Mai mult de jumătate dintre pacienţii cu epilepsie din România care au participat la o cercetare derulată de ASPERO sunt de părere că acest diagnostic contribuie la stigmatizarea din partea societăţii.
Rezultatele unei cercetări realizate luna aceasta de Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) arată că 70% dintre persoanele cu epilepsie nu și-au declarat oficial diagnosticul. De asemenea, 33% spun că și-au pierdut locul de muncă sau au schimbat școala din cauza afecţiunii. Iar peste 50% consideră că diagnosticul contribuie la stigmatizarea din partea societăţii.
În acest context, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Epilepsiei, marcată anual la 26 martie, ASPERO a organizat o campanie anti-stigmă #SayNoToStigma, dedicată susţinerii persoanelor cu epilepsie din România și aparţinătorilor lor. În urma acesteia, asociaţia a primit peste 200 de povești de la pacienţi și aparţinători.
„Cele mai multe dintre probleme ne sunt ridicate în privinţa discriminării la locul de muncă și în cazul sistemului educaţional, școală, grădiniţă, dar și facultate”, a arătat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO. O altă problemă este legată de lipsa unor medicamente, a completat aceasta: „Pacienţii cu epilepsie au, în majoritatea cazurilor, prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce privește lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător. Autorităţile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”.
Rezultatele aceleiași cercetări mai arată că, în 70% dintre cazuri, diagnosticul e stabilit în copilărie, iar în 25%, accesul la un specialist neurolog este dificil. Chiar dacă, în timpul vieţii, mai mult de jumătate dintre pacienţi își schimbă neurologul din alte motive decât trecerea de la copilărie la statutul de adult, majoritatea lor (88%) cataloghează comunicarea cu medicul bună și foarte bună.
Potrivit Institutului Naţional de Sănătate Publică, în România, în anul 2021, erau 124.583 de persoane diagnosticate cu epilepsie. Dintre acestea, 13.684 (11%) erau persoane nou diagnosticate, a punctat dr. Ioana Mîndruţă, coordonatoarea Unităţii de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul Spitalul Universitar de Urgenţă București și a Programului Naţional pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
