Reprezentanții HAERO salută deschiderea și eforturile autorităților din sănătate, respectiv ale Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, care au înțeles importanța prevenției pentru această maladie din sfera bolilor rare, precum și necesitatea ca pacienții cu angioedem ereditar să aibă un standard de îngrijire adecvat, prin introducerea in lista medicamentelor compensate, și, în prezent, prin publicarea proiectului de Ordin comun al ministrului sănătății și al președintelui CNAS care aprobă protocolul terapeutic de prescriere pentru medicamente inovatoare.

Aceste acțiuni mult așteptate de pacienții ce suferă de angioedem ereditar vor îmbunătăți considerabil managementul acestei boli, în special partea de profilaxie, se arată într-un comunicat remis redacției.

„Ne bucură în mod deosebit faptul că pacienții cu angioedem ereditar din România vor avea șansa de a beneficia în cel mai scurt timp, sperăm noi, de soluții inovatoare, care, pentru prima dată țintesc și zona de profilaxie a bolii, astfel încât să existe o șansă la o viață semnificativ îmbunătățită calitativ pentru persoanele afectate. Sperăm ca autoritățile să mențină atenția pe această zonă, iar noi suntem deschiși în a iniția un dialog constructiv cu oficialii din sănătate privind asigurarea unui management integrat performant pentru pacienții cu angioedem ereditar”, a declarat Ana-Maria Bălțătescu, vice-președintele Asociației HAERO.

O boală genetică rară

Angioedemul ereditar (AEE) este o afecțiune genetică rară care afectează 1 din 50.000 de persoane din UE şi 1 din 100.000 de persoane din întreaga lume, ce determină atacuri recurente de edem (tumefiere) în diferite părți ale corpului. Caracterul ereditar al bolii rezultă din faptul că defectele genetice sunt transmise pe linia familiei.

În cazul în care un părinte are AEE, copilul are riscul de 50% de a moșteni boala. Absența istoricului familial nu exclude diagnosticul AEE; cu toate acestea, oamenii de știință menționează că 25% din cazurile de AEE sunt reprezentate de pacienți care au avut o mutație spontană a genei inhibitorului C1 la concepție.

Sprijin pentru pacienții cu angioedem ereditar

HAERO este o asociație de pacienți înființată de curând la Târgu-Mureș. Scopul ei este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților, atât prin facilitarea îngrijirilor medicale de calitate (acces la tratament specific, individualizat) precum și prin diminuarea impactului psihosocial pe care această boală rară îl produce. Toți pacienții și aparținătorii acestora sunt așteptați să facă parte din cadrul Asociației HAERO pentru a primi informațiile corecte de care au nevoie, validate de către profesioniștii din domeniul sănătății.