Îngrijirile
paliative sunt un segment neglijat al medicinii: personalul medical nu este
suficient instruit pentru a oferi o astfel de asistenţă, cercetarea în domeniu
nu se bucură de finanţare pe măsura provocării demografice, iar percepţia
eronată a acestui tip de servicii le face să fie puţin promovate şi accesate.
Luna trecută,
120 de specialişti s-au adunat la Bruxelles pentru lansarea Declaraţiei
europene pentru îngrijiri paliative, care se doreşte a fi un prim pas pentru
schimbarea situaţiei.
„Nu
trebuie să fii pe moarte ca să primeşti îngrijiri paliative“
Interviu cu prof. dr. R. Sean Morrison, directorul
Centrului naţional de cercetare pentru îngrijiri paliative (SUA)
– Care sunt principalele mesaje pe care aţi
dorit să le transmiteţi?
–
Mai ales în Europa de Vest şi America de Nord, societatea se confruntă cu una
din cele mai mari provocări ale momentului: creşterea populaţiei de adulţi
vârstnici. În mare parte din Europa, un cetăţean se poate aştepta să trăiască
până la 80 de ani; iar pentru cei mai mulţi dintre noi, perioada de după 65 de
ani va fi una de sănătate bună, împlinire, timp petrecut cu familia şi
prietenii. Dar cei mai mulţi adulţi vârstnici vor căpăta o boală gravă cu care
vor trăi mulţi ani, iar datele arată că asistenţa medicală pentru aceste afecţiuni
are nevoie de îmbunătăţiri majore. Cei mai mulţi oameni cu boli grave trăiesc cu
multiple simptome netratate, reprezintă o povară pentru familia care-i îngrijeşte
şi generează costuri semnificative pentru sistemul sanitar. Îngrijirea paliativă
este o specialitate relativ nouă, bazată pe echipă, care se concentrează pe îmbunătăţirea calităţii vieţii celor cu
boli grave şi familiilor lor în trei feluri: combate durerea şi alte simptome,
sprijină familiile şi ajută la coordonarea unui sistem de sănătate fragmentat
pentru populaţia cea mai vulnerabilă şi în nevoie. Oferă practic un sprijin
suplimentar pentru pacienţi, familii şi furnizorii lor de asistenţă medicală. Iar datele foarte bune pe care le avem
sugerează că, datorită îngrijirii paliative, calitatea vieţii pacienţilor şi
familiilor se îmbunătăţeşte, satisfacţia creşte şi – important pentru factorii
de decizie – costurile asistenţei
medicale scad. Aşadar, este un triplu beneficiu pentru asistenţa medicală.
Toate spitalele trebuie să ofere servicii
paliative
– Ce
probleme există în accesarea serviciilor paliative?
– În mod ideal, ne-am dori ca îngrijirile
paliative să reprezinte o componentă de bază a medicinii. Toţi cei cu o boală
gravă au dreptul la îngrijiri paliative de înaltă calitate, dar există patru
bariere în calea atingerii acestui obiectiv până în 2020. Prima este problema
forţei de muncă, nu avem destui specialişti instruiţi să ofere acel tip de
îngrijire pe care părinţii noştri şi noi înşine ni l-am dori. Trebuie deci să
dezvoltăm în primul rând o forţă de muncă specializată şi, la fel de important,
o forţă de muncă generalistă; medicul generalist obişnuit trebuie să ştie cum să
gestioneze durerea şi alte simptome, cum să discute cu pacienţii şi familiile
lor despre subiecte dificile şi cum să ajute la coordonarea asistenţei
medicale. A doua mare barieră este lipsa dovezilor, a cunoştinţelor. Când un
pacient vine la mine cu hipertensiune arterială, am acum o sută de medicamente
diferite cu care pot să-l tratez. Pot, dacă vreau, chiar să potrivesc
tratamentul cu portofoliul de acţiuni pe care îl are pacientul, pentru că toate
companiile produc un medicament. Dacă aceeaşi persoană se plânge de durere, am
un singur tip de medicamente – opioidele, care au efecte secundare şi care, mai
ales pentru adulţii vârstnici, sunt foarte dificil de luat. Dacă are dispnee
sau oboseală, am şi mai puţine opţiuni. Trebuie deci îmbunătăţit nivelul
dovezilor, pentru a avea cunoştinţele necesare ca să oferim îngrijirea pe care
pacienţii şi familiile lor o merită. A treia barieră este accesul: în prezent,
îngrijirile paliative nu sunt disponibile peste tot în Europa, America de Nord
sau alte zone; există zone de excelenţă, dar multe persoane din Europa nu au
acces la îngrijiri paliative şi trebuie să asigurăm accesul universal. Nu cred
că vreunul din noi ar merge la un spital fără departament de urgenţă sau secţie
de terapie intensivă atunci când are o boală serioasă. De ce să mergi, în aceeaşi
situaţie, la un spital sau un centru de îngrijiri care nu are o echipă pentru
servicii paliative de înaltă calitate? Accesul trebuie deci îmbunătăţit. În al
patrulea rând – şi cel mai important – trebuie să reconceptualizăm felul în
care ne gândim la îngrijirea paliativă. Aceasta a început acum mulţi ani ca un
sistem sau model pentru cancer: când nu putea fi îndepărtat chirurgical,
radioterapia nu era o opţiune şi nu exista alt tratament curativ eficient,
ideea a fost de a oferi îngrijiri paliative. Acum, acestea ar trebui oferite
persoanelor cu afecţiuni grave, care ne aşteptăm să trăiască încă mulţi ani, aşa
că trebuie să ne desprindem de ideea că îngrijirile paliative sunt doar pentru
cei care mor. Nu ar trebui să fii pe moarte pentru ca simptomele să-ţi fie bine
gestionate, pentru ca obiectivele tale să fie urmărite, pentru ca familia ta să
fie îngrijită; nu ar trebui să-ţi duci boala gravă luni sau ani de zile, când
nu eşti pe moarte, fără îngrijire paliativă. Îngrijirea paliativă trebuie deci
diferenţiată de îngrijirea terminală, pentru că astfel vom asigura acces şi
servicii de înaltă calitate pentru toţi cei care are nevoie de ele.
Investiţii minime, economii substanţiale
– Spuneaţi
că îngrijirile paliative scad costurile asistenţei medicale. Dar nu este nevoie
de nişte investiţii iniţiale pentru a crea accesul la ele? Cum pot fi convinşi
factorii de decizie să facă aceste investiţii în perioadă de criză economică?
– Primul lucru pe care
factorii de decizie trebuie să-l ştie este că da, la început trebuie făcute
unele investiţii, mai ales pentru constituirea echipelor de îngrijiri
paliative. Dar aceste costuri se recuperează de regulă foarte repede. De pildă,
când am realizat programul de îngrijiri paliative de la Spitalul Mount Sinai,
la New York, am recuperat costurile iniţiale în primul an: s-au redus spitalizările,
asistenţa în terapie intensivă, tratamentele şi intervenţiile nenecesare şi
prezentările la urgenţă, deoarece crizele sunt gestionate acasă, unde oamenii
se simt confortabil şi în siguranţă. Alt lucru pe care decidenţii au tendinţa să-l
uite este că persoanele care au nevoie de astfel de servicii, adică cei mai
bolnavi dintre bolnavi, sunt deja cuprinşi în sistemul de sănătate – nu aducem
alţi bolnavi în sistem, ci mutăm resursele pentru a oferi asistenţă corespunzătoare
şi mai eficientă oamenilor care folosesc deja resurse ce însă nu le împlinesc aşteptările.
Un alt lucru esenţial pentru îngrijirea paliativă este că noile date sugerează
că aceasta nu doar reduce costurile, dar şi îmbunătăţeşte supravieţuirea –
oamenii trăiesc mai mult. Aşa că un sistem de îngrijiri care îmbunătăţeşte
calitatea, supravieţuirea şi satisfacţia şi reduce costurile cu investiţii iniţiale
minime ar trebui să fie foarte atrăgător pentru factorii de decizie, care se
confruntă cu costurile în creştere ale asistenţei medicale.
– Cum
sunt distribuite costurile asistenţei medicale în funcţie de particularităţile
diferitelor grupe de pacienţi?
– Unul din factorii-cheie legaţi de
îngrijirile paliative şi de motivul pentru care ele sunt o soluţie eficientă
pentru criza tot mai mare a sistemului sanitar este că, privind concentrarea
cheltuielilor la adulţii vârstnici, constatăm că 5% din aceştia produc peste
50% din costurile asistenţei medicale, iar 10% produc aproape două treimi din
costuri. Aşadar, o populaţie redusă, cea cu boli grave, antrenează costurile
asistenţei medicale în majoritatea statelor şi reprezintă disproporţionat de
multe cheltuieli. Problema costurilor în creştere ale asistenţei medicale poate
fi abordată în mai multe feluri. Unul este de a te concentra pe cei 90% care
produc o treime din costuri – ei nu folosesc, de fapt, prea multe resurse, iar
cele pe care le folosesc sunt corespunzătoare: servicii prenatale, vaccinări
pentru copii, testarea de rutină a tensiunii arteriale – lucruri binevenite.
