– Cum este înțeleasă „îngrijirea paliativă” în România?
– Îngrijirea paliativă este un concept relativ recent în medicina modernă, o abordare holistică menită să amelioreze calitatea vieții pacienților care se confruntă cu o boală amenințătoare de viață, prin înlăturarea suferinței fizice, asigurarea suportului psiho-emoțional, social și spiritual. Actul de naștere al conceptului de „paliație” a fost semnat în anul 1967 în Marea Britanie, de celebra Dame Cicely Saunders. Paliația este susținută prin politici și acorduri internaționale și recunoscută ca drept universal al omului în numeroase documente de referință ale organismelor internaționale, cea mai recentă fiind Rezoluția Organizației mondiale a sănătății (OMS) – „Consolidarea îngrijirilor paliative ca o componentă a îngrijirii comprehensive de-a lungul evoluției bolii”.

– Cui se adresează acest concept?
– Inițial, îngrijirile paliative erau destinate bolnavilor oncologici, ulterior fiind extinse și către pacienții cu boli nononcologice, respectiv: insuficiențe cronice de organ (boli cardiovasculare, neurologice și neuro-degenerative, scleroză multiplă, boli pulmonare cronice, accidente vasculare, miastenia gravis etc.), precum și în boli cronice specifice pediatriei (malformații congenitale grave, distrofii neuromusculare progresive, insuficiențe cronice cardiace, renale, hepatice, boli rare cu speranța de viață limitată). Sunt vizate în principal controlul durerii și al simptomelor, ca elemente specifice ale suferinței fizice și, totodată, ca suport pentru abordarea suferinței psiho-emoționale, sociale și spirituale ale pacientului și familiei/aparținătorilor.

– Se încadrează România la acest capitol în standardele europene și mondiale?
– În România, îngrijirile paliative au fost introduse la începutul anilor 1990, ca inițiative ale sectorului nonguvernamental, după modele preluate în țări în care aceste servicii erau integrate și funcționale. Ulterior, serviciile s-au extins și spre sistemul public și cel privat de sănătate. Legislația specifică acestui domeniu a început să se contureze abia după anul 2000, odată cu introducerea treptată a unor mecanisme de finanțare pentru îngrijirile paliative în regim de internare și la domiciliu, prin aprobarea normativelor de personal pentru unitățile de paliație și prin adoptarea, în acest an, a Ordinului ministrului sănătății privind organizarea, funcționarea și autorizarea serviciilor de îngrijiri paliative. Putem spune, deci, că în România există cadrul legal și mecanismele financiare pentru o potențială dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative. Cu toate acestea, dezvoltarea exponențială a serviciilor de îngrijiri paliative din ultimii ani a vizat mai ales unitățile de internare, foarte puține fonduri din sistemul asigurărilor de sănătate fiind alocate îngrijirilor paliative la domiciliu, mediu predilect de îngrijire din perspectiva pacienților.

– Care sunt principalele probleme cu care vă confruntați?
– Lipsa unei strategii naționale care să pună în practică o dezvoltare coordonată și graduală a serviciilor în toate județele, atât în mediul urban, cât mai ales în mediul rural, reprezintă problema esențială cu care se confruntă domeniul paliației în România. În lipsa strategiei și a unui program național, mulți dintre pacienții pentru care îngrijirea paliativă ar fi recomandată ajung internați în spitale de bolnavi acuți, unde, pentru îngrijirea lor, se utilizează resurse materiale consistente, fără a asigura o calitate adecvată a îngrijirii la finalul vieții. De asemenea, subfinanțarea serviciilor face ca dezvoltarea de noi servicii să fie lentă și problematică.

– Cum pot beneficia pacienții de îngrijiri paliative adecvate?
– Conform contractului-Cadru, pacienților li se pot recomanda îngrijiri paliative la domiciliu, în regim de internare sau în ambulatoriu. Cu toate acestea, accesul la servicii este îngrădit de faptul că serviciile sunt puține și insuficient dezvoltate. Din datele recente de care dispune Asociația, numai 12% din persoanele care ar avea nevoie de îngrijiri paliative pot accesa astfel de servicii. Sunt încă 17 județe care nu au niciun fel de servicii de îngrijiri paliative.

