Cu ocazia Lunii Internaționale de Conștientizare a Bolilor Autoimune, coaliția pacienților diagnosticați cu miastenia gravis „Uniți pentru MG” îndeamnă europenii să susțină îmbunătățirea managementului bolii.
„Uniți pentru MG” lansează oficial o petiție europeană care militează pentru drepturi mai bune pentru pacienți și îngrijitorii acestora, pentru un acces mai ușor la asistență medicală și pentru îmbunătățirea condițiilor de îngrijire, se arată într-un comunicat.
Coaliția a fost înființată în 2023 cu scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la afecțiunea miastenia gravis generalizată (gMG) și pentru a consolida drepturile pacienților și ale îngrijitorilor lor, în sensul îmbunătățirii calității vieții, asigurării unei îngrijiri mai bune și accesului la resurse legate de această boală. Dorește să mobilizeze societatea prin inițierea unor schimbări transformaționale pentru comunitatea pacienților.
Un apel la acțiune, lansat împreună cu parlamentarii europeni Tomislav Sokol și Istvan Ujhelyi în iunie 2023, cu ocazia primei Zile Europene a Miasteniei Gravis, conține șase recomandări politice pentru îmbunătățirea vizibilității, recunoașterii și tratamentului afecțiunii, precum și a altor boli rare. Aceste recomandări au fost susținute de peste 30 de părți interesate, incluzând 11 membri ai Parlamentului European, profesioniști din domeniul sănătății și grupuri de apărare a drepturilor pacienților.
Coaliția își intensifică acum eforturile și caută sprijinul cetățenilor din Europa prin lansarea unei petiții pe change.org pentru a încuraja societatea să susțină și să pledeze pentru schimbări în managementul îngrijirii bolilor rare. Obiectivul campaniei este de a strânge între 5.000 - 10.000 de semnături în perioada premergătoare celei de-a doua Zile Europene a Miasteniei Gravis din 2 iunie și a alegerilor europene.
Miastenia gravis generalizată este recunoscută ca fiind o boală autoimună cronică rară care determină schimbări substanțiale pentru majoritatea persoanelor afectate. Aceasta boală provoacă simptome fizice complexe și cronice care slăbesc musculatura corpului și pot fi potențial amenințătoare de viață. Afectând expresiile faciale, vederea, vorbirea, masticația, înghițirea și respirația, face ca mișcările zilnice să fie obositoare și dificile. Fiind o boală rară, diagnosticarea ei rămâne dificilă, se mai arată în comunicat.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
