T rei pacienţi cu amiotrofie spinală vor fi trataţi cu nusinersen la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie ,,Dr. Nicolae Robănescu” din București. Medicamentul este asigurat prin Programul naţional curativ de boli rare, derulat de Ministerul Sănătăţii, prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Începând din 17 octombrie, acest tratament se poate efectua și la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Cluj-Napoca.
O doză din acest medicament costă 341.000 de lei, iar costul tratamentului pentru un pacient, timp de două luni, costă aproximativ 2,6 milioane de lei. CNAS a făcut deja demersuri de finanţare a tratamentului pentru patru pacienţi, urmând să solicite sprijinul Ministerului Finanţelor pentru a putea trata cu prioritate (în funcţie de gravitatea bolii) toţi pacienţii care au recomandare de a efectua acest tratament. Până la sfârșitul anului se dorește ca 20 de bolnavi să fie incluși în lista celor care îl primesc.
Răzvan Vulcănescu, președintele CNAS, a anunţat că va evalua orice unitate medicală care solicită înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, tratamentul fiind unul cu administrare intraspinală, ce poate fi realizată doar de personal calificat. Se dorește, de asemenea, restructurarea programelor naţionale curative începând cu anul viitor, cu orientarea acestora spre managementul integrat al cazurilor.