Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă și invalidantă, care afectează grav viața pacienților. Cu un prognostic sever și o rată ridicată de mortalitate, HTAP rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile, în ciuda impactului devastator asupra calității vieții și speranței de viață.

Datele arată că 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viață, potrivit unui comunicat de presă transmis redacției. 

Pentru a răspunde acestor provocări, proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară continuă și în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP. 

De la lansare până în prezent, proiectul AER a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovative. Aceste direcții au fost discutate, azi, în cadrul Comisiei pentru Sănătate, din Senatul României. 

„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esențial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate – atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa”, a declarat președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel.

Situația în România

Potrivit Raportului de activitate al CNAS, în 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul de pacienți cu hipertensiune arterială pulmonară a crescut cu aproximativ 158%. În același timp, finanțarea alocată a crescut doar cu 118%. Această discrepanță pune o presiune semnificativă pe sistemul de sănătate și afectează accesul pacienților la tratamente eficiente.

„HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne și (educarea) pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele HTAP”, a completat Șef lucr. dr. Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, Coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie „Marius Nasta”.

Apel la Acțiune: 10 direcții prioritare

Pentru sprijinirea pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP), Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari a identificat și a prezentat în fața Comisiei de Sănătate din Senat zece direcții prioritare care urmăresc îmbunătățirea accesului la îngrijiri de calitate, reducerea întârzierilor în diagnostic și tratament, precum și creșterea calității vieții pacienților, care vin în completarea proiectului AER.

„Accesul la un tratament adecvat și la un centru specializat mi-a schimbat complet viața. Astăzi pot duce o viață aproape normală – lucrez, călătoresc, încerc să ajut alți pacienți. Este dovada că, atunci când sistemul funcționează, pacienții au o șansă reală”, a spus Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.