Newsflash
Știri

Asociația Prader Willi București lansează romanul-jurnal „Fiul meu, eroul meu”

de L. Budin - mar. 14 2023
Asociația Prader Willi București lansează romanul-jurnal „Fiul meu, eroul meu”

Cartea ,,Fiul meu, eroul meu”, scrisă de Philippe Idiartegaray, tatăl unui băiat din Franța cu sindromul Prader-Willi, este o mărturie sinceră, nu lipsită de umor, despre emoție și acceptare.

Georgian-Gabriel Apostol, fondatorul și președintele Asociației Prader-Willi din București și tatăl unui copil de 5 ani care suferă de această boală genetică, a tradus romanul-jurnal din limba franceză, lansând-o în România la începutul acestei luni, se arată într-un comunicat.

lansare-carte

Scopul proiectului editorial este de a crește gradul de conștientizare despre sindromului Prader-Willi, dar și despre bolile rare în general.

Scopul nostru, al asociației, în general și al acestui proiect editorial, în particular, este de a crește gradul de conștientizare a situațiilor cu care se confruntă pacienții cu sindrom Prader-Willi, dar și cu alte dizabilități, pentru că o mare parte dintre provocările familiilor cu copii speciali sunt similare, indiferent de diagnostic. Și mă refer aici la capacitatea societății de a integra copiii cu diverse dizabilități, la limitările sistemului de învățământ, medical, la presiunile de ordin financiar și social, la întrebări incomode”, a explicat Georgian-Gabriel Apostol, președintele Asociației Prader-Willi București.

Conform datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBR), în țara noastră trăiesc peste 100 de persoane cu acest sindrom.

După aflarea diagnosticului am trecut prin diverse stări sufletești. Treptat am învățat să ne obișnuim cu diagnosticul, cu noțiunea de dizabilitate și să le acceptăm ca normalitate. Dacă pentru autorul cărții eroul este David, cel de-al patrulea copil, pentru noi, eroul nostru este Ștefan, unicul nostru copil. Un copil frumos și bun ce ne învăță în fiecare zi că și un copil special, atipic, îți aduce atât de multă bucurie și putere să depășești prejudecăți, încercări, limitări ale societății”, a adăugat Georgian-Gabriel Apostol.

O doctoriță a renovat și a modernizat unul dintre saloanele de la SCJU Arad

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe