Și atunci, cum de s-a întâmplat? Diagnosticul a fost tardiv, iar boala nu a mai putut fi controlată. Această întârziere era perfect explicată de lipsa de informații în domeniu. Simpla existență a acestor boli autoimune la copii era ceva greu de conceput pentru că, așa cum am fost învățați de atâtea ori, „nu te poți gândi la un diagnostic de care nu ai auzit”, iar cursurile din facultatea de medicină și cele mai multe dintre programele de rezidențiat nu conțineau date din acest domeniu. În fapt, asta nici măcar nu se poate spune că era vina cuiva, deoarece frecvența la copii a acestor boli a crescut abia în ultimele două decenii, înainte fiind cu adevărat super-rarități.

Activități educative

Soluția evidentă era răspândirea de informații relevante în domeniu. Și am început să facem asta imediat (2015), în cadrul Caravanei Imunopedia, străbătând 15 județe și informând sute de medici, în special de familie și pediatri, cu privire la existența, semnele, diagnosticul și tratamentul bolilor imunologice în pediatrie.

În încercarea de a ajuta acești copii, am contactat mulți specialiști din domeniile conexe (ortopedie, oftalmologie etc.) din țară și din afara ei, cărora le mulțumim și pe această cale pentru timp, efort și dedicarea de care au dat dovadă. Și pentru că lucrurile se desfășoară mai bine față în față, și pentru că medicina azi este despre multi- și transdisciplinaritate, din 2017 am început să organizăm întâlnirea noastră anuală (nouă ediții până în prezent), la care discutăm cazuri, noutăți, provocări și, mai ales, extindem rețeaua de suport (medical și psiho-emoțional) din jurul pacienților. Am avut sute de colegi prezenți (cu ramificarea rețelei de suport) și am avut privilegiul să audiem prezentări ale unor specialiști de marcă din țară, dar și din afara ei (Statele Unite, Marea Britanie, Țările de Jos, Elveția, India, Germania, Italia, Slovenia, Ucraina etc.). Anul acesta (2025) am avut ca invitați speakeri din Țările de Jos (prof. Joost Frenkel), Marea Britanie (prof. Andrew Gennery) și India (dr. Gaurav Kharya), care au reușit nu doar să ne informeze, dar mai ales să ne inspire, prin dedicarea și entuziasmul lor.

Pentru că suntem prea puțini medici specializați în acest domeniu (imunologie și reumatologie la copil), începând cu 2023 am demarat încă un program educativ – Școlile Imunopedia, organizate în parteneriat cu UMF „Carol Davila” (cu sprijinul prof. dr. Viorel Jinga, căruia îi mulțumim și pe această cale), programe intensive de formare cu durata de trei zile.

Toate aceste programe și multe altele (analize, medicamente) sunt plătite din fondurile Asociației Imunopedia, cu ajutorul donațiilor și sponsorizărilor (mulțumim tuturor!) și sunt făcute posibile de eforturile susținute ale echipei (www.imunopedia.ro). Eforturi care, cumulate, sunt de volumul unui al doilea job și implică un mare sprijin din partea familiilor proprii (mulțumim!), care ne înțeleg și ne ajută să contribuim la o viață mai bună pentru acești copii.    

ECHIPA:

Dr. Andreea Ioan (foto stânga), medic specialist Pediatrie, country representative al ESID Juniors (European Society for Immunodeficiencies) în România

Dr. Alexis Cochino, (foto mijloc) conferențiar, medic primar Pediatrie, medic specialist Alergologie și Imunologie Clinică, formator Reumatologie Pediatrică

Dr. Oana Farkaș (foto dreapta), medic primar Pediatrie, atestat în Alergologie și Imunologie Pediatrică