Problema registrelor de boli rămâne una deosebit de importantă pentru că, fără ele, specialiștii nu au date care să îi ajute să ia decizii referitoare la măsurile care trebuie luate în domeniu, a declarat prof. dr. Dafin Mureșanu, președintele Societății pentru Studiul Neuroprotecției și Neuroplasticităţii (SSNN), după deschiderea cursului Internațional de Boli Neurologice Rare, organizat în orașul Cluj-Napoca, în perioada 5–7 septembrie. Potrivit acestuia, este nevoie de un registru pentru fiecare patologie, nu numai pentru bolile rare: „Avem nevoie de un registru ca să știm ce se întâmplă în fiecare tip de patologie, iar dacă bolile rare au darul de a ne întoarce spre cunoașterea profundă și punctuală, bolile care creează foarte mari probleme de morbiditate și de probleme de sănătate publică trebuie tratate cu foarte multă seriozitate”, a explicat profesorul Mureșanu. El a adăugat că Societatea de Neurologie din România a depus eforturi în acest sens, punând la punct registre foarte importante, între care cele pentru boala Parkinson, scleroză multiplă sau tromboliză. Președintele SSNN a subliniat totuși că aceste registre nu pot fi realizate fără sprijinul Ministerului Sănătății (MS), fiind necesar un sistem legislativ care să creeze un cadru mai bine definit pentru acestea.
    Referitor la acest aspect, Cristian Grasu, secretarul de stat în MS, a declarat că în România urmează să fie create, în primă fază, 102 registre de boli. Potrivit acestuia, cea mai mare problemă a țării noastre o reprezintă informația, „trebuie să știi ce ai, ca să știi unde vrei să te duci. Exact aici România nu stă bine deloc”. Dr. Cristian Grasu a explicat că există multe registre de boli făcute de oamenii interesați, însă „din punctul de vedere al ministerului, datele trebuie să arate altfel, trebuie o standardizare anume”. În acest sens, va fi creată o platformă națională de registre de boală. Ea va fi construită după consultarea cu specialiștii din domeniu și va fi coordonată de MS, prin Institutul Național de Sănătate Publică sau prin Agenția de e-health, dacă se reușește înființarea ei în sesiunea parlamentară curentă.
    Cele peste o sută de registre de boală vor fi înființate cu bani obținuți din mai multe surse de finanțare, printre care fonduri europene și norvegiene, a conchis dr. Cristian Grasu.