Povestea unei mame care a încercat trei centre de terapie până când fiul ei diagnosticat cu tulburare de spectru autist a mers, în sfârșit, „de drag” la ședințe.
Experiența Mariei* nu este singulară. Mărturii precum a ei au stat la baza inițiativei AUTStand, lansată de Autism Voice în 2025 ca răspuns la numeroasele apeluri venite din partea părinților și a organizațiilor din teren. Proiectul vizează definirea unui standard profesional de calitate pentru serviciile ABA și realizarea unei hărți digitale a bunelor practici, astfel încât fiecare familie să poată identifica mai ușor centre sigure, transparente și centrate pe nevoile reale ale copiilor.
Când a început creșa, Andrei avea 2 ani. Era singurul copil care mergea constant pe vârfuri, era captivat de luminițele de la jucării, își scutura mâinile și spunea doar „mama”. Maria, mama lui, își făcuse deja griji, dar până atunci nimeni nu-i luase temerile în serios. A fost nevoie ca o educatoare să-i spună, fără ocolișuri, că ar trebui să meargă la un consult psihiatric, pentru ca suspiciunile ei să capete greutate.
A urmat drumul către București. Acolo, un specialist i-a pus diagnosticul de „autism atipic”, termen folosit la acel moment, dar care astăzi este încadrat în diagnosticul de tulburare de spectru autist. La doar două săptămâni de la diagnostic, Maria a început terapia. În câteva luni, încercase deja două centre.
„La primul centru, nu aveam coordonator de terapie, nici plan de lucru. Nu mi se spunea ce se face, cum se face. Nu aveam voie să intru în sală, deși copilul avea doar doi ani și patru luni.” La una dintre ședințe, terapeuta l-a luat pe Andrei într-o cameră, i-a cerut Mariei să stea dincolo de ușă și a auzit-o cum îl certa: „De ce tot plângi? Nu te mai cred. Am și alți copii după tine!”. Maria a deschis ușa, și-a luat copilul și a plecat.
În aceeași perioadă, mama a observat că Andrei se lovește peste mâini și nu înțelegea de la cine ar fi putut să învețe acest gest. Părea că își lovea mâinile în special atunci când greșea ceva, așa că într-un final, Maria l-a întrebat: „Cine face așa?”. „A rostit numele terapeutei cu care lucra. Mi-am dat seama că aceasta îl lovea peste mâini când greșea. Am decis că trebuie să schimbăm centrul imediat.”
Al doilea centru de terapie a fost o ușoară îmbunătățire, însă nici de această dată nu exista un plan de lucru sau transparență față de părinți. Nu existau repere, coordonare sau o viziune pe termen lung. Din nou, Maria a decis că nu poate rămâne într-un loc în care nu știe încotro se îndreaptă.
A urmat o mutare în alt oraș și, odată cu ea, un nou început. „La centrul în care suntem acum, experiența e cu totul diferită. Andrei merge de drag la terapie. Zâmbește, e nerăbdător. Iar progresul e vizibil. Simt că, în sfârșit, cineva îl vede.”
Maria a înțeles, pe pielea ei, ce înseamnă să ai sau să nu ai un plan de terapie clar. Ce înseamnă să lucrezi cu un analist comportamental și ce se pierde în lipsa unuia.
Fără plan, nu știi ce să urmărești. La un centru mi s-a spus că nu trebuie să lucrez acasă cu copilul, că stric procesul. Însă eu eram singură cu el și aveam nevoie să știu ce să fac. Căutam pe internet, dar nu sunt terapeut. Făceam totul intuitiv, cu frică să nu greșesc.”
Pentru Maria, obstacolul cel mai mare în accesarea unor servicii de terapie calitative rămâne lipsa unui sprijin financiar.
Veniturile noastre ca părinți sau însoțitori sunt limitate, iar eu, ca părinte singur, mă ocup exclusiv de costurile terapiei, de materiale și alte cheltuieli, fără ajutor din exterior. Este foarte dificil să te susții timp de ani de zile. Noi avem noroc că sperăm să terminăm terapia în curând, însă sunt copii care urmează terapie în centru până la 18 ani.”
Și, chiar și pentru cei care reușesc, lipsesc sprijinul comunitar, activitățile de socializare și terapia de grup, toate fiind mult prea scumpe, prea rare sau complet inexistente.
Maria își dorește mai multă răbdare și mai multă înțelegere, atât din partea terapeuților, cât și a celorlalți implicați. „Sunt foarte mulți terapeuți care își fac doar treaba mecanic, fără să caute să înțeleagă în profunzime ce are nevoie copilul și unde trebuie evoluat sau lucrat mai mult.”
Astăzi, Andrei este într-un loc sigur. Se simte văzut, înțeles și sprijinit. Dar Maria știe că asta nu e norma. E excepția. Și își dorește din tot sufletul ca într-o zi, acel tip de grijă și demnitate să devină regula.
*la solicitarea sa, numele mamei și al orașului au fost schimbate, iar identitatea protejată
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe