În
România, trăiesc cu diagnosticul de scleroză multiplă între opt şi zece mii de
persoane. Doar 2.300 se află sub tratament, iar peste 500 aşteaptă să fie
incluse în programul naţional de prevenţie secundară a invalidităţii şi a recăderilor.
Altfel spus, cea mai mare problemă o reprezintă listele de aşteptare şi accesul
la terapia modernă. Este poate de înţeles că una din soluţiile identificate ar
fi creşterea bugetului alocat pentru programul de scleroză multiplă, însă
autorităţile vor aloca în 2013 aceeaşi sumă – 96 de milioane de lei –
disponibilă şi anul trecut. Cu toate acestea, reprezentanţii MS promit că vor
încerca să găsească soluţii pentru rezolvarea problemei listelor de aşteptare.
„Nu pot spune că de mâine cele 500 de cazuri vor intra în program. Dar vă pot
spune că se face o analiză a tuturor programelor de sănătate desfăşurate de MS.
În felul acesta, vom vedea ce programe trebuie ajustate şi ce anume trebuie făcut
pentru îmbunătăţirea lor“, a declarat dr. Raed Arafat, secretar de stat în MS, în
cadrul mesei rotunde „Trăind cu scleroza multiplă în România“ , recent
organizate la Bucureşti.
Între timp, în ţara noastră, 20% din pacienţii
diagnosticaţi cu scleroză multiplă nu au acces la tratament şi stau uneori
chiar mai mult de un an pe listele de aşteptare. Cum costul tratamentului
ajunge la 15.000 de euro pe an, cei mai mulţi nu pot decât să aştepte.
Soluţii
şi nevoi
O soluţie, oferită chiar de autorităţi, ar
putea fi înfiinţarea unei agenţii naţionale pentru programe de sănătate, al cărei
singur scop ar fi îmbunătăţirea managementului şi eficientizarea programelor.
Potrivit lui Raed Arafat, fiecare program ar trebui să aibă propriul manager,
cum se întâmplă în alte ţări europene. În opinia directorului general al Casei
de Asigurări de Sănătate a Municipiului Bucureşti, prof. dr. Gheorghe Iana,
crearea agenţiei ar oferi o imagine de ansamblu a costurilor, pe fiecare
program în parte. Odată cunoscute aceste cifre, s-ar putea aloca fonduri de la
unele programe, către cele care necesită finanţare urgentă. Şi – susţine
profesorul Iana – scleroza multiplă se încadrează în această categorie.
Scleroza multiplă afectează sever viaţa
socială şi profesională a pacienţilor, nu doar starea lor de sănătate, fiind
poate cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Astfel, explică prof. dr.
Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Neurologie din România, „investiţia
în terapia sclerozei multiple are un impact negativ mai mic decât impactul
social al netratării lor“. Aceasta este, de altfel, concluzia unui raport
european cost-beneficiu, realizat în 2007, care mai arată şi că proporţia cea
mai mare revine costurilor cauzate de invaliditate. „E nevoie să investim în
tratament, cât mai repede şi cât mai aproape de momentul diagnosticării“, susţine
preşedintele SNR.
Programul de scleroză multiplă este
coordonat de CNAS printr-o comisie de experţi şi se derulează în 11 unităţi
sanitare, la nivel naţional. Din 2009, a fost extins şi la copii, în cazul cărora
rata de recădere după intrarea în tratament a scăzut de la 1,1% la 0,3%.
Locul 26 din 33
Statisticile arată realitatea dură a situaţiei
pacienţilor cu scleroză multiplă: în UE, România se află printre ultimele ţări
privind accesul acestor pacienţi la servicii medicale. Concret, barometrul
european de scleroză multiplă (sondaj de opinie realizat prin chestionare) arată
că, în 2011, ţara noastră ocupa locul 26 din 33 de ţări europene. Suntem codaşi
la două capitole importante: accesul la tratament, în general, şi accesul la
tratamentele de ultimă generaţie (aprobate şi utilizate în alte state
europene).
Acelaşi studiu sociologic european plasează
pe primele locuri Germania, Islanda şi Suedia. La polul opus, printre (puţinele)
state care se află în urma României, găsim Bulgaria, Bosnia şi Herţegovina,
Belarus. La realizarea clasamentului, s-au luat în considerare şapte criterii:
accesul pacienţilor la tratament, investiţiile autorităţilor în cercetarea
sclerozei multiple, impactul bolii asupra calităţii de angajat, implicarea
persoanelor cu scleroză multiplă în luarea deciziilor care le privesc,
compensarea costurilor terapiei, colectarea datelor naţionale privind pacienţii
cu scleroză multiplă şi accesul pacienţilor la tratamente de ultimă generaţie.
Pentru fiecare dintre criterii s-a acordat un punctaj, iar ţara noastră a
adunat 91 de puncte dintr-un maxim de 225.