Dar, la acei 5–10% de care vorbeam, constatăm o utilizare necorespunzătoare a
resurselor: oameni care primesc tipuri de servicii pe care nu şi le doresc,
folosirea departamentului de urgenţă şi a spitalizărilor pentru crize pentru că
nu au unde altundeva să meargă, deşi ar fi putut fi îngrijiţi acasă dacă ar
exista echipa care s-o facă. Acolo este marea oportunitate, fiindcă este vorba
de populaţia care ştim că primeşte o asistenţă necorespunzătoare, pe care putem
s-o îmbunătăţim. La această populaţie, îngrijitorii din familie poartă o povară
uriaşă: dacă îşi ia cineva liber de la slujbă ca să se ocupe de o rudă mai în
vârstă cu o boală serioasă, asta înseamnă şi pierderi de venituri, deci
problema se extinde dincolo de costurile asistenţei medicale. Şi este o populaţie
pentru care avem un sistem de îngrijire definit, care ştim că reduce folosirea inutilă
a resurselor; iar dacă putem reduce costurile la acel grup foarte mic, rămân
mult mai mulţi bani în bugetul sănătăţii, disponibili pentru toţi ceilalţi,
cred că acesta este un motiv foarte puternic pentru care să te gândeşti la o
astfel de abordare pentru criza costurilor sistemelor noastre de sănătate.
Sistemul educaţional trebuie regândit
– Aţi
spus că trebuie creată forţa de muncă pentru a oferi aceste îngrijiri. Există
capacitatea de instruire pentru aceasta?
– Nu. Trebuie schimbat felul în care se face
educaţia în şcoli, ceea ce se întârzie de multă vreme. Să vă dau un exemplu
foarte simplu: în zece ani de educaţie medicală, am învăţat mai mult despre
tratarea paraziţilor tropicali decât despre tratamentul durerii. Nu glumesc.
Într-un curs obişnuit de fiziologie, studenţii învaţă totul despre funcţia
renală normală a unui tânăr de 25 de ani, dar nimic despre funcţia renală a
unei persoane de 75 de ani, deşi aceştia sunt cei pe care îi tratăm. Trebuie să
ne remodelăm educaţia medicală, să ne gândim ce-i învăţăm pe medici şi
asistente să facă şi pe cine să îngrijească. Dacă nu instruim personalul să se
ocupe de populaţia care are nevoie şi este în creştere, atunci trebuie să
regândim lucrurile.
– Dar
nu este nevoie de mult timp pentru a îmbunătăţi calitatea îngrijirilor
paliative şi accesul la ele?
– Sunt încrezător că toate pot fi realizate
până în 2020. În SUA, de pildă, numărul echipelor de îngrijire paliativă în
spitale a crescut de la 8% din spitale la 60% în mai puţin de zece ani; în
prezent, aproape 90% din spitalele noastre medii şi mari au echipe de îngrijiri
paliative, deci tranziţia a fost foarte rapidă. Există abordări de tipul
„morcov şi băţ“: dacă pui condiţia ca medicii, pentru a-şi menţine
certificarea, să facă educaţie continuă în gestionarea durerii şi a
simptomelor, o populaţie întreagă de medici va căpăta aceste aptitudini.
– Ce
se poate face pentru a depăşi prejudecăţile despre îngrijirile paliative?
