Ultima zi a lunii februarie – Ziua Bolilor Rare – încheie activităţile din această lună de conștientizare a acestor patologii și încurajare a decidenţilor să le considere o prioritate în politicile de sănătate.
Bolile rare reprezintă o amenințare globală la adresa sănătății. Acestea afectează aproximativ 300 de milioane de oameni, ceea ce înseamnă că 1 din 20 de persoane suferă de o boală rară.
Problema bolilor rare a devenit una globală și necesită o aliniere la toate nivelurile. În Europa se continuă eforturile pentru accesul grupurilor vulnerabile la asistenţă medicală, inclusiv prin asigurarea îngrijirii medicale transfrontaliere. În România, pacienţii cu boli rare speră la o lege a lor, dar... încă așteaptă să le vină rândul.
Asociația Charcot Marie Tooth România (ACMTR) derulează și anul acesta proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul „În stare de bine”.
Cercetătorii folosesc inteligența artificială pentru a detecta bolile rare cu mai multă precizie.
Pacienții cu boala Gaucher au adesea nevoie de înțelegere, suferințele fizice declașându-le deseori perturbări emoționale. De aceea, creșterea conștientizării asupra bolii este foarte importantă.
Deși în totalitatea lor, numeroasele boli rare afectează mai multe persoane decât o face cancerul, doar 5% dintre aceste boli beneficiază de tratament. Testarea unui medicament nou este îngreunată de numărul mic de bolnavi și de faptul că mulţi dintre aceștia sunt copii. Specialiștii propun însă soluţii.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România și alte asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare au organizat ieri un eveniment destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a anunțat organizarea Campaniei naționale cu tema Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România, acțiune prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Hipercolesterolemia familială este o boală genetică rară responsabilă de apariţia unor niveluri crescute ale LDL-colesterolului.
O asociație de pacienți nou constituită, HAERO, militează pentru protejarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu angioedem ereditar de a avea acces la îngrijiri medicale și tratament adecvat.
Asociația Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter din România a transmis astăzi un mesaj amplu, prin care atrage atenția asupra faptului că monitorizarea pacienților prin mijloace digitale moderne încă are minusuri.
Peste 500 de specialiști au participat la primul curs postuniversitar al Uniunii Europene de Gastroenterologie dedicat exclusiv bolilor rare cu manifestări digestive.
Un studiu nou, condus de experții de la Universitatea din Nottingham, a arătat că persoanele diagnosticate cu boli reumatismale autoimune rare au un risc mai mare de deces la o vârstă fragedă în timpul pandemiei de COVID-19.
Zece reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale, nou înființate, vor fi pregătiți și asistați în activitatea lor de dezvoltare a organizației, printr-un grant Pal Awads.
Între 6.000 și 8.000 de boli rare au fost descoperite în lume până acum și noi afecţiuni sunt constant descrise în literatura de specialitate.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
