Newsflash
ACTUALITATE Știri

Campanie de conștientizare a bolilor rare

de Cristina GHIOCA - ian. 15 2025
Campanie de conștientizare a bolilor rare

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie campania de anul acesta dedicată bolilor rare.

Scopul Campaniei Zilei Bolilor Rare 2025 este informarea și conștientizarea pacienților cu boli rare și a familiilor acestora, precum și a autorităților și cadrelor medicale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor cu afecțiuni rare.

„Împreună, putem avea o voce puternică care să exprime nevoile imediate ale comunității bolilor rare din țara noastră: extinderea screeningului neonatal, registru național de boli rare, management de caz, acces la servicii sociale specializate, abordare holistică și tratamente în funcție de nevoi. Dorim ca prin campaniile noastre să transmitem mesaje de solidaritate, respect și speranță tuturor celor care trăiesc cu provocările acestor afecțiuni”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo.

Anul acesta mesajul campaniei este „Let’s come together as together we can do more!” (Haideți să ne unim pentru că împreună putem face mai mult!). În cadrul său vor fi organizate diverse evenimente și acțiuni de conștientizare: workshopuri, conferințe, conferință de presă, activități educaționale în școli și grădinițe, expoziții de artă și fotografie, etc. De asemenea, vor fi distribuite materiale informative: pliante, cărți de povești pentru copii, poveștile pacienților, rapoarte informative, etc.

Astfel, în 21 februarie a.c.va fi organizat un workshop la Zalău, urmând ca în perioada 6-7 martie să fie organizat un altul, dedicat membrilor alianței, la București. Totodată, la 28 februarie, la București, va fi organizată o conferință națională dedicată bolilor rare.

„Bolile rare sunt mai mult decât o provocare medicală – ele sunt o provocare pentru societate, cerând colaborare între medici, cercetători, factori decizionali și comunități. Știu cât de grea poate fi călătoria către un diagnostic corect și cât de esențial este accesul la tratamente inovatoare. Tocmai de aceea, ne străduim să accelerăm cercetarea genomică și să dezvoltăm soluții personalizate care să răspundă nevoilor unice ale fiecărui pacient”, a declarat prof. dr. Maria Puiu, vicepreședinta ANBRaRo, și director general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.

Ziua Mondială a Bolilor Rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie .
 

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 120 de lei
  • Digital – 80 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe