Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

Ziua bolilor rare

Viața Medicală
Dr. Maria DRAGOTĂ miercuri, 11 martie 2015
În ultima zi a lunii februarie, organizaţia EURORDIS (Rare Diseases Europe) şi alianţe naţionale din întreaga lume marchează, pentru a opta oară consecutiv, Ziua bolilor rare, cu scopul de a creşte conştientizarea problematicii acestor boli în rândul publicului, decidenţilor politici, autorităţilor publice, reprezentanţilor industriei, cercetătorilor şi profesioniştilor din sănătate. În acest an, accentul este pus pe viaţa cotidiană a pacienţilor cu boli rare, a familiilor lor şi a celor care îi îngrijesc. Până în prezent au fost identificate peste 6.000 de boli rare diferite, ce afectează mai mult de 30 de milioane de persoane doar pe continentul nostru.
Colectivul de la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Prof. dr. Alfred Rusescu“ Bucureşti a organizat, la 25 februarie a.c., a şaptea ediţie a simpozionului dedicat acestei zile, cu tema „Bolile rare: solidaritate medic–pacient–asociaţii de pacienţi“. Evenimentul, moderat de dr. Vasilica Plăiaşu, de la Departamentul de genetică medicală al spitalului, care a discutat despre tema campaniei din acest an dedicate bolilor rare, a cuprins prezentări de cazuri cu astfel de afecţiuni, diagnosticate şi tratate la IOMC. Prof. dr. Ioan Gherghina a subliniat dificultăţile de diagnostic într-un caz de tulburare de sexualizare, la o fetiţă de 11 ani, iar dr. Adelina Dobre a descris un caz de boală Hirshprung sindromatică cu transmitere familială. Evoluţia sub tratamentul de substituţie a doi fraţi diagnosticaţi cu mucopolizaharidoză de tip 1 a fost prezentată de dr. Carmen Navrea. Alte cazuri luate în discuţie: icter neonatal hemolitic prin deficit de Dr. Vasilica Plăiaşuglucozo-6 fosfatdehidrogenază (dr. Cristina Popescu), asplenie (dr. Alina Coca), sinovită vilonodulară (dr. Alexis Cochino), sindrom Opitz G/BBB (dr. Oana Farkaş), deficit de tetrahidrobiopterină (dr. Florentina Moldovanu), fibroză chistică la adult (dr. Iustina Stan), deficit congenital de glicozilare (dr. Maria Gica) ş.a.
Psiholog Corina Bacalearos a adus în atenţie calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare. Aceştia au fost reprezentaţi de Alina Tătucu, de la Asociaţia oamenilor mici, mama unui băiat cu acondroplazie.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 180 de lei
• Digital – 115 lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC