Peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu o boală rară și există peste 6000 de astfel de boli.

Potrivit Ministerului Sănătății, 72% din aceste boli sunt genetice și 70% din acestea încep în copilărie. Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate.

Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, a precizat că Planul pentru boli rare trebuie inclus în Strategia naţională de sănătate 2021-2027.

„Mai mult decât atât, există un Plan Național de Cancer din 2016 care are nevoie de actualizare și la acest lucru ar trebui să lucrăm împreună cu toții, proces care va fi demarat cât de curând. În ceea ce privește Strategia Națională de Sănătate, avem inclusiv un proiect european cu ajutorul căruia vom puteam atrage și experți externi autorităților publice, posturi care vor fi deschise pentru aplicații cândva săptămâna viitoare”, a declarat Voiculescu la conferința organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare de către Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

El a menționat că deși noua strategie va avea și elemente din vechea strategie, în domeniul bolilor rare, câteva lucruri s-au schimbat.

„Aș vrea să subliniez importanța dezvoltarii rețelei de centre de expertiză în boli rare și a întăririi rețelei de genetică, a dezvoltării genomicii și nu în ultimul rând a realizării managementului de caz în bolile rare. Ceea ce va fi pentru mine extrem de important în acest mandat sunt lucruri precum transparență, sustenabilitate și cooperări internaționale”, a adăugat acesta.

Vlad Voiculescu ccrede că în acest domeniu, al bolilor rare, nu există o țară care să aibă toată expertiza de care e nevoie.

„Sunt resurse internaționale, care din informațiile pe care le am nu au fost folosite sufficient și nu ne mai putem permite să le pierdem”, a mai spus ministrul Sănătății.