– Prea frecvent, îngrijirea paliativă este
identificată ca îngrijire terminală. Aceasta
este o problemă mai ales printre profesioniştii din domeniul sănătăţii, mai puţin
printre pacienţi – ei mai degrabă nu ştiu ce sunt îngrijirile paliative, decât
să le confunde cu altceva. Ce este de făcut? În primul rând, trebuie să definim
îngrijirile paliative. Cum spuneam şi mai devreme, sunt îngrijiri realizate în
echipă, adresate persoanelor cu afecţiuni serioase şi familiilor lor, care au
ca scop ameliorarea calităţii vieţii şi sunt oferite simultan cu tratamentul
bolii şi cel curativ; sunt pentru persoane cu orice prognostic, orice
diagnostic, la orice vârstă. Cred că trebuie să fim foarte clari când discutăm
despre ce sunt aceste servicii. Este foarte important de înţeles că nu trebuie
să fii pe moarte ca să primeşti îngrijiri paliative, că atunci când le primeşti
s-ar putea de fapt să trăieşti mai mult şi cu siguranţă mai bine. Iar dacă reuşim
să facem asta bine, cu toţii vom avea o moarte liniştită. Prea des, oamenii
primesc îngrijire paliativă atunci când sunt în criză, când lucrurile au
devenit atât de extreme încât nu există altă opţiune. Ar trebui să acţionăm mai
bine, să oferim această îngrijire mult mai devreme, astfel încât să nu apară
nicio criză. Este nevoie de o campanie publică de conştientizare şi educare,
astfel încât oamenii să înţeleagă exact ce este îngrijirea paliativă. Iar nouă,
ca profesie, trebuie să ne fie foarte clar cum vorbim despre îngrijirea
paliativă, ce mesaje transmitem, să recunoaştem că, într-adevăr, cei care mor
sunt un grup de oameni foarte important, care au nevoie de îmbunătăţirea calităţii
vieţii; dar acei oameni au trăit adesea mulţi ani cu aceste boli şi meritau
aceste îngrijiri de la momentul diagnosticării, nu doar când sfârşitul se
apropie.
„România
este un exemplu în îngrijirile paliative“
Interviu cu prof. dr. Sheila Payne, preşedinta
Asociaţiei europene pentru îngrijiri palliative
– Ce este această declaraţie dedicată
îngrijirilor paliative şi care sunt obiectivele ei?
–
Declaraţia europeană pentru îngrijiri paliative reuneşte concluziile şi
recomandările pentru implementarea de politici rezultate din două proiecte
majore finanţate de Comisia Europeană, Impact şi Euroimpact. O vedem ca pe o
cale de a discuta cu factorii de decizie la nivel european, de a le sublinia
acestora lucrurile esenţiale care trebuie făcute pentru ca îngrijirea paliativă
să fie mai accesibilă pentru pacienţi şi familiile lor.
– Care sunt principalele mesaje ale
documentului?
– Mesajul-cheie este că recomandăm ca
îngrijirile paliative să fie integrate ca subiect de politici de sănătate
publică în toate ţările europene. Credem că perspectiva în care acestea erau
predominant plasate în oncologie, în asistenţa pentru cancer, a limitat accesul
pacienţilor majoritari – cei cu insuficienţă de organe, boală cardiacă, BPOC
sau demenţă, care, în acest moment, reprezintă o problemă presantă de sănătate
publică în majoritatea ţărilor europene.
– Care
sunt problemele cu care se confruntă acest domeniu în Europa?
– Îngrijirea paliativă a început să se
dezvolte, iar gradul de dezvoltare variază în Europa: este mai bun în unele părţi
din vest decât în ţările central şi est-europene, dar în majoritatea statelor
există cel puţin un început al serviciilor de îngrijire paliativă. Printre
problemele mari cu care ne confruntăm se numără lipsa înţelegerii publice a ce
înseamnă îngrijirea paliativă şi lipsa accesului la medicamente esenţiale – mai
ales pentru că legislaţia, îndeosebi în unele ţări central şi est-europene,
face foarte dificilă prescrierea de către medici sau pentru că medicamentele nu
sunt accesibile ori convenabile pentru pacienţii cu dureri. Alt lucru foarte
important este necesitatea ca îngrijirea paliativă să fie încorporată în toate
programele de învăţământ superior pentru medici, asistenţi medicali şi alţi
profesionişti din domeniul sănătăţii, astfel încât toţi să înţeleagă
principiile îngrijirilor paliative. Unii vor alege apoi să se specializeze în
domeniu, ceea ce-i foarte important, dar foarte puţini o vor face în
majoritatea ţărilor. Aşa că ne dorim ca fiecare medic – generalist, de spital
sau chirurg – să înţeleagă măcar când este necesară îngrijirea paliativă, să
aibă aptitudinile corespunzătoare pentru a gestiona simptomele şi a controla
durerea, dar şi pe cele de comunicare cu pacienţii şi familiile.
– Cum
veţi folosi această declaraţie?
– Declaraţia este doar începutul acţiunilor
noastre. O vom promova în mai multe feluri, în colaborare cu Asociaţia europeană
pentru îngrijiri paliative. La nivel politic, vom încerca să punem îngrijirile paliative
pe agenda Comisiei Europene, astfel încât să fie disponibile mai multe resurse
pentru cercetare. Alţi paşi ar fi să lucrăm cu diverse guverne, să le consiliem
cu privire la implementarea unor servicii mai bune, a unor programe mai bune de
educaţie şi să acţionăm pentru sporirea atenţiei faţă de îngrijirile paliative
în cadrul populaţiei europene, astfel încât publicul să înţeleagă de ce ar
putea beneficia de acestea.