– În zilele acestea (18-20 octombrie) are la loc la Poiana Brașov Conferința națională de îngrijiri paliative. La ce participare vă așteptați?
– La conferința din acest an sunt deja înscriși peste 200 de participanți, unii fideli domeniului încă din primii ani ai dezvoltării paliației în România, alții din generații mai recente de profesioniști care lucrează în domeniu sau care au perspective de înființare de noi servicii de îngrijiri paliative în țară.

– Care este tematica ediției de anul acesta?
– Conferința se desfășoară cu prilejul Zilei mondiale a îngrijirii paliative, zi celebrată în fiecare an în a doua sâmbătă a lunii octombrie, iar mottoul conferinței este „Voci pentru cei încătușați în suferință”. Vor avea loc sesiuni plenare pe teme de interes, cum ar fi: actualități internaționale în domeniul îngrijirilor paliative, îmbunătățirea comunicării între pacient și medic, provocările generate de schimbările demografice, de îmbătrânirea populației și nevoia de asistență la sfârșitul vieții, îngrijirea paliativă în penitenciare etc. De asemenea, participanții vor putea alege între diferitele subiecte prezentate în sesiuni paralele de comunicări, printre care: prezentări de cazuri dificile în îngrijirea paliativă, oportunități și provocări în înființarea și funcționarea serviciilor de paliație, abordarea stării terminale în diversele medii de îngrijire etc.

– Ce noutăți aduce congresul de anul acesta?
– În general, conferința anuală a ANIP este o oportunitate de prezentare a noutăților în domeniu. Ne-am obișnuit colegii cu prezentări cât mai variate, care să satisfacă în cât mai mare măsură dorința de informare a tuturor participanților, având în vedere că membrii Asociației noastre sunt profesioniști din toate domeniile îngrijirii paliative: medici de orice specialitate clinică, asistenți medicali, asistenți sociali, psihologi, terapeuți, clerici, manageri de servicii sau orice profesioniști interesați de inițierea de noi servicii de paliație. De asemenea, comitetul științific a invitat și în acest an câteva personalități internaționale din domeniu, dintre care îi amintesc pe prof. Julia Verne și prof. John Smyth (Marea Britanie), prof. Piotr Krakowiak (Polonia), dr. Aliki Tzerkezouglou (Grecia), prof. Pirett Paal (Austria), dr. Mariana Pernea (Franța), precum și dr. Alison Landon (Marea Britanie), medic care a lucrat ca voluntar la HOSPICE Casa Speranței în România peste șapte ani.

– Există un program național de îngrijiri paliative? Ce cuprinde acesta?
– Organizația noastră a propus, încă din anul 2002, un proiect de program național de îngrijiri paliative, bazat pe recomandări ale Consiliului Europei și ale OMS, pentru ca paliația să devină parte integrată a serviciilor de sănătate din România. Programul a fost revizuit în anul 2012 și, deși încă nu a fost oficializat de Ministerul Sănătății, elementele acestuia au fost incluse în Strategia Națională de Dezvoltare Durabilă a României Orizonturi 2013–2020–2030.

– Ce pot face medicii de familie în domeniul paliației?
– În ultimii ani, am observat interesul tot mai accentuat al medicilor de familie pentru acest domeniu, ca o nevoie resimțită de educație în domeniu și de implicare clinică mai intensă în îngrijirea paliativă a pacienților cu boli oncologice și nononcologice aflați pe listele proprii. La inițiativa Hospice Casa Speranței a fost demarat un proiect-pilot de identificare a disparităților în accesul pacienților la îngrijiri paliative prin medicină primară. Proiectul a avut succes și are potențial de replicare și în alte județe, în condițiile în care va exista posibilitatea de finanțare prin sistemul asigurărilor de sănătate la nivelul medicinei primare.