Cu ocazia World DIN Day 2023 – Ziua Mondială de Conștientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii -, care a fost celebrată pe 11 iunie, Asociația Română a pacienților cu Boli Neurologice Periferice (ARBNP) a inițiat un demers de informare despre aceste afecțiuni și de sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice.

Data de 11 iunie reprezintă ziua de naștere a lui Alexandru Macedon, luptătorul care, se crede, și-a pierdut viața din cauza unei forme acute a unei afecțiuni neurologice autoimune, se arată într-un comunicat al ARBNP. 

Sindromul Guillain-Barre (GBS, boala lui Macedon), polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN) sunt boli rare care afectează aproximativ 2-4 persoane la 10 mii de locuitori. 

Medicina a evoluat din zilele lui Alexandru cel Mare și, în zilele noastre, pacienții cu astfel de afecțiuni au o șansă mai mare să supraviețuiască. Cu toate astea, chiar și acum, după aproape 2.400 de ani, boala neurologică vine cu un preț ridicat dacă este tratată neadecvat, aduce dizabilitate și transformă oamenii care poartă pe umerii lor îndatoririle unei familii, unei cariere, în persoane care au nevoie de sprijin din partea comunității”, se mai subliniază.

Medicamentul indispensabil majorității pacienților este un produs obținut din plasma donată de voluntari, numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România afectează grav pacienții, ale căror dizabilități se accentuează ireversibil, fiind privați de acest tratament considerat esențial de către Organizația Mondială a Sănătății (OMS). 

Organizarea accesului la tratamentul cu imunoglobulină este o provocare și este vital ca autoritățile statului să își sincronizeze și intensifice eforturile în acest scop. 

Situația este gravă. Reprezentanții celor 25 de unități medicale care au în grijă cei peste 600 de pacienți care ar trebui să beneficieze de tratamentul cu imunoglobulină au comunicat Asociației noastre că puțin peste 2% dintre pacienți primesc cel puțin 6 doze pe an. Deși Ministerul Sănătății a stabilit că tratamentul optim este de 8-13 doze anuale, Casa Națională de Asigurări de Sănătate bugetează doar 1,2 doze anuale de tratament pentru acești pacienți!”, se mai arată. 

Este imperios necesar efortul de a se acoperi nevoile acestor pacienți și dizabilitățile care pot fi prevenite. 

În contextul global al deficitului de aprovizionare cu imonoglobuline umane, în timp ce state cum ar fi Franța, Italia sau Spania se confrunta cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale arată că în România un procent de sub 3% din pacienții cronici au beneficiat în ultimii ani de o cantitate absolut minimală de tratament conform protocolului medical, care să prevină sechelele neurologice. O problemă majoră pe care am identificat-o este că, în România, necesarul de imunoglobulină normală pentru administrare intravasculară nu este calculat pornind de la nevoia pacienților cărora sistemul sanitar se angajează să le asigure serviciul medical”, a declarat dr. Daniela Mitcov, persoană cu CIDP și vicepreședintele ARBNP.

Bolile rare reprezintă încă un stigmat greu de purtat în România, a subliniat Marian Ciopec, pacient cu CIDP și președinte ARBNP.

Confruntați cu perspectivele sumbre pe care lipsa accesului la tratament le presupun, persoanele cu aceste afecțiuni refuză să accepte diagnosticul sau, și mai des, trăiesc cu boala în secret total față de colegii de serviciu, prieteni sau chiar familie. Noi, cei din ARBNP, credem cu tărie în importanța integrării acestor pacienți în societatea activă, productivă, care este atinsă în restul Europei prin măsuri integrate de terapii suport și, mai ales, acces neîngrădit la tratamentul cu Imunoglobuline”, a adăugat Marian Ciopec.

În România există specialiști pentru diagnosticarea, tratamentul, recuperarea și suportul în acceptarea unei afecțiuni cronice invalidante. Aceștia împărtășesc cu regularitate asociației ARBNP know-howul lor, iar informațiile se regăsesc pe website-ul asociației.