Dezvoltat în colaborare cu liderii a 18 organizații de pacienți cu poliartrită reumatoidă (AR), Tabloul de bord prezintă date-cheie despre boală și despre furnizarea de îngrijire și tratament pentru AR în Europa și America.

„AR este cea mai frecventă formă inflamatorie autoimună de artrită și afectează aproximativ una din 100 de persoane din întreaga lume. AR reduce calitatea vieții unei persoane și este una dintre principalele cauze de invaliditate la nivel mondial”, se arată într-un comunicat.

În ciuda prevalenței și a costurilor pe care le implică pentru societe, modelele de îngrijire a AR variază de la o țară la alta și există numeroase lipsuri și inegalități.

„Îmbunătățirea modelelor de îngrijire a AR în Europa și în America necesită o colaborare între părțile interesate, inclusiv grupurile de pacienți, experții în politici publice, guvernul, industria farmaceutică, alături de date solide privind AR. Tabloul de bord AR este un instrument ușor de utilizat pentru a vizualiza situația actuală a îngrijirii AR și pentru a monitoriza progresele înregistrate în ceea ce privește componentele cheie ale modelului de îngrijire a AR dintr-o țară”, a precizat Cheryl Koehn, președinte al Arthritis Consumer Experts, care asigură secretariatul Rețelei globale RA.

Koehn a adăugat că mai multe țări din cadrul Rețelei au raportat că nu au putut accesa statisticile cheie privind AR din țara lor pentru tabloul de bord.

„În aceste țări, guvernele fie nu colectează date despre AR, fie nu le fac publice. Dacă guvernele nu colectează și nu fac schimb de date privind persoanele care trăiesc cu AR, nu vor cunoaște amploarea problemelor și nici nu vor ști cum să le gestioneze”, a adăugat Cheryl Koehn.

Accesibil prin intermediul site-ului web al rețelei la adresa https://globalranetwork.org/ra-dashboard, tabloul de bord este disponibil în prezent pentru 10 țări.

Datele Tabloului de bord au fost cercetate și colectate de asociațiile membre și de secretariatul Rețelei, folosind literatura locală disponibilă publicului și seturile de date deschise existente ale agențiilor guvernamentale și ale organizațiilor de cercetare, precum și rezultatele sondajului internațional al Rețelei privind modelele de îngrijire a AR.

„Tabloul de bord oferă o imagine imediată a AR într-o țară precum Italia și a modului în care sistemul nostru de îngrijire a AR se situează în comparație cu alte țări din Europa. În prezent, nu există niciun model standardizat de îngrijire a AR în Europa sau în America. Această disparitate duce la frustrare și dezamăgire pentru pacienții cu AR, a căror viață însăși depinde de obținerea unui diagnostic corect și în timp util, de un acces în timp util la reumatologi și de rambursarea adecvată a medicamentelor, printre alte elemente critice ale unui model eficient de îngrijire a AR”, a precizat Antonella Celano, președinte al Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) din Italia.