nu instruim personalul să se ocupe de populaţia care are nevoie şi este în creştere, atunci trebuie să regândim lucrurile.
 
   Dar nu este nevoie de mult timp pentru a îmbunătăţi calitatea îngrijirilor paliative şi accesul la ele?
   – Sunt încrezător că toate pot fi realizate până în 2020. În SUA, de pildă, numărul echipelor de îngrijire paliativă în spitale a crescut de la 8% din spitale la 60% în mai puţin de zece ani; în prezent, aproape 90% din spitalele noastre medii şi mari au echipe de îngrijiri paliative, deci tranziţia a fost foarte rapidă. Există abordări de tipul „morcov şi băţ“: dacă pui condiţia ca medicii, pentru a-şi menţine certificarea, să facă educaţie continuă în gestionarea durerii şi a simptomelor, o populaţie întreagă de medici va căpăta aceste aptitudini.
 
   Ce se poate face pentru a depăşi prejudecăţile despre îngrijirile paliative?
   – Prea frecvent, îngrijirea paliativă este identificată ca îngrijire terminală. Aceasta este o problemă mai ales printre profesioniştii din domeniul sănătăţii, mai puţin printre pacienţi – ei mai degrabă nu ştiu ce sunt îngrijirile paliative, decât să le confunde cu altceva. Ce este de făcut? În primul rând, trebuie să definim îngrijirile paliative. Cum spuneam şi mai devreme, sunt îngrijiri realizate în echipă, adresate persoanelor cu afecţiuni serioase şi familiilor lor, care au ca scop ameliorarea calităţii vieţii şi sunt oferite simultan cu tratamentul bolii şi cel curativ; sunt pentru persoane cu orice prognostic, orice diagnostic, la orice vârstă. Cred că trebuie să fim foarte clari când discutăm despre ce sunt aceste servicii. Este foarte important de înţeles că nu trebuie să fii pe moarte ca să primeşti îngrijiri paliative, că atunci când le primeşti s-ar putea de fapt să trăieşti mai mult şi cu siguranţă mai bine. Iar dacă reuşim să facem asta bine, cu toţii vom avea o moarte liniştită. Prea des, oamenii primesc îngrijire paliativă atunci când sunt în criză, când lucrurile au devenit atât de extreme încât nu există altă opţiune. Ar trebui să acţionăm mai bine, să oferim această îngrijire mult mai devreme, astfel încât să nu apară nicio criză. Este nevoie de o campanie publică de conştientizare şi educare, astfel încât oamenii să înţeleagă exact ce este îngrijirea paliativă. Iar nouă, ca profesie, trebuie să ne fie foarte clar cum vorbim despre îngrijirea paliativă, ce mesaje transmitem, să recunoaştem că, într-adevăr, cei care mor sunt un grup de oameni foarte important, care au nevoie de îmbunătăţirea calităţii vieţii; dar acei oameni au trăit adesea mulţi ani cu aceste boli şi meritau aceste îngrijiri de la momentul diagnosticării, nu doar când sfârşitul se apropie.

 

„România este un exemplu în îngrijirile paliative“
Interviu cu prof. dr. Sheila Payne, preşedinta Asociaţiei europene pentru îngrijiri palliative

 

   Ce este această declaraţie dedicată îngrijirilor paliative şi care sunt obiectivele ei?
   – Declaraţia europeană pentru îngrijiri paliative reuneşte concluziile şi recomandările pentru implementarea de politici rezultate din două proiecte majore finanţate de Comisia Europeană, Impact şi Euroimpact. O vedem ca pe o cale de a discuta cu factorii de decizie la nivel european, de a le sublinia acestora lucrurile esenţiale care trebuie făcute pentru ca îngrijirea paliativă să fie mai accesibilă pentru pacienţi şi familiile lor.
 
   Care sunt principalele mesaje ale documentului?
   – Mesajul-cheie este că recomandăm ca îngrijirile paliative să fie integrate ca subiect de politici de sănătate publică în toate ţările europene. Credem că perspectiva în care acestea erau predominant plasate în oncologie, în asistenţa pentru cancer, a limitat accesul pacienţilor majoritari – cei cu insuficienţă de organe, boală cardiacă, BPOC sau demenţă, care, în acest moment, reprezintă o problemă presantă de sănătate publică în majoritatea ţărilor europene.
 
   Care sunt problemele cu care se confruntă acest domeniu în Europa?
   – Îngrijirea paliativă a început să se dezvolte, iar gradul de dezvoltare variază în Europa: este mai bun în unele părţi din vest decât în ţările central şi est-europene, dar în majoritatea statelor există cel puţin un început al serviciilor de îngrijire paliativă. Printre problemele mari cu care ne confruntăm se numără lipsa înţelegerii publice a ce înseamnă îngrijirea paliativă şi lipsa accesului la medicamente esenţiale – mai ales pentru că legislaţia, îndeosebi în unele ţări central şi est-europene, face foarte dificilă prescrierea de către medici sau pentru că medicamentele nu sunt accesibile ori convenabile pentru pacienţii cu dureri. Alt lucru foarte important este necesitatea ca îngrijirea paliativă să fie încorporată în toate programele de învăţământ superior pentru medici, asistenţi medicali şi alţi profesionişti din domeniul sănătăţii, astfel încât toţi să înţeleagă principiile îngrijirilor paliative. Unii vor alege apoi să se specializeze în domeniu, ceea ce-i foarte important, dar foarte puţini o vor face în majoritatea ţărilor. Aşa că ne dorim ca fiecare medic – generalist, de spital sau chirurg – să înţeleagă măcar când este necesară îngrijirea paliativă, să aibă aptitudinile corespunzătoare pentru a gestiona simptomele şi a controla durerea, dar şi pe cele de comunicare cu pacienţii şi familiile.
 
   Cum veţi folosi această declaraţie?
   – Declaraţia este doar începutul acţiunilor noastre. O vom promova în mai multe feluri, în colaborare cu Asociaţia europeană pentru îngrijiri paliative. La nivel politic, vom încerca să punem îngrijirile paliative pe agenda Comisiei Europene, astfel încât să fie disponibile mai multe resurse pentru cercetare. Alţi paşi ar fi să lucrăm cu diverse guverne, să le consiliem cu privire la implementarea unor servicii mai bune, a unor programe mai bune de educaţie şi să acţionăm pentru sporirea atenţiei faţă de îngrijirile paliative în cadrul populaţiei europene, astfel încât publicul să înţeleagă de ce ar putea beneficia de acestea.

 

   Ce ar trebui să ştie populaţia despre îngrijirile paliative?
   – Este foarte important de înţeles că îngrijirea paliativă este potrivită pentru persoanele aflate în toate stadiile bolilor avansate, nu doar în ultimele ore şi zile de viaţă – acest stadiu este bineînţeles important şi beneficiază de îngrijirea terminală. Oamenii se pot bucura de o bună calitate a vieţii prin intermediul unei comunicări mai empatice, prin gestionarea simptomelor, iar dacă au demenţă, au şanse să trăiască şapte-opt ani cu această boală. Deci trebuie să ne asigurăm că lucrăm cu pacienţii într-un stadiu mai precoce al bolii, că îngrijirea paliativă este disponibilă oriunde s-ar afla pacientul – în spital, în cămin, acasă sau în alte instituţii, precum închisorile. Ei trebuie să aibă la dispoziţie medicamente convenabile ca preţ, în doze suficiente, care să permită gestionarea eficientă a simptomelor.

 

   Ce cunoaşteţi despre nivelul îngrijirilor paliative din România?
   – România este una din ţările cu o activitate deosebit de bună în domeniu. Este foarte impresionant felul în care Daniela Moşoiu şi echipa sa au lucrat împreună cu guvernul român pentru a dezvolta politici de îngrijiri paliative, pentru a schimba legislaţia ca să permită accesul la medicamente esenţiale, pentru a întemeia servicii clinice sustenabile, care oferă îngrijire paliativă specializată, şi, foarte important, pentru a oferi instruire, astfel încât majoritatea personalului medical să înceapă să înţeleagă principiile abordării paliative. Cred că ea şi echipa ei oferă un exemplu excelent despre ce poate fi făcut în multe ţări în care resursele sunt limitate.

 

Declaraţia europeană pentru îngrijiri paliative 2014

   Cerem tuturor decidenţilor la nivel regional, naţional şi internaţional să:
   1. recunoască faptul că oferirea de îngrijiri paliative de înaltă calitate şi accesul la acestea sunt o prioritate de sănătate publică, care necesită o abordare de sănătate publică;
   2. dezvolte sau să rescrie politicile naţionale şi internaţionale de asistenţă medicală, precum politicile pentru îmbătrânire sănătoasă, îngrijire de lungă durată şi demenţă, astfel încât să includă îngrijirile paliative ca o componentă esenţială;
   3. dezvolte sau să rescrie politicile referitoare la îngrijirile paliative, astfel încât să includă criterii de trimitere care să asigure pacienţilor şi familiilor lor acces la astfel de servicii în concordanţă cu nevoile lor, indiferent de diagnostic, vârstă, prognostic, speranţa de viaţă estimată şi cadrul îngrijirilor;
   4. dezvolte sau să rescrie politicile astfel încât să includă mecanisme de asigurare a accesului la servicii multidisciplinare specializate de îngrijiri paliative în toate cadrele de îngrijire;
   5. promoveze schimbarea paradigmei în asistenţa medicală şi socială către aptitudini de bază în îngrijirea paliativă pentru tot personalul medical, care să permită acestuia să ofere asistenţă centrată pe pacient şi focalizată pe familie pentru toate persoanele cu afecţiuni care limitează viaţa şi să asigure faptul că îngrijirile paliative se bazează pe planuri personalizate, cu atenţie la toate nevoile pacientului şi familiei sale, fie ele fizice, psihologice, sociale sau spirituale;
   6. sprijine colaborarea interdisciplinară şi multidisciplinară ca fundaţie a educaţiei şi serviciilor de înaltă calitate în îngrijiri paliative;
   7. investească în dezvoltarea curriculei şi educaţiei în îngrijire paliativă în toate disciplinele pentru profesioniştii din domeniile sănătăţii şi social în învăţământul universitar şi înfiinţarea specialităţii de îngrijiri paliative;
   8. promoveze conştientizarea publică prin abordări la nivel comunitar: educarea publicului şi instruirea îngrijitorilor familiali şi a voluntarilor;
   9. crească finanţarea pentru cercetare la nivel naţional şi internaţional în îngrijiri paliative;
   10. creeze mecanisme pentru continua monitorizare şi îmbunătăţire a calităţii îngrijirilor paliative şi accesului la acestea.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.