– Ce
ar trebui să ştie populaţia despre îngrijirile paliative?
– Este foarte important de înţeles că
îngrijirea paliativă este potrivită pentru persoanele aflate în toate stadiile
bolilor avansate, nu doar în ultimele ore şi zile de viaţă – acest stadiu este
bineînţeles important şi beneficiază de îngrijirea terminală. Oamenii se pot
bucura de o bună calitate a vieţii prin intermediul unei comunicări mai
empatice, prin gestionarea simptomelor, iar dacă au demenţă, au şanse să trăiască
şapte-opt ani cu această boală. Deci trebuie să ne asigurăm că lucrăm cu pacienţii
într-un stadiu mai precoce al bolii, că îngrijirea paliativă este disponibilă
oriunde s-ar afla pacientul – în spital, în cămin, acasă sau în alte instituţii,
precum închisorile. Ei trebuie să aibă la dispoziţie medicamente convenabile ca
preţ, în doze suficiente, care să permită gestionarea eficientă a simptomelor.
– Ce
cunoaşteţi despre nivelul îngrijirilor paliative din România?
– România este una din ţările cu o
activitate deosebit de bună în domeniu. Este foarte impresionant felul în care
Daniela Moşoiu şi echipa sa au lucrat împreună cu guvernul român pentru a
dezvolta politici de îngrijiri paliative, pentru a schimba legislaţia ca să
permită accesul la medicamente esenţiale, pentru a întemeia servicii clinice sustenabile, care oferă îngrijire paliativă specializată,
şi, foarte important, pentru a oferi instruire, astfel încât majoritatea
personalului medical să înceapă să înţeleagă principiile abordării paliative.
Cred că ea şi echipa ei oferă un exemplu excelent despre ce poate fi făcut în
multe ţări în care resursele sunt limitate.
Declaraţia
europeană pentru îngrijiri paliative 2014
Cerem tuturor decidenţilor la nivel
regional, naţional şi internaţional să: 1. recunoască faptul că oferirea de
îngrijiri paliative de înaltă calitate şi accesul la acestea sunt o prioritate
de sănătate publică, care necesită o abordare de sănătate publică;
2. dezvolte sau să rescrie politicile naţionale
şi internaţionale de asistenţă medicală, precum politicile pentru îmbătrânire sănătoasă,
îngrijire de lungă durată şi demenţă, astfel încât să includă îngrijirile
paliative ca o componentă esenţială;
3. dezvolte sau să rescrie politicile
referitoare la îngrijirile paliative, astfel încât să includă criterii de
trimitere care să asigure pacienţilor şi familiilor lor acces la astfel de
servicii în concordanţă cu nevoile lor, indiferent de diagnostic, vârstă,
prognostic, speranţa de viaţă estimată şi cadrul îngrijirilor;
4. dezvolte sau să rescrie politicile astfel
încât să includă mecanisme de asigurare a accesului la servicii
multidisciplinare specializate de îngrijiri paliative în toate cadrele de
îngrijire;
5. promoveze schimbarea paradigmei în
asistenţa medicală şi socială către aptitudini de bază în îngrijirea paliativă
pentru tot personalul medical, care să permită acestuia să ofere asistenţă
centrată pe pacient şi focalizată pe familie pentru toate persoanele cu afecţiuni
care limitează viaţa şi să asigure faptul că îngrijirile paliative se bazează
pe planuri personalizate, cu atenţie la toate nevoile pacientului şi familiei
sale, fie ele fizice, psihologice, sociale sau spirituale;
6. sprijine colaborarea interdisciplinară şi
multidisciplinară ca fundaţie a educaţiei şi serviciilor de înaltă calitate în
îngrijiri paliative;
7. investească în dezvoltarea curriculei şi
educaţiei în îngrijire paliativă în toate disciplinele pentru profesioniştii
din domeniile sănătăţii şi social în învăţământul universitar şi înfiinţarea
specialităţii de îngrijiri paliative;
8. promoveze conştientizarea publică prin abordări
la nivel comunitar: educarea publicului şi instruirea îngrijitorilor familiali şi
a voluntarilor;
9. crească finanţarea pentru cercetare la
nivel naţional şi internaţional în îngrijiri paliative;
10. creeze mecanisme pentru continua
monitorizare şi îmbunătăţire a calităţii îngrijirilor paliative şi accesului la
acestea.
