Tema de anul acesta a Zilei Mondiale de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne, marcată anual la 7 septembrie, este „Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne”.  Ziua de 7 septembrie (7/9) nu este aleasă întâmplător. Aceasta simbolizează cei 79 de exoni din gena Duchenne, care, atunci când sunt afectați, duc la dezvoltarea celei mai grave forme de distrofie musculară. Statisticile arată că, în lume,1 din 5.000 de băieți se naște cu această boală. În România, potrivit estimărilor, peste 500 de copii și tineri trăiesc cu această maladie.

Anul acesta, România se alătură eforturilor globale de conștientizare a acestei afecțiuni prin iluminarea în roșu a unor clădiri emblematice din mai multe orașe ale țării, dar și prin organizarea unor evenimente dedicate, informează Asociația de pacienți Parent Project – Distrofie Musculară.  „Anul acesta, alături de primarii din marile orașe ale țării, continuăm campania de iluminare în roșu, un act de solidaritate din partea autorităților locale față de pacienții incurabili afectați de Duchenne”, a declarat Isabela Tudorache, președinta Asociației,  într-un comunicat de presă. 

Pe lângă această acțiune, pe 7 septembrie, în Parcul Drumul Taberei din București, și pe 9 septembrie, la terasa SMART de pe malul lacului Geormane din Craiova, vor avea loc întâlniri cu familii, voluntari, prieteni, specialiști și terapeuți „pentru a împărtăși resurse și pentru a lansa baloane roșii, simboluri ale speranței”, se arată ăn comunicatul de presă amintit. În cadrul acestor evenimente, va fi lansat și un scurtmetraj dedicat conștientizării distrofiei musculare Duchenne, realizat în colaborare cu World Duchenne Organization.

În ultimele decenii, îngrijirea pacienților Duchenne a evoluat semnificativ. Dacă la început accentul era pus doar pe îngrijirea de bază, acum utilizarea suportului respirator și tratamentele cardiace preventive au devenit standarde de îngrijire, crescând speranța de viață. Cu toate acestea, în România, adulții care suferă de Duchenne nu au acces la secții specializate care să le ofere suport multidisciplinar, fapt ce subliniază necesitatea înființării unor rețele de suport dedicată.

„Utilizarea suportului respirator a crescut cu peste 30% speranța de viață a copiilor. Anomaliile cardiace, cauza a decesului timpuriu încă din copilărie, au fost tratate la începuturi, doar atunci când au devenit simptomatice, dar din 2007, un număr tot mai mare de persoane au fost tratate cu inhibitori ai ECA ca măsură preventivă. Utilizarea medicației cardiace ca măsură preventivă face acum parte din standardul actual de terapie”, a conchis  Isabela Tudorache.