...A fost sloganul sub care s-au desfăşurat acţiunile campaniei cu tema „Inegalităţi ale serviciilor de sănătate pentru bolile rare“, ce a marcat Ziua Internaţională a Bolilor Rare, 28 februarie, coordonată la nivel european de EURORDIS (Rare Disease Europe), iar în ţară de ANBRaRo (Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România). Bolile rare sunt deseori mortale, incapacitante, uitate, denigrate, factori de excludere. Inegalităţile cu care pacienţii cu boli rare se confruntă au un impact critic asupra stării lor de sănătate. Lipsa resurselor financiare, combinată cu dizabilitatea, apartenenţa la o minoritate (raritatea bolii) etc. contribuie la creşterea riscurilor privind sănătatea acestora.
EURORDIS a organizat, la 28 februarie a. c., în parteneriat cu Comisia Europeană, o conferinţă la Bruxelles, care a prezentat situaţia bolilor rare în Europa, în particular inegalităţile la care sunt expuşi pacienţii cu astfel de maladii. Screeningul neonatal pentru fenilcetonurie este sistematic în majoritatea ţărilor UE, dar nu şi în România. Pacienţii cu mucoviscidoză au o speranţă de viaţă de 30–40 de ani în ţări precum Franţa şi Germania, dar, în altele, nu ajung la a zecea aniversare, din cauza diagnosticului tardiv şi îngrijirilor neadecvate. Accesul la terapii noi, mai puţin toxice, e foarte diferit, de la o ţară la alta, pentru pacienţii cu cancere rare.
Comisia Europeană a adoptat un comunicat despre bolile rare în 2008 şi o recomandare a Consiliului privind o acţiune europeană în acest domeniu în 2009. A fost creat EUCERD (European Committee of Experts on Rare Diseases), care s-a reunit pentru prima oară în decembrie trecut. Comisia favorizează acţiunile conjugate care ajută pacienţii şi profesioniştii să împărtăşească informaţiile şi cunoştinţele peste graniţe. Ea a adoptat măsuri specifice destinate să susţină programele de acţiune naţionale, să întărească coordonarea şi cooperarea la nivel european şi să stimuleze cercetarea. De mai mult de un deceniu, reglementarea UE privind medicamentele orfane încurajează elaborarea de noi soluţii pentru diagnosticul, prevenţia sau tratamentul bolilor rare. Se aşteaptă ca Directiva privind drepturile pacienţilor la asistenţă medicală transfrontalieră să ajute aceşti bolnavi. Măsurile prevăzute vor favoriza diagnosticul în cazurile în care cea mai bună expertiză se găseşte într-un alt stat membru. (...)
Mai multe detalii în ziarul nostru, Viaţa medicală.
