Registrul Naţional de Acromegalie reprezintă un real progres ce are drept obiective principale îmbunătăţirea datelor epidemiologice legate de această afecţiune și creșterea calităţii vieţii pacienţilor.

Potrivit datelor oficiale, în ţara noastră există între 1.000 și 1.500 de pacienţi cu acromegalie. Prin implementarea registrului, România se aliniază tendinţelor europene și se alătură statelor ca Belgia, Germania, Marea Britanie, unde acestea sunt deja funcţionale.

Procedură de încărcare simplă

Platforma informatică va permite încărcarea datelor clinice și de laborator, în dinamică, ale pacienţilor cu acromegalie. Pentru acoperirea eficientă a întregului teritoriu al ţării, registrul va cuprinde mai multe centre regionale (București, Iași, Cluj-Napoca, Târgu Mureș,Timișoara, Sibiu, Constanţa, Craiova), fiecare cu un coordonator regional, care la rândul său își desemnează un coordonator tehnic.

Datele pot fi încărcate de medici endocrinologi, care îi pot solicita un cont de acces coordonatorului regional. Procedura de încărcare a datelor este simplă, platforma fiind una prietenoasă, a explicat dr. Cristina Căpăţână, coordonator regional al Registrului Naţional de Acromegalie: „Fiecare internare sau prezentare a pacientului la consultaţie trebuie încărcată sub forma unei fișe care cuprinde o sumedenie de date esenţiale care ţin de: controlul bolii, evoluţia tumorii, tipul de tratament sub care se află sau ce tratamente au mai fost administrate de la evaluarea precedentă, complicaţiile bolii și stadiul general al bolii – controlat, necontrolat, recidivat”.

Datele pot fi încărcate doar prospectiv.

Semne și simptome nespecifice

Diagnosticul acromegaliei este stabilit din nefericire destul de târziu, după cinci, uneori zece ani de evoluţie, debutul bolii fiind unul insidios. Semnele și simptomele pot fi nespecifice, cu dureri osteoarticulare, astenie fizică, cefalee, transpiraţii, apnee în somn, care de obicei trimit pacientul către consulturi la diverse alte specialităţi și destul de târziu către endocrinolog, a explicat prof. dr. Cătălina Poiană.

Cu cât controlul bolii este mai bun, cu atât calitatea vieţii este ameliorată, comorbidităţile sunt reduse, iar rata mortalităţii se poate apropia de cea a mortalităţii generale. În ceea ce privește prevalenţa reală a acromegaliei, sunt încă multe de făcut, spune prof. dr. Cătălina Poiană. În opinia sa, lansarea registrului poate fi de un real folos în ceea ce privește îmbunătăţirea datelor epidemiologice legate de această afecţiune rară.