Pe 9 iunie, de la 22.00, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz, culoarea simbolică a bolii Batten – o afecțiune neurodegenerativă rară, care apare în copilărie.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața, se arată într-un comunicat al Asociației Rebeca Faith-Hope-Love. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume îi caută leac.
Pentru lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (CLN2), numită generic boala Batten, există un tratament care prelungește și îmbunătățește boala micilor pacienți, arată Asociația Rebeca Faith-Hope-Love.
Asociația are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și ale membrilor familiei acestora, luptând pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor.
Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără pierderea vederii, crizele de epilepsie, demență sau mișcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive”, arată Adnana Cotolea, vicepreședinte al asociației și mamă de copil cu boala Batten.
În Romania sunt tratați trei copii cu CLN 2, după ce Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a făcut demersuri trei ani de zile pentru ca tratamentul cu Brineura să se facă şi în România, se arată în comunicat.
Mai există doi frați diagnosticați cu CLN7 - unul dintre ei urmează să ajungă în SUA, pentru a participa la un studiu clinic”, precizează Adnana Cotolea.
Prin inițiativa de a ilumina clădiri publice în turcoaz, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love vrea să atragă atenția asupra încercărilor prin care trec pacienții cu boli rare.